はじめまして。

母がgistになり４月に手術をし６月からグリベックを開始したのですが１ヶ月程で食欲不振や手足の浮腫みなどで３錠から２錠にし最近ではもう薬をやめると言い出しました。
過去の掲示板を拝見しましたが朝食後の服用を夕食後に変えるなどしたら多少は楽になるのでしょうか？
本人ではないのでどうしたら良いのかわかりません。

あとやはりgist専門の病院に通院などに切り替えた方が良いのでしょうか？

蘭さん
こんにちは。

副作用ですから辛い事に変わりはありません。やめたくなるお気持ちも分かります。私は17年服用していますが、いまだに嫌なものです。

過去記事にもあると思いますが、最初の半年くらいは慣れないせいもあって、症状が出るたびに凹まれてしまうと思います。ですが次第に体も慣れてきますし、飲んで何時間くらいでどんな状態になると分かってくると、生活もそれに合わせられるようになります。
再発予防で服用されているのであれば、期間が設定されていると思います。私は残存腫瘍があるため、やめることはできませんが、再発予防であれば必ず終わりますので、それまで何とかうまくお付き合いしていただければと思います。

ご質問に関してですが、グリベックは胃に刺激がきますので、すきっ腹での服用は厳禁です。
食事をしっかりとった後に多めのお水で服用するのが基本です。朝食があまり食べられないようであれば、昼食や夕食など、しっかり食べられる食事の後に変えてみるのも方法のひとつです。
（変える場合は必ず先生に確認してくださいね）

むくみはどうしても出ますが、対処法は人それぞれです。減塩を徹底する方もいれば、リンパマッサージなどを毎日１０分程度されている方もいます。

副作用の対処法はこちらを参考にしてください。
http://www.glivec.jp/glivecnavi/index.html

今はグリベックであれば、たいていの病院で副作用管理はできます。あまりにひどかったり、長く続くなどでご不安な場合でも、専門医のセカンドオピニオンを受けるという方法が無難です。転院しても通院に倍の時間がかかったりすると負担ばかりが増えてしまいますので、どうしてもという場合にセカンドを利用するのが賢い選択だと思います。

結局今日病院に行きしばらく休薬することになりました。
食事がまともに出来るようになるまでみたいです。
今はバナナ半分とかビスケット１〜２枚食べるのがやっと位です。

再発予防で３年服用の予定です。
休薬中に食事と少しの運動を頑張って貰おうと思います。

色々調べたのですが希少がんホットラインに相談したら身近なgist専門などを教えて頂けるのでしょうか？

蘭さん

カエルと申します。
今はグリベックを卒業して（耐性ができたもので）スーテント→スチバーガ→もう一回スーテントと服用してきました。
お母さま大変そうですね。
グリベックの服用中は私も四六時中，うっすらとした吐き気がずっと付きまとっていて，何回か戻しました。その時の経験として，バナナやイモだけの時に戻すことが多かったように思います。ちょっと食べやすそうな気がしたんですが...
それから，においに敏感になって，香料のにおいがきつかったりすると気持ち悪くなっていました。
私の妻が乗り物酔いがひどいのですが，バナナやイモは乗り物酔いで吐きやすくなる食べ物なんだそうで，意外とそういうつながりがあるのかもしれません。
ちょっとそれましたが，食べ物の種類によっても違いがあるように感じました。私の経験では，少量でいいので肉とかのしっかりしたものを食べたほうが後が楽だったです。
またグリベックを再開した時に，合うものがさがせるといいと思うのですが，副作用がきついとその気力を出すのも大変かもしれません。

少しでも参考になるといいのですが。

母は吐き気などはなかったみたいで、ただ食事が喉を通らない感じだと思います。
休薬したら気が楽になったのか今日はタマゴサンドを食べてました。
体力をつけて貰ってしばらくは美味しいそうと思った物を食べさせようと思います。

カエルさんありがとうございます、参考にさせて頂きます。
また薬の服用が始まったら色々食べ物や体調など記録をしたいと思っています。

母が７月からグリベックを休薬し以前よりは食事が食べられる様になりそろそろ再開する感じだったのですが、急に担当医が先にコロナワクチンを接種しましょうと言い出しグリベックの再開は１０月になりそうです。
手術後にコロナワクチンの事を聞いた時はグリベック優先と言っていました。母がグリベックを服用して食欲不振になったりしたのが心配なのか最近の母から聞く担当医の話はグリベック再開に前向きではない感じです。
担当医が治療方針を悩んでいるのかと思ってしまい自分は少し不安です。

グリベックを服用しながらコロナワクチンを接種した方がいれば副作用などどんな感じだったか教えて頂けるとありがたいです。

蘭さん

こんにちは！

＞グリベックを服用しながらコロナワクチンを接種した方

という事で、ただの素人ですが書き込ませて頂きますと、私の場合、グリベックの副作用という所ではいつもと同じでした。
GISTERS.netでもかなりの方がグリベック＋ワクチンをやっていますが、特段、グリベックの副作用に変化があったとの書き込みは見た記憶がありません。

もちろん、ワクチン接種後の副反応については、一般的に言われている「接種部の痛み」、「発熱」などは、多かれ少なかれ、ほとんどの人が発症したように思います。

ご参考までに・・・。

GISTERS.netではありませんが、グリベック を1000日経過した者です。休薬、減薬はしてません。現在仕事をしながら服用中でもあります。
私の主治医いわく、グリベック 服用でワクチン接種は問題ありませんとの許可をもらい接種しましたが、打たれた腕の筋肉痛と腫れ、発熱と倦怠感が数日後に収まります。また接種後の発熱時に解熱鎮痛薬も服用可能でした。
ちなみに私が2年9ヶ月以上アジュバンド療法で通っている病院はGISTに特化していないですがガイドラインを一生懸命勉強してくている総合病院です。

心筋症や喘息持病及びアレルギー体質であれば内科医に相談された方がよろしいかと存じます。
安心材料になれば幸いです。
治療については頑張れと言うよりお心を支えあう事が大切だと思います。

ぎんじさん、銀さん、ありがとうございます。

コロナワクチン接種が終わらないとグリベックを再開するかもわからないので様子見しようと思います。