こんにちは。初めて投稿させていただきます。9月16日にジストの手術をしました。運悪く手術の2日前にお腹が痛くなり…開腹手術をしてみたら破裂していたようです。腫瘍サイズも15センチと大きく、分裂数は5/50でした。その後、1ヶ月過ぎくらいからグリベックを服用していますが、やはり破裂だと再発率は高いのでしょうか？？不安で寝れません…。しかも、遺伝子解析もしてもらってなく…グリベックが効くかも分かりません。次の診察で遺伝子解析をお願いしようと思っていますが今からでも大丈夫でしょうか？
wooさん、こんにちは。きちんと理解して、認めなければいけないこともありますが、希望が持てないという事ではありませんので、そこは誤解のありませんように。http://jsco-cpg.jp/guideline/03.html#b_IIGIST診療ガイドラインの【表３Joensuu 分類】および【図１.Contour mapsの表H】を見ても、10年以内の再発率は80～90％という高リスクに分類されていますので、術後の補助療法は必須かと思います。遺伝子解析ですが、今の段階で保険診療として受けられる検査は「c-kit遺伝子のexon9、およびexon11の変異」のみを調べる、いわゆる「遺伝子検査」で、「遺伝子解析＝がん遺伝子パネル検査」とは少し違います。遺伝子検査は少数の遺伝子を調べる検査で、GISTではグリベックの効果を予測するために実施される検査と位置づけされていますが、その結果は100％ではなく、exon11変異と出ても比較的短期間で効果がなくなる方もおられますし、exon9変異でも10年近く効いていた方もあり、あくまで確立上の目安だとお考え下さい。一方、数十種類～数百種類の遺伝子の変異を調べる「がん遺伝子パネル検査」ではとても詳細な情報が得られますが、標準治療中の現在は保険が適用されません。自費で受けるとすると60万円以上かかります。保険が適用されるのは標準治療を終了するか、終了する見込み、となった時点です。では今の時点で、遺伝子検査を受ける意味はないのか、というとそうでもありません。おそらく術後の病理検査で「KIT陽性のGIST」と診断されているはずですので、その陽性と出た変異が９なのか11なのかを調べておくことで、今後の対策も立てやすくなります。また、もし自費で「がん遺伝子パネル検査」をどうしても受けたいという事でしたら、ぜひ専門医と呼ばれる先生にご相談してからにしてください。GISTに精通していない先生の下でこの検査を受けても、あまり有益とは思えません。
義男さん、詳しく教えてくださりありがとうございます！やはり、破裂は1番と言っていいほどリスクが高いのですね…毎日毎日、泣いてばかりで鬱になりそうです。とりあえず、次の診察で遺伝子解析をお願いしようと思ってました。腫瘍破裂した方で長く生存してる方はいらっしゃいますかね？ 娘とお別れする事を考えると辛くて辛くて…
まだまだ、グリベック服用中です。胃切除しています。糖尿病や、他の病気もありますが、生存しています。
ナースさん、お返事ありがとうございます!!平成20年だと14年間、闘病しているのですね！とても励みになります。ナースさんは腫瘍破裂の方でしょうか？再発なく今まで来られましたか？
吐血なので、胃GISTが破裂し出血しました。グリベックを服用していましたが、浮腫み等の副作用があり、1年で休薬し、見事に再発転移しています。現在は、グリベック3錠を服用しています。
ナースさん。再発、転移で手術はしないで、グリベック服用という事でしょうか？？それであれば、グリベックがとても効いているのですね。。。私は、まだ遺伝子解析をしていないのでグリベックが効くかどうか分かりませんが十二指腸なので、不安です。胃原発の方はだいたいの方が効くみたいですね。。。不安で今日も寝れなそうです。
wooさん・・・と、正直、簡単には言えないのですが、大丈夫な事も多々あります。私は胃ですが、術後、副作用でグリベック2か月くらいで中止。約3年後に原発再発と肝臓に転移しました。副作用の血液検査では異常値が戻らないものの、グリベックを開始し、それ以上に悪化せず、GISTも現状維持ができているようなので、手術とグリベック継続の選択を迫られました(^-^;。再発したって事は、手術してもまた再発しそうな気がしたので、だったらグリベックが効いているうちは辛い手術は避けよう・・・と。で、初発2013年4月、再発2015年12月で現在に至ります。でも実は、遺伝子検査したのは再発した時だったりします(^-^;なので、今からでも間に合うのでは？と思います。私が最初の方にコメントする際、いつも書くのですが、当時、私の知合いの看護師から「フィンクの危機理論」というのを教わりました。Google先生に聞いてもらえれば詳細は出てくると思いますが、一言で言うと、いつか、時期が来れば、必ず「受容、容認、適応」できるようになる、って事らしいです。今は「何言ってんだ！他人事だから言えるんだ」って思うかもしれません（私がそうでした（笑））。今が一番つらい時期かと思いますが、時がそうさせてくれると思います。もしよろしければ、このページの上に「GISTERS.netのご案内」がありますので、ぜひ参加してみて下さい。色々な方の体験談、すごく勉強されて詳しい方のアドバイスなどが見られますよ。あっ、それと、手術→再発としていて現在進行形の人間でも、こんなに普通に生活できているんだ、って日記もあります（私ですけど(^-^;）。本当に今は辛い時期だと思います。ここに書き込んでいる方は、みんなその時期を経験しているので、気持ちは痛いほど分かります。それでも一言言わせていだくのであれば、元気出して、お互いに頑張りましょう！！！
ぎんじさん…とても心優しいお返事ありがとうございます。ジストは人それぞれ大きさだったり部位だったり状況が違ったりで、情報がないと自分だけが孤立してるような感覚になり辛いです…「フィンクの危機理論」Googleで拝見しました。私はまだ、受容さえも到着していないかも知れません。適応になるまでどれくらい時間がかかるのか。。。そして「GISTERS.net」に登録したいのですが何回挑戦しても登録できません。私はiPhoneです。PCはありません。PCがないと登録できないのですか？？
以前のG.netで、遺伝子分析をしたほうがいいとすすめられてから、私も主治医にお願いして安心してエクソン11がわかりました。昔は、まだグリベックがない時は、手術、手術だったそうです。誰でも、がんと診断されれば、落ち込みます。ぎんじさんと、同じことをかこうとしていました。
ですが、私はPCとAndoridなので、iPhoneと同じかどうか確認できないのですが、Androidスマホですと・・・１．このページの上にある「GISTERS.netのご案内」をクリック。２．「②GISTERS.net」のURLをクリック。３．案内ページになりますが、まず一番下まで送って、画面でいうと2枚くらい上にスクロールして戻ると「GISTERSネット（SNS）」とあり、GISTERSnetの画像があるので、それをクリック。４．説明が書いてある箇所から少し下にいくと「GISTERS.netお申込みフォームへ」がありますので、そこから申し込みます。暫くすると管理者からメールが送付されると思いますので、そちらから利用可能になります。尚、申込ページにも書いてありますが、携帯電話のメールアドレスでは登録できないようなので、Gmail等のアドレスが必要になります。お試しください。
ナースさんはエクソン11欠損だったのですね。私も早く解析してもらいたいです。しかも、医者に遺伝子解析をしぶられたらどうしよう…と悩んだりしてます。ひとりでいると悪い事ばかり考えてしまいます。
携帯のアドレスでやっていました( .. )Gmailのアドレスを作ってないのでそこから始めようと思っています。できるかどうか分からないですけどやってみます。ご丁寧に教えてくださりありがとうございます！
群馬県の、日本癌治療学会の認定がん地域ネットワークナビゲーターの、胃GIST患者の准看護師さんにすすめられた。と話してください。
GISTERS.netにGmailで登録してみましたが何回やってもダメでした( .. )どうしてなんでしょう…泣
GISTERS.netに入れる方法は他にないですかね？
ヘルプお願いします。私はGmailで登録しているので、Gmailがダメって事はないはずなのですが・・・。あとは、以前、G,Net側の不具合でメッセージが送れない、とかあった事もあるので、日と時間をずらしてどうか・・・って事くらいしか、私に思い当たる所がなく・・・すみません。どなたかヘルプですーーー！
ぎんじさん、お声をかけていただきありがとうございます!!昨日、1日いっぱい試してみたのですがエラー表示が出てしまいます泣どうしても登録したいです…
はじめまして腫瘍15センチ腫瘍破裂ありでご心配ですね私は後腹膜原発19センチで分裂数50/50と高リスク腫瘍があちらこちら臓器に浸潤していて手術の計画が立たぬまま10ヶ月になります、私もiPhoneで登録出来ず数日モヤモヤでしたが主人がパソコンから登録してみたら出来ましたよ！パソコンは無いと言われましたですがご親戚・お友達もしくはネットカフェ？から登録されてみては如何でしょう、お役に立てなかったら申し訳ない無いですが。。
今、パソコンから、メールしてみました。遅くなってすみませんでした。お待ちください。
Takaさんも今、辛い状況ですね…手術できるように今、グリベック飲んでいる感じですか？？すごく不安ですよね…泣
ありがとうございます!!感謝いたします!!
無事、管理人さんからの招待で入ることが出来ました！ありがとうございますー!!まだ、使い方、こなしてないですがそちらの方のぞいてみたいと思います。本当にありがとうございます!!
家は、パソコンあるけど、娘がリモートで使うので、同じ時間は使わないようにしています。みる時間がかぎられています。
wooさん 登録さえ済めば 携帯からでも閲覧可能ですよ PCの方が見やすいかも知れませんけど。
ご丁寧にありがとうございます!!
