はじめまして。別の疾患の手術で直腸のgistが見つかり来月手術をする予定です。今のところ、データは以下のような形です。○腫瘍腫瘍経：4.5〜5cm転移・浸潤：なさそう形：丸○治療病院:順天堂病院手術：腹腔鏡の低位前方切除術いきなりの事で何も分からずネットで探して、こちらに辿りつきました。直腸は、小腸や胃比べて予後が悪いとこちらのコメントで拝見し怖くて思わず書き込みさせて頂きました。直腸原発である場合、例え低リスクでも予後(再発率)は高いのでしょうか…？グリベックの服用は100％副作用があるとネットでみたのですが、皆さんどんな感じなのでしょうか？よろしければご回答頂けたら幸いです。
まゆさんはじめまして。偶然とはいえ、早めに見つかりラッキーでしたね。こちらにGISTの診療ガイドラインのリスク分類表があります。http://www.jsco-cpg.jp/guideline/03.html#byorishindan表3の Modified Fletcher 分類(いわゆるJoensuu 分類)が一番新しく、日本ではよく参考にされている分類表です。これを見る限り、胃以外は小腸も大腸も、もちろん直腸も大きな差はありません。大きさや形からも「低リスク」である可能性も大いにあると思います。また、この表の下の図1. Contour maps（術後10 年での再発確率）を見ていただくと、検査結果から再発率を推測することができます。術後の病理検査で腫瘍径、核分裂像数がわかりますので、まゆさんの場合はおそらく真ん中のEの図が対象になると思いますが、数値を当てはめてみていただくと、10年以内に再発する確率が分かります。これらは何もしなかった場合の再発率ですので、グリベックの服用でほとんどの方が再発を抑えられている、というのが今の現状かと思います。副作用については個人差があるようですが、半年程で慣れてくる方が多く、皆さん仕事も家事も続けておられます。うちの奥さんの場合も、最初は吐き気や下痢に悩まされましたが、次第に対処法が分かってきて、生活も徐々に元通りになっていきました。今は晩酌にも付き合ってくれています。あまり神経質になるとかえって逆効果、ということもあるのかもしれません。
奥Gさんお忙しい中、ありがとうございます。今日がお休みという事もあり、ずっとgistやグリベック、再発率の事、また同じ病気の方のブログ調べていたらいつのまにか徹夜をしてしまいました(￣▽￣;)自分は死んでしまうんじゃないか、仕事はどうしよう？あとまだ独身なので結婚や妊娠などこれから思い描いていた未来がいきなり音をたてて崩れていったような気がして、怖くて怖くてたまらず、縋る思いでした。そんな中、ご回答頂きとても救われた気持ちでいっぱいです。奥様が罹患されているという事で大変な事もおありだったかと思いますが、元通りの生活を送られているとの事で私まで嬉しくなってしまいました！また副作用作用について個人差はあると思いますが、半年という傾向を教えて頂き、とても心が軽くなりました。病気の事を聞いてからは、病院でも終始泣いてしまい妹にも思い詰めすぎ！と怒られくらい恥ずかしながら思い詰めてしまって、逆効果かもと言って頂い事でハッとしました。まだいきなり不安を消せませんが、少しずつ落ち着き取り戻していければと思います。
こんにちは私は入院中の病床でこの掲示板を知り 上に案内も有りますが Gnetに登録して多くの患者さんの日記等を参考にさせて頂きました自分は胃原発GISTですが、大腸癌も併発していた為に術後の対応にとても参考になりましたので宜しければ登録して参考にしてください上の＜☆GISTERS.netのご案内＞からどうぞ
まゆさん 初めまして！私も直腸ジスト患者です。Gnetでは他のジスト患者さんたちと交流ができ、皆さんご自分の体験に基づいて親切に質問にも答えてくださいます。それからチーム直腸はLineグループもありますよ。まゆさん1人じゃないですよ。:)
お忙しいところ、コメント頂きありがとうございます！Gnet是非入らせて頂きたいなと思います。LINEも良ければ仲間に入れて頂きたいくらいです(*^^*)恐怖、不安がつきまといますが同じように戦っている方たちがいるだけで本当に心強いですね。一人じゃないって言って頂けて本当に嬉しいです。ありがとうございます( ；∀；)
