初めまして。標題の件について、どうかアドバイスをお願いいたします。主治医(国立がんセンター)から緩和ケアを勧められ、先日セカンドオピニオンで西田先生の診察も受けて参りました。現在、ジストの肥大によりお腹がパンパンに張り、足が浮腫んで食欲も落ちています。体重も5kg程増えました。毎日、母と私がマッサージをして、こちらの掲示板で拝見したメドマーも定期的に使用していますが、あまり改善が見られません。食事療法も済陽、前田、和田先生方の癌に効く献立を参考に野菜・人参ジュースも毎日摂取しています。ジストの抗がん剤は全て試しましたが、現在は耐性からか効き目が無く、10月に認可が降りる新薬を体力的に服用できるか否かの現状です。よろしくお願いいたします。
お辛そうですね。一般的には利尿剤が処方されると思うのですが、使っていない、もしくは使うことができない状態なのでしょうか?お薬が原因の浮腫みの場合は塩分を控えるなども効果があるようです。新薬というのは大鵬のジェセリ錠かと思うのですが、今月18日に薬価収載されていますので、もう使える状態です。https://www.mhlw.go.jp/content/12404000/000974956.pdf
この度は、ご親切な返信ありがとうございました。説明不足で恐れ入りますが、利尿剤は以前から使用していますが、現在はあまり効果が見られません。。マッサージや整体だけでは無く、鍼治療なども良いのでしょうか??お腹の腫瘍が肥大化する事で、全体の血流が滞り足に浮腫みが生じているのかなと感じますが、実際はもっと複雑なのでしょうね。食事もグリペックの副作用からか(以前は無かったのですが)、最近は特に匂いが気になり玄米や野菜ジュースも摂取出来ずにおります。新薬についての添付資料もありがとうございました。主治医から10月頃から使用を開始するように言われていますが、それも体力次第であるようです。本人が一番辛いので母と支えていきますが、精神的に大変なことだと実感しております。
たしかにグリベックやスーテントは、浮腫みが酷くて吐き気や発疹などの副作用がありますがスチバーガは、手足病は、出てきますが浮腫みがなくなり楽になりますよ。私の経験ですが…
一度、セカンドオピニオンとして肉腫科の高橋先生に相談してみたらいかがでしょうか。私は、ここに相談し2回命を助けていただきました。大腸、小腸が半分くらいしかありませんがオストメイトもなく普通に生活させていただいています。
ご親切なアドバイスに感謝申し上げます。実は先日、セカンドオピニオンで大阪病院のGIST研究者である西田先生に診ていただきました。特に改善策は見当たらず・・とり様は、亀田総合病院の高橋先生によって日常を取り戻されたようで何よりでございますね。グリペック、スーテント、スチバーガーは全て試しまして、現在グリペックに戻り新薬を試すため休薬に入りました。ただ、食欲も随分と落ちてきましたので、体力が無いと新薬やグリペックも打ち切りとなります。本人はグリペックで腫瘍が小さくなった経験があるので続けたいようですが、主治医は反対しています。今は休薬中に少しでもお腹の張りと足の浮腫み、食欲改善を目指して頑張りたいと思います。また、機会がありましたら高橋先生の受診を考えたいと思います。貴重な情報をありがとうございました。