先日今年初めての検診に行ってきました。平成22年2月25日からグリベック400mg/日投与開始、現在11ヶ月です。　血液検査の結果前回の結果から見ても大幅な異常などは、無かったようですが、CT検査の結果一部腫瘍が増大している様だと言うお話しでした、年末から年明けにかけて塩分をあまり控えず食事量も少し多めで不摂生がたたり体重も4キロ増で注意を受けました、3月末までグリベックを継続投与しCT検査、血液検査の結果で早い目にスーテントへの切り替えの可能性を告げられました。母のGISTは、エクソン９と言う事でスーテントが結構よく効くと言う事を以前診て頂いた先生に聞かされた事がありましたが現在の主治医の話ですと効くかどうかは、分からないとの意見でした。勿論、腫瘍増大が確実になりスーテント投与になれば自ずと結果は、出てきますがそうなる前に何か情報を集める事が出来ればと思い書き込みしました。
○グリベック耐性は、大体何年程で出ますか？
○グリベックは、国内で認可されて処方して頂ける様になったのは、いつ頃ですか？
○エクソン９は、400mgより800mg投与がベストですか？
○スーテントの副作用は、やはり辛いですか？
○腫瘍の大きさや転移の数などから手術はもう確実に無理で薬の力で延命を図るしか方法がないと認識していますが、そう言う認識で良いのでしょうか？
○現在主治医が外科医ですが、手術の見込みが無いのであればGISTの治療が出来る内科医を探すと言う方法は、いかがでしょうか？
○スーテントが効かない場合がんセンターで治験と言うお話しも少し出たのですが、スーテントが効かないであろうと言う事が前提での障りだったのでしょうか？
かなりショックを受けており文章も分かりずらく何が効きたいかそれを効いてどおしたいのかはっきり言って私もわかりません何故か不安で最後に行き着くところは、この掲示板です、大変ご迷惑とは、思いますが、ご意見やアドバイス、情報などありましたら書き込み宜しくお願いいたします。

心配ですね。でも落ち着いて何を知りたいのかを整理してください。

・再発もしくは増大している腫瘍は何処にあるものですか。
　場所によっては手術も可能ですし、ラジオ波などもチャレンジしてみる必要があります。

・グリペックの耐性が現れるのはその人によっても違いますし、エクソンによっても違いがあるようです。私の知っている範囲の方々で服用開始後８年間耐性が出ていない方もいますし私ももう少しで満８年が経過します。
・たしか２００３年に認可になったはずですがその前から自己輸入で服用されていた方が沢山いますし、その頃から服用している方を知っています。
・腫瘍の数や大きさは確かに判断材料ですが先生によっては３個以上だからラジオ波をやらないのはおかしい・・・つまりケースバイケースで出来るとかんがえる方もいます。
従来のラジオ波は３センチ以下の２個までに対応すべきと言う定説みたいなものがありましたが・・・違った考えの先生が沢山出てきました。ありがたいことです。
・科に捉われなくても良いと考えています。病院によってはチームで対応していただけますから主治医が何科のドクターであっても連携を取っていただけるケースを沢山聞いています。
貴方の病院はどうでしょうか。確認してみては如何でしょう。
・効かない前提の発言・・・だったとしても・・・それでは諦めますか？
貴方が諦めて・・・貴方があたふたしていてどうしますか。本人は落ち着いて考えられる状態ではありません。貴方が助けてあげなければならない立場なのです。現実を受け止めて少しでも希望の持てる方向を確り見つけて踏み出しましょうよ。
みんな戦っています。皆さん知っている事は全部教えてくれると思いますから、一緒に頑張りましょう。

大変勇気付けられるお言葉本当に感謝いたします。母の場合い2008年10月腹部にしこりを感じ大阪府寝屋川市にある萱島生野病院で外科手術を受け小腸を少し取りましたが直径15センチほどの肉腫を綺麗に全摘出しました、病理検査で良性腫瘍と診断して貰い病名腸間膜肉腫、治療薬はないが再発した場合は、外科的処置で対応と説明を受けました、この時GISTの説明は、一切なくGISTの事は、全く知りませんでした、勿論グリベックの存在も、、、約1年後に検診に行きました。もうその時には、腸間膜に再発さらに肝転移もおこし余命数ヶ月と診断されホスピスを進められました、私は納得がいかず色々調べました、その結果GISTと言う病気を知りました、私は先生に詰め寄りました、しかし確かにGISTと言う病気は、ありますが貴方の母親はGISTではないですと言われましたそれと同時期に大阪府立成人病センターに高橋克仁先生と言うGISTに大変詳しい先生が居るのを調べていました、私は何とか高橋先生に母の病理検査をしていただけないか？連携を取ってもらえないか？生野病院の岡村外科部長に頼みましたがあっさり断られました、私は、自力で何とか高橋先生にアポを取り母の現在の病状を診てもらえるように頼みました先生は、お忙しい中何とか時間を作って下さり母の診察を快くお受け下さいました、2010年2月の事、高橋先生が萱島生野病院の岡村外科部長に掛け合って下さり母の病理検査を高橋先生がして下さりました、結果GISTエクソン９でした早速高橋先生の紹介で大阪警察病院の西田先生の下でのグリベック投与による治療が2月末から始まりました悪夢の再発の日から約1年高橋先生からも薬がもし効かなかった場合の余命は、短いものになりますと告げられていましたがとにかく今は、グリベックを試してみましょうと進められ西田先生の下でなんとか現在に至ります。こう言う一連の経緯があり成人病センターの高橋先生や現在の主治医の西田先生のような素晴らしい先生方の下で納得いく治療をして貰っていますが、やはり私も人間です、、、当初たとえ一年でも長生きしてくれればと言う思いで闘病生活を始めましたがだんだん欲が出てきてしまいもっと良い治療があるんじゃないかもっと良い先生に出会えるのではないかと言うおろそかな考えを抱き先ほどの書き込みにいたりました、平田様のおっしゃる通り未だ未だ色んな可能性は、あるはずですし、やはり主治医を信頼しもっと色んな相談をしていきたいと思います、私が、もっとしっかり冷静に母の闘病生活をサポートしていかなければいけないと思っております。少し自分を見うしないかけていましたが力強い励ましとお叱りを受け本当に励みになりました。ありがとう御座います。ここには、もっともっと現状厳しい方がおられますが、その方たちも日々力強く頑張っていらっしゃる事を恥ずかしながら忘れておりました、母とこれかもガンバって治療に専念していきたいと思います、