医師から、ジスト食道の場合は良性・悪性にかかわらず、食道全体を摘出し、胃を持ち上げ吻合すると言われましたが、掲示板を見ているとそうでもないようです。
医師/病院によって、差があるのでしょうか？

稀な食道GIST歴25年を超えるシニアーです。1995年ほどに飲み込み苦を感じ、3.4ｃｍほどのスムーズな腫瘍はleiomyoma、良性の平滑筋腫と診断され、1996年に胸部外科医を訪れ、開胸手術の説明を受けました。あまりにも大きな、複雑な手術なので、もっと体に優しい内視鏡手術はと聞きましたが、「私には出来ない。この地域にただ一人いる」との言葉を聞き、手術にふんぎる事ができませんでした。その一年後、飲み込み苦がひどくなり、同じ外科医を訪ね、内視鏡手術ができる医師を教えてくださいと頼み、しぶしぶ大学病院の外科医を紹介してもらいました。1997年9月に5時間のThoracoscopic surgery, 胸腔鏡下手術で摘出してもらい、４日間の入院と7日間家での安静後に何もなかったように職場に戻りました。病理リポートにはGISTと診断され、細胞分裂像数は０，見つからなかったと。しかし再発可能性ありとのリポートでした。まだグリベックがない時代、またGIST治療概念もなかった時代です。その7年後に初期と同じ飲み込み苦を感じ、術前と同じほどのサイズになっていました。

こりゃ大変と、医師まわりをし、別の大学病院で診てもらい、2004年10月から新薬グリベック400�rをのみ始め、腫瘍は急に縮小しました。強い治療医の勧めで、Esophagectomy, 食道切除術の説明を受けました。これはETさんの治療医が勧めるものと同じです。この手術は食道と胃の堺にある弁、Esophageal sphincter、下部食道括約筋がなくなりますから、胃酸がのどに上がり、横になって眠れないと言われ、QOLの悪化を心配し、また手術のリスクも高く、ふんぎれなく、グリベックに賭けました。大きな賭けです。10年間グリベック400�r服用、そして多くの副作用に耐えて、CTでもMRIでも腫瘍の影が視られなくなりました。それ以後減薬しています。

私の治療チョイスの成功（？）の大きな理由はGISTの悪性度を示す、Mitotic rate, 腫瘍細胞増殖画像率が0に近いものだったからだと思っています。

ネットで調べ、2018年の日本発のリポートを見つけました。
Gastrointestinal stromal tumor of the esophagus: current issues of diagnosis, surgery and drug therapy
Jun Hihara, Hidenori Mukaida, and Naoki Hirabayashi
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5803007/
「食道の消化管間質腫瘍：診断、手術、薬物療法の現在の課題」
広島市立安佐市民病院外科の先生らのリポートです。
このリポートは総括的ですが、大いに合意します。

このリポートのSurgical therapy for esophageal GISTs、
「食道GISTの外科的治療」のGoogle翻訳を下に書きました。（）内の数値は参照文献です。

食道GISTの希少性により、最適な外科的管理に関する明確な推奨事項が不足しています（13）。限局性GISTの場合、完全な外科的切除が最適な治療法です（15）。食道GISTのリンパ節転移陽性に関する報告はいくつかありますが、GISTがリンパ節に転移することはめったになく、定期的なリンパ節郭清は推奨されません（38,39）。

胃および腸のGISTは、ウェジ切除またはくさび切除で除去できますが、食道GISTの切除は、食道の解剖学的特性により、本質的に除核または高侵襲食道切除に限定されます（14）。食道GISTに対してどの外科的処置を行うべきかはまだ議論中です（2,6,40,41）。術後の罹患率と死亡率に関しては、特に併存疾患のある患者では、腫瘍の除核がより良い選択肢のようです（2,6,14,40）。一般に、食道GISTの除核は、より小さな腫瘍（2〜5 cmのサイズ）で許されますが、食道切除術は9 cmを超えるサイズのGISTで推奨されます（2,6,14,42）。これら2つの手順の腫瘍学的転帰は、適切な患者の選択と同様であると報告されています（6,13,14,42-44）。

最近、胸腔鏡下食道切除術と除核術が食道GISTに対して成功裏に実施されました（13,25,45）。低侵襲食道切除術は食道癌に対して広く行われているため、この技術は食道GISTに適用できます。侵襲性の低い手術は、特に小さな腫瘍やリスクの低い患者の場合、手術の適応を拡大する可能性があります。

この手術法の私の受け取りは：
小さなGISTであれば除核（腫瘍の摘出）の内視鏡手術が可能。しかし大きなリスクの高いのは食道切除術になるのでしょう。除核だと私のようにとり残しによる再発の可能性が高く、アジュヴァント グリベック服用になるでしょう。

このリスク判定にも次のように書かれています。Google翻訳です。
EUS and FNAB (Endoscopic Ultrasound and Fine Needle Aspiration Biopsy)
「 超音波内視鏡および穿刺吸引生検」
EUSの主な目的は、腫瘍のサイズ、形状、腫瘍内特性、および腸壁の層内でのそれらの関係を観察することです（28）。残念ながら、EUS所見によってGISTと平滑筋腫を区別することは一般的に不可能です（23）。

治療前の組織学的および遺伝的診断は、GISTのTKI治療に不可欠です（2）。超音波ガイド下FNABまたはコア生検は、GISTを含む間葉系腫瘍の鑑別診断を可能にする安全な手順であると報告されています（14,29）。術前の状況では、生検またはFNABの使用が議論されています（6）。 FNABは、瘢痕化により除核がより困難になる可能性があり、カプセル破壊による腫瘍播種のリスクがあるため、粘膜下病変ではしばしば回避されます（15,21,23）。一方、術前生検の適応は、2cmを超えるサイズの腫瘍であり、拡大が観察されたり、ネオアジュバントTKI治療が意図されているとの報告もあります（2,6,14,29）。実際、FNABは、特に大きな腫瘍の場合、臨床診療で頻繁に行われるようです。 NCCNタスクフォースレポートによると、腫瘍が容易に切除可能であり、術前治療が必要ない場合、生検は必要ないかもしれません（3）。
ーーーーー

ここではFNABー穿刺吸引生検は勧められていませんが、再発後に私は３度もやりました。最初二度は失敗、病院を変え、3度目の正直で再発したGISTはグリベックが効くKit陽性でした。細胞サンプルが微小、それ以上のゲノム変異とか増殖度を示す細胞分裂像数確認はできませんでした。素人ですが、FNAB後に水で良く洗浄すれば、GIST細胞は胃に流れ、強い胃酸に殺されると思います。胃内のFNABは頻繁に行われています。

食道GISTは非常に稀です。セコンドオピニオンを得る事をお勧めしますが、食道GIST体験豊富な医師を見つけるのも大変だと思います。皆さんにも聞いてください。

Sunny北加 様

貴重な資料と体験談ありがとうございます。
外科医からは悪性の場合、核出するならしない方がいいというのも、再発を考えれば納得します。
しかし、食道自体は切除したくはないです。
グリベックが効くタイプであればいいのですが。

ETさん、
「悪性の場合、核出するならしない方がいい」なる言葉、この医師、GISTを熟知しているのかなーとちょっと以上に引っかかります。

参照した文献、そして私の17年前の体験から悪性度が解かるFNABー穿刺吸引生検の難しさが指摘されています。除核手術し、病理しないと本当に腫瘍の悪性度が判りません。

GIST治療の基礎は外科的摘出です。悪質なGISTが体内に残れば、グリベックが負けます。それより悪いのは悪性なGIST細胞が二次、三次変異を起こし、耐性細胞が膨大しグリベックが効かなくなります。第二線、第三線薬と速く移り、副作用が尚更きつくなり大変になります。

GISTの悪性度は間接的に推測されています。それらは：
１．腫瘍サイズ。大きいほど悪性度が高い。
２．腫瘍サイズの増大推移。2回のCTの腫瘍径二つとそれらの時間差から腫瘍の増大率が算出できます。ETさんのこれら情報があれば計算します。悪性度の高いものは増大率が高い。
３．腫瘍形。　ゴツゴツしたものは悪性度が高い。私のはスムーズで卵型だったので、良性の平滑筋腫と診断されました。しかし摘出腫瘍の病理リポートにはGISTと書かれていました。
４．PET-CT。参照したリポートの部分をGoogle翻訳しました。
ーーーーー
FDG-PET
最近、GISTにFDG-PETを使用することが報告されています。 FDG-PETの最大標準化取込値（SUVmax）は、GISTの悪性度と相関すると考えられていますが、確定診断は困難です（1,24,25）。Dendy等は食道平滑筋腫も3.8から13.4までの広範囲のSUVmax値を示したと報告しました（23）。 良性腫瘍のPETのFDGの結合の全体的な強さは、食道の粘膜下腫瘍の鑑別診断におけるFDG-PETの役割を制限します。 一方、FDG-PETは、術後の再発と化学療法に対するGISTの反応を評価するのに有用であることが知られています（1,24,25）。
ーーーーー
私の二度目の治療医はUCLAの著名なサーコマ専門教授でした。私の懇願に ”I will take care of you.”と優しい言葉を受け、地獄で藁を掴んだ感じでした。振り返り、彼の治療は非常に的確だったと感謝しています。彼はグリベック服用前にPET-CTをし、腫瘍は薄いピンク色に光っていました。服用開始3か月後のPETーCTでは腫瘍は顕著に縮小し、PET特有の光が消えていました。これらは、GISTの悪性度が低い事を示し、二度目は如何にグリベックが効いていたかを証明しました。

ETさん、繰り返し、セコンドオピニオンを得る事を強くお勧めします。

返事ありがとうございます。

「悪性の場合、核出するならしない方がいい」の真相は「核出する時にGISTがばら撒かれて播種をきたすから」だそうです。
しかし、Sunny北加さんのおっしゃるように、GISTが残っているとグリベックの効きが悪くなるのなら、播種をきたしても核出するしかないですね。

Sunny北加さんの場合、2004年10月から新薬グリベックを服用されたそうですが、その時には「術前と同じほどのサイズのGISTになっていた」と伺ったので、核出しなくてもよいのではとも思いました。
「手術のリスクも高く、ふんぎれなく、グリベックに賭けました。大きな賭けです。」とあります。
どちらがいいのでしょうね。
ちなみに僕の腫瘍は2cmです。

ETさん、

下は日本の
GIST診療ガイドライン
GIST治療マニュアル（１） 外科治療
「組織診断によりGISTと確定された場合には、まず外科治療が第一選択となります。」
http://jsco-cpg.jp/item/03/algo.html#gist_algo_3
と書かれています。ですから、初発GISTには外科的治療をせず、グリベックによる化学療法はしてもらえないでしょう。
でもGIST研究会のガイドライン
https://gist.jp/guideline/guideline02
によると、「切除不能」と判断されると「内科治療」と書かれています。

「核出する時にGISTがばら撒かれて播種をきたすから」ですが、ETさんの最初のポスト「食道全体を摘出し、胃を持ち上げ吻合する」と「核出」が合いませんが。辞書によると「核出」は「医学において、木の実を殻から外すように、臓器や腫瘍を完全無傷な状態で取り除くこと」。だとETさんの治療医も胸腔鏡下食道除核術を考えておられるのでしょうか。胸腔鏡下食道切除術は食道をチョン切りしますから、播種の心配は殆どないでしょう。素人の意見です。

アメリカの　GIST NCCNガイドライン　Version 1.2021の「GIST手術の基礎」の一部をGoogle翻訳にちょっと手を加えました。
•　GISTは非常に砕けやすい傾向があるため、腫瘍の偽カプセルを破らないようにあらゆる努力を払う必要があります。

GISTの摘出手術は腫瘍の被膜を破らないように、そして播種を防ぐため、体内からは袋に入れてとりだしに最善を尽すようです。私の胸腔鏡下食道除核術でも袋に入れて取り出したと聞きました。

私が再発後にグリベックに賭けたのは：
1．同じ胸腔鏡下食道除核術は再び出来ないと。なぜとの質問の答えは瘢痕組織（Scar tissue）ができ、傷の復活が難しいようです。
2．胸腔鏡下食道切除手術によるQOLの悪化と手術のリスク。
3．グリベックによる初期の縮小効果が素晴らしく良かった事。
4．私のGISTの細胞分裂像数が０に近く、良性に近かった事。（３．が結果？）

普通2�pのGISTだと日本のガイドラインによると精査に入るでしょう。でも食道GISTは小さいうちに手を打った方が良いと思います。

私が信頼できる基本情報を基に導出した方程式で腫瘍細胞の倍増周期が算出できます。

腫瘍倍増周期　p ＝(0.1 x測定時 間隔)/[ log（腫瘍径２）- log（腫瘍径１）]

前のCTから次回のCTの期間（日にち）に0.1を掛けて、それを次の腫瘍径の対数から前回の腫瘍径の対数の差で割ると、腫瘍細胞が２倍になる期間　ｐが算出できます。この式は信頼できる人から乳がんにも適応していると彼の医師が言われたと聞いています。この式の英文の導出はG.netにポストしました。興味あればそのサイトを一時的に公開しますが。

GISTの腫瘍倍増周期はHarvard大のリポートによると60日から100日と報告されていました。私のは100日に近いものでした。

返事ありがとうございます。

GISTの場合は良性・悪性にかかわらず、食道全体を摘出したくないので、Sunny北加さんのように、「核出」+グリベック服用で乗り切りたいのです。
もちろん今の外科医は全摘しますので、おっしゃるように、セコンドオピニオンで「核出」+グリベック服用できる医師をさがす必要があります。

倍増周期算出式、ありがとうございます。
腫瘍倍増周期の「倍」は長さが倍ですか、それとも体積が倍ですか？
文章上は、長さだと思っていますが。また、logの底は自然対数ですか、常用対数ですか？
なにぶんにもGIST知識は初心者ですので、よろしくお願いします。

倍増周期算出式について

すみません、
100日で腫瘍が3cm→6cmになったとすると、

p=0.1×100÷(log6-log3)=10÷log2
=10÷0.301≒33(日)
100日で倍になったのに、倍増周期は33日とはどう考えればいいのでしょうか？
何か間違っていますでしょうか？

GIST研究会メンバーの医師の名が下のサイトで見られます。
https://gist.jp/meibo
ここでみつかる近くのGIST研究会メンバーにセコンドオピニオンを得られるとよいでしょうか。

私の導出はGISTが球状と仮定して、
4/3πr^3 = b 2^t/p で始めましたが、
医師は長径を報告するので、2r=dとし、面倒くさい係数をまとめて　d^3＝a 2^t/p とp時間に細胞数が二倍に増殖するとの概念から導出を始めました。二時点で、t1、d1、t2、d2との　データを元に、二つの方程式の 両辺のLogをとり、掛け算を足し算に換え、p時間を解きました。
ですから、係数の 0.1　≅　log2/3です。
Log2はがん細胞の分裂の二乗から、３はｄ＾３から来ています。

ｐは細胞が分裂し、２倍、２倍と増殖する結果的期間です。
この方程式は腫瘍が同形であれば、球状でなく、例えば楕円体でも同じ形状を
維持し、それらの長径を使えば正答が算出できます。

100日で腫瘍が3cm→6cmになった仮定での33日の倍増周期は正解です。
細胞が２倍、2倍になる結果的な周期が33日です。細胞総数が８倍にならないと腫瘍径は２倍になりません。

GISTの倍増周期の短いのは(悪性）60日と、長いのは100日と報告されていました。

ちなみに4/3πr^3 = b 2^t/p　の　ｂにあたる1�t または１ｇのがん内の細胞数は　10^8 – 10^9 Cellsだそうです。
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19176997/

学術的なお話等、よく勉強されているのには感心しました。
患者は医師と同等の知識を得る必要がある　というのは、本当ですね。
セカンドオピニオンの件もありがとうございます。

「GISTの倍増周期の短いのは(悪性）60日と、長いのは100日と報告されていました。」
→逆に言えば60日〜100日で倍増(長さ)しなければ、GIST等ではないと結論づけられるような気がしますね。

ETさん、
小腸原発の術後8年半のものです。
ご心配ですね。腫瘍の病理学的な判定が重要な気がします。食道GISTの大先輩からの詳細で貴重な情報には感心します。若干のコメントです。
腫瘍倍加時間はがん細胞1個が分裂して2個になる時間です。式はSunnyさんの通りですが、ETさんの場合はもっと簡単で、直径が100日で2倍になったのですから、体積（がん細胞の個数）は8倍＝2の3乗になっています。腫瘍倍加時間は100日÷3＝33日となります。同じ形で成長するとの前提がありますが、相当速いですね。気になります。

森のフクロウさま

コメントありがとうございます。
「直径が100日で2倍」は計算上の仮定の話で、3月時点では2cmでしたが、今は何センチか測っていません。
腫瘍倍加時間の説明ありがとうございます。よく理解できました。
今はグリベックの副作用などについて勉強中です。
森のフクロウさんは小腸原発とのことですが、グリベック等を服用されているのですか？

直径2cmだと大きさからみると悩ましい大きさですね。
私は小腸原発、径8cmで、高リスクでしたので、術後からadjuvant服用で300mg/日を5年間服用（最初の4錠では全身に発疹が出て減量しました）、5年経過後、2錠に減薬して現在に至っています。残存している細胞や幹細胞があっても少なく、減量しても良いかなと主治医と話した結果です。
妻も小腸原発で20年選手、術後肝臓に再発、グリベックは認可前で個人輸入して飲み始めました。今でも続けています。

奥さままでご病気とは大変ですね。
術後の再発は、覚悟しなければなりませんね。
また、薬をやめると再発の可能性があるのは困ったものです。
完全に治せる薬が欲しいです。

丁度1年前に発表された食道GIST摘出手術の米国発総説リポートです。
長い論文ですから、ETさんに重要と思う部分をGoogle翻訳し、変な翻訳を直したものを下に書き出しました。

Review Article　Vol 4 (July 2020)
Robotic/thoracoscopic approach to esophageal gastro-intestinal stromal tumor
食道GISTへのロボット/胸腔鏡アプローチ　-　総説
https://shc.amegroups.com/article/view/5777/html

要約
食道の消化管間質腫瘍（GIST）はまれであり、すべてのGISTの1〜2％しか占めていません。 その結果、最適な管理に関する明確なガイドラインが不足しています。 -----
外科的切除が治療の中心ですが、適応症と切除のモダリティが議論の的となっています。 食道切除術の罹患率 (modality*1) が高いため、低侵襲ソリューションが魅力的です。 このレビューでは、食道GISTの一般的な概要と、さまざまな手術オプションについて説明します。

一般管理
PET-CTは、GISTを平滑筋腫と区別するのに役立ちますが、FDG反応の低下が治療反応の兆候として提唱されているため（15）、監視にも使用できます（14）。

最近関心のあるトピックは、局所進行性疾患の患者、または位置の悪い腫瘍の臓器温存手術におけるイマチニブの役割の考慮ですが、強力なエビデンスがないため、NCCNガイドラインは専門センターでの個別の意思決定を推奨しています（17）。

外科的管理
GISTの外科的切除の古典的な指針は、腫瘍カプセルを無傷のままにし、顕微鏡的に負のマージンを達成することにより、こぼれや播種を防ぐことでした。

最近では、これらの外科的信条を守りながら、臓器の保存と低侵襲手術に向けた取り組みが行われています。 ただし、GISTは、複雑な切除の可能性を特定するのが難しい場合があります。 食道のGISTは、漿膜層と腸間膜がないこと、及び くさび切除を行うことができないため、特別な課題を提示します。

ただし、E-GIST（＝食道GIST）のアプローチについてはまだ議論が続いています。 最近の傾向は、食道切除術を回避するために腫瘍の除核 (enuculation) に向かっている。 いくつかの症例シリーズは、食道切除術と比較して除核の実現可能性を示していますが、E-GISTの希少性のため、症例数はランダム化比較試験には少なすぎます。

ロボット手術の役割
しかし、上で議論したように、E-GISTの場合、可能な限り除核が目標であるべきです。 カメラと手首の器具の拡大による限られたスペースでの より正確で繊細な解剖の可能性を含む、ロボット手術が開胸手術および非ロボット型VATS*2に勝る利点により、E-GIST除核は魅力的なソリューションになると信じています。

これらの報告は、粘膜下腫瘍に対するロボットによる除核の実現可能性を証明しており、良好な結果が得られており、このアプローチによるGIST切除の試みを促進するはずです。

粘膜下腫瘍のロボットによる除核のための手術手順の説明
の部分翻訳ははぶきました。ただ一つ指摘したいのは ”腫瘍カプセルと食道粘膜を無傷に保ちながら、腫瘍を周囲の組織から切り離します。腫瘍自体をつかむと細胞が破裂してこぼれる危険性があるため、腫瘍周囲組織をつかんで取り出します。---　腫瘍が自由に切りとられたら、エンドバッグを使用して取り除くきます。”

結論
現在まで、E-GISTのロボット支援手術の結果は報告されていません。 しかし、食道切除術とそれに伴う病的状態を回避するための低侵襲除核への現在の傾向は、E-GISTの管理におけるロボット手術の役割の拡大を確実にするでしょう。

-------
*1 Modality罹患率(?)とは何ですか？（英文サイトからの翻訳）
罹患率は、通常の幸福の領域外であると見なされる身体的または心理的状態です。 この用語は、病気、障害、または健康の低下を説明するためによく使用されます。
罹患率は、時間の経過とともに悪化し、生活の質に影響を与える可能性のある慢性および加齢性疾患の議論によく使用されます。
さらに、人の罹患率が高いほど、健康な人と比較して予想される寿命は短くなります。 しかし、罹患率は必ずしもあなたの健康状態がすぐに生命を脅かすことを意味するわけではありません。 時間が経つにつれて、病気が進行すると、死亡のリスクが高まる可能性があります。（最初読んだ時、ModalityをMortality – 死亡率 と読み違え、ありゃりゃと確認。Modalityが悪くなるとMortalityになるようです。）

*2 VATS（Video-assisted thoracoscopic surgery ）胸腔鏡下手術は、胸腔鏡と呼ばれる小さなチューブを肋骨の間の小さな切開部から挿入する手術です。 チューブの端には小さなカメラがあります。 これにより、外科医は胸部を開いたり肋骨を広げたりすることなく、胸腔全体を見ることができます。（私の1997年の食道GIST摘出手術がVATSでした。当時は先端技術でした。今でも多くされていると思います。）

コメント：
自身が食道GISTであり、最近の食道GIST摘出手術の発展に興味以上のものがあります。
自分の直感に従い、医師の勧めに反した私のチョイスがあまり間違っていなかったと安堵感を得ています。でも医師ライセンスなして個人意見をETさんにお勧めする法的な力もないので、最近のリポートを検索しました。

前回の日本発の食道GIST摘出手術の総説リポートは、個人的に、’ 当たり触らず’ 的でちょっと掴む所がなかったと感じました。この米国発のリポートは明らかにイマチニブの効果を認めた食道GIST (= E-GIST) の除核、enuculationを押していると感じました。特に重要と思う部分をアンダーラインしました。このリポートにも指摘されていますが、アメリカのNCCNのガイドラインは？と調べました。（日本のGISTガイドラインはもう８年以上アップデートされていません。日本の患者さんには非常に残念です。アメリカのNCCNガイドラインは新治療法、情報を反映し、一年に数回アップデートされています。（幸い私は患者としての登録が認められ見られます。）

この文献内で’Esophagus’と探し、次の文章をみつけました。
NCCN Guidelines Version 1.2021Gastrointestinal Stromal Tumors (GISTs) 　Page MS-5.
「括約筋温存手術と食道温存手術は、それぞれ直腸と胃食道接合部のGISTに対して検討する必要があります。 いくつかの症例報告は、術前イマチニブ使用が臓器温存手術を可能にし、直腸GIST患者の手術結果を改善することを示しています。」
この食道温存手術はこのガイドラインの手術基本「実施される外科的処置は、組織学的にネガティブマージン（非がん化部位も切除）を有する腫瘍切除することを目的とすべきである。」に矛盾します。でもその後に続く文章は「切除は最小限の罹患率で達成されるべきであり、一般に、複雑な多臓器切除は避けられるべきです。 外科医が多臓器切除が必要であると感じた場合は、術前のイマチニブの経過に関して学際的な相談が必要です。 同様に、直腸GISTには、括約筋温存アプローチを介してアプローチする必要があります。ネガティブマージン切除を達成するために腹会陰式切除（APR）が必要な場合は、術前のイマチニブを検討する必要があります。」
これには食道と胃との間の”括約筋温存”は書かれていませんが、同じ考慮が必要だと感じます。

米国発総説リポートありがとうございます。

一般管理のところで、
「PET-CTは、GISTを平滑筋腫と区別するのに役立ちますが、・・・」とありますが、光らなくなるとGISTが平滑筋腫に変わるのでしょうか？

僕はPOET(経口内視鏡的腫瘍核出術)で核出してもらい、グリベックを服用することを考えています。
POETが無理なら手術はあきらめます(食道全摘はイヤです)。腫瘍が大きくなり食べ物が通らなくなったら、その都度放射線を当て腫瘍を小さくして対応していくつもりです(赤塚不二夫氏はそれで10年生きられました)。

これらリポートから、PET-CTが光らなければ、悪性のGISTでなく、活発性の低いGISTか、良性の平滑筋腫の可能性が高くなると思います。
POET(経口内視鏡的腫瘍核出術)を検索しました。あるサイトではGISTで良い結果を得たと書かれていました。
臨牀消化器内科 33巻12号 （2018年10月）
8 ．経口内視鏡的粘膜下腫瘍核出術（POET）の適応と実際
https://webview.isho.jp/journal/detail/abs/10.19020/CG.0000000561?searched=1
食道および胃噴門部の筋層由来の良性粘膜下腫瘍に対しては，従来，胸腔鏡による腫瘍の核出術が行われていた．しかし長径5 cm未満の腫瘍に対しては，経口内視鏡的粘膜下腫瘍核出術（POET）が可能である．POETは体表に傷を作らないことから，究極の低侵襲治療である．GISTに関しては，技術的に施行可能であるが，臨床研究として行っている．これまで47例に施行し，成功率は90％以上と高い．不成功だった症例は腫瘍が5 cmを超えるものや，腫瘍が壁外発育をするものであった．内視鏡の処置具として，スーパーソフトフードや，TTjナイフ，ITknife nanoなどが使用される．

ETさんのは2�pですから、サイズ的に問題なしでしょう。ただ、腫瘍が壁外発育のものは不成功だったと書かれています。

私の体験から、そしてこれら文献を読み、もしも私がETさんと同じ状況だったら：
１．Ultrasound Endoscopy、超音波内視鏡検査で腫瘍が壁内か、外にできているか確認。
２．PET-CTを得て、PETの光り度をみて腫瘍の悪性度を確認。
３．EUS-FNA (Endoscopic ultrasound-guided fine needle aspiration ) 超音波内視鏡ガイド下穿刺吸引 にてKIT陽性（GIST）を確認。
４．腫瘍がKIT陽性であれば、Neo-adjuvant （術前）グリベックを始める。
５．3ケ月後にPET-CTを得て、腫瘍径、形の変化を確認、そしてPETの光り度も確認。グリベックが効く腫瘍かもも判る。
６．腫瘍縮小が確認できれば、POEM手術のリスク低下に十分との時まで服用。腫瘍縮小がなければ、他の治療法も考慮する。
７．POEMかVATS（Video-assisted thoracoscopic surgery ）胸腔鏡下手術で腫瘍を除核。
８．病理でGISTと診断確認されれば、グリベック服用を続行。
９．定期的なCT。

この治療流れはテスト次第で横に流れます。また日本の治療医が受け入れてくれるかは、私には完全にわかりません。

最後に、もしもGISTであれば、放射線治療はGISTには効きません。赤塚不二夫氏のはGISTでなく食道がんだったとネットで確認しました。

早速の調査と「もし、自分だったら」の治療計画書ありがとうございます。これからの参考にさせていただきます。
PET-CTは炎症性疾患や良性疾患にも反応するそうですが消化器粘膜内がんは検出が難しいそうです。

良性腫瘍でも放射線で小さくなるのに、GISTには放射線治療は効かないのですね。
根治治療は考えていません。小さくしてQOLを上げたいだけです。しかし効かないのなら、失望です。

ETさん。
YURIMARI（父）といいます。
非常にレベルの高そうな情報交換されているようで、Sunnyさんも森のふくろうさんも、おっしゃられていることに関しては、私は前提としては否定も肯定もしません。また、理解を超えることもたくさんあります。ただし、お二人とも医者ではないので治療法に関して具体的な話をされるのは「医師法違反」（Sunnyさんは日本の法律は非適用？）なんじゃあないかと。
ETさんは、何にしても、そこまで情報が必要だと考えるならば、専門医に相談するべきでしょう。
もう一つ、放射線に関してはエビデンス化されていないので、放射線が効くとはここでは書けませんが、いくつかの「効いた」という症例の報告は聞いています。
この場で「放射線は効かない」と書くのは、やり過ぎだと思います。

YURIMARI（父）さん、

YURIMARI（父）さんのETさんへのコメントは私への注告だと読みました。
ありがとうございます。でもこれ初めてではないですよね。

YURIMARI（父）さんの「お二人とも医者ではないので治療法に関して具体的な話をされるのは「医師法違反」なんじゃあないかと」と皮肉も含め、書かれていますが、YURIMARI（父）さんは法的資格をおもちでしょうか。もしも正規な法律家であれば、該当する法律条項を教えてください。私に限らず、皆さんにもとても重要な情報になるでしょう。そして、私のポストのどの部分が「医師法違反」になるかの詳細をご指摘していただければ、将来気をつけます。また変更、編集、削除もしますが。

GIST掲示板の最初ページにこのように書かれています：
「掲示板ご利用について
この掲示板に投稿される内容は個人の体験や学習に基づくものであり専門知識を持った医師、薬剤師等の見解とことなる場合があります。あくまでも一般論、又は一個人の経験からの参考意見とお考え頂き、皆さんの治療方針の決定は必ず主治医と行なってくださいますよう、お願いいたします。」

放射線治療について、GIST研究会―よくある質問　では次のように書かれています。
https://gist.jp/qa

Q：　GISTには放射線治療は有効ですか？
A：　GISTの骨転移に対する放射線治療では、除痛・増大抑制などが期待されますが、その効果は限定的です｡現時点でGISTに対して放射線治療が有効であると明確に示すデータはありません。

YURIMARI（父）さんの　「いくつかの「効いた」という症例の報告は聞いています。この場で「放射線は効かない」と書くのは、やり過ぎだと思います。」は　文献参照なし、特別な疾患状態、条件などの詳細なし、またETさんの現状も鑑みずに、放射線治療はGISTに効くかもと結果的に治療法を誘導していると解釈されかねないと私は思いますが。これは私のポストと同類項、いやそり以上だと思います。私は法律的に完全に素人ですが、これは "YURIMARI(父)さんの日本の「医師法違反」" ではないのでしょうか？
　
私は常識以外の情報は（GISTは一般的に放射線治療が効かないのは治療医の常識でしょう）、信頼できる文献を極力紹介し、サイトのURLも明記し、主に情報伝達に徹しようと務めています。個人意見は、[素人ですが]と断り、「思います」とか「私だったら」と注意して書いています。GIST掲示板などはGISTで苦境に立っている同病者を助け合う、国境に無関係な人間愛が実行できるサイトだと思っていますが。

Sunny北加さま
YURIMARI（父）さま

お二人の真摯なご意見・アドバイスには感謝しております。最終的には医師に相談して進めます(医師にも色々おられますが)ので、ご安心ください。
いろんな方のお話、お待ちしております。

ETさん。
Sunnyさんの投稿を事例にしてしまって、申し訳ないのですが、Sunnyさんも書かれているように「掲示板」の前提「この掲示板に投稿される内容は個人の体験や学習に基づくものであり専門知識を持った医師、薬剤師等の見解とことなる場合があります。あくまでも一般論、又は一個人の経験からの参考意見とお考え頂き、皆さんの治療方針の決定は必ず主治医と行なってくださいますよう、お願いいたします。」を読まれた上で、ここの投稿を参考にされる方ばかりではありません。
割り込んでしまったことはご容赦願います。

Sunny北加さん。
私の想定以上に、気分を害したようならお詫びいたします。
以前から、申し上げていますように、私はSunnyさんの投稿には（自分で理解できないことも含めて）常に尊敬の念をもって接するようにしていますし、大いに参考にもさせて頂いてきました。ただし、全肯定することはありません。
今回は「ETさんの現状も顧みずに」とありますが、申し訳ないですが、分かりませんでした。ただし、この掲示板を見られる方が、細かい内容を理解できずに、見出しだけで「放射線は効かない」と解釈される方も出てくることを、私は否定できませんでした。
「皮肉」と取られたなら申し訳ありませんが、大袈裟なリアクションにならないように書いたつもりでした。ご存知のように、希少がんであれば、医師の見解も、治療方法も多様になり、現場ではオープンに出来ない事例も多数存在することは、Sunnyさんであれば、十分にご理解頂けるものと考えていました。
そうならなかったことは、当方の落ち度ですので、あらためてお詫びします。
尚、「医師法違反」に関しては
Wikipedia「医業」より
定義
厚生省の厚生科学研究報告書（1989年度）は、医師法第17条「医師でなければ医業をなしてはならない」（業務独占）における「医業」について、「医行為を業として行うこと」と説明している。「医行為」は医師の医学的判断および技術が必要な行為と解され、「業」は反復継続の意志を持って不特定の者または多数の者に行う行為と解される。
2012年、厚生労働省のワーキンググループにおいて厚生労働省担当者は「法令上には『医行為』という言葉は出てこないのですが、判例及び通説によって『医師の医学的判断をもってするのでなければ人体に危害を及ぼし、又は危害を及ぼすおそれのある行為』として一般的に解釈されています。この医行為を反復継続して業として行えるのは医師のみということで、医師の独占業務になっています。参考に、医師法第17条でそれが書かれております」と説明している。
という引用を示させていただきます。

ETさん、

ETさんのスレッドで騒ぎたて申し訳ございません。「もうどうでもええわ、時間が経てばーー」と自分を説得しようとしましたが、私の頑固性に負けてしまいました。長時間かけ、善意をこめてETさんへポストした私が日本の「医師法違反」の罪人になるかもとのクレームです。沈黙は黙認になります。それ以上に、この件はこれら患者サポート掲示板の機能趣旨を脅かすと強く感じ、読みたくない、私には書きたくない、でも書かなければ-とのポストになりますが、辛抱してください。


YURIMARI(父)さん

レスポンス ポストありがとうございます。
残念ながら私にはYURIMARI(父)さんのポスト内容が納得できません, 分かりません。それらは：

1. 　「希少がんであれば、医師の見解も、治療方法も多様になり、現場ではオープンに出来ない事例も多数存在すること」の理解とは私にはさっぱり分かりません。納得できない治療法を治療医に言われ、これらサイトで少しでも、体験者から治療法も含む、最適な情報を得ることを可能にしているのがこのようなサイトではないのでしょうか？　私は個人の治療詳細提供を強要していません。少なくともそれは避けています。しかし自分の病気詳細は説明に必要であればと自発的に提供しています。

2. 　医師法第17条「医師でなければ医業をなしてはならない」の情報、ありがとうございます。私は法律家でないのでYURIMARI(父)さんのWiki参照の法律解釈のポストにはコメントしません。しかし、Wikiが最後の言葉ではないですよね。多くのWikiは一般人の書き込みです。訂正をくり返し、正解？に近ずけるのがWikiのコンセプトだと読んでいます。Wiki内で、信頼できる文献参照なしのAssertions,（主張，断言）は要注意です。 また、日本特有のWiki課題があるようです。https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A6%E3%82%A3%E3%82%AD%E3%83%9A%E3%83%87%E3%82%A3%E3%82%A2%E3%81%B8%E3%81%AE%E6%89%B9%E5%88%A4

しかし、私のETさんへのポストは最近のピアーリーリヴューされた、信頼できる医学論文の紹介と説明、私の治療体験、そして最後にそれらを基に、私だったらとの治療チョイスなどです。これら全てが、治療法も含めた医療情報の善意の伝達です。医療情報の伝達が違法医療行為になるのでしょうか？　YURIMARI(父)さんの法律解釈で私の医療情報伝達が医師法第17条に反する医療行為（？）だと、治療法も含めた医療情報を伝達する雑誌記者、新聞記者、ためしてガッテン司会者などなど、そしてNHKも、発行者も同法の犯罪者でしょうか？　それとも彼らは医師ライセンスの保持者でしょうか？　私が確認したこれら顕著な人らの最終学歴は東大文学部卒、大学中退者、理学部卒などなどで医師ライセンスをもっていないでしょう。だとNHKも、オンコロ責任者も、他の人らも全てが、”YURIMARI(父)さんの法律解釈”で医師法第17条に反する医療行為違反者になりますが。いかがでしょうか？

3. この掲示板の最初の 掲示版利用序文は私には使用条件書であり、非常に重要だと思います。YURIMARI(父)さんの「「掲示板」の前提「-----」を読まれた上で、ここの投稿を参考にされる方ばかりではありません。」は、ポストの流れから読者の責任を筆者に転嫁することを許すと解釈できます。だと、もう何もポストできないですね（追加）。それ故、Gisters,netの初ページにもこの利用序文は必須だと思います。この件をG.netに提案ポストと考えています。

4. 「この場で「放射線は効かない」と書くのは、やり過ぎだと思います。」ですが、私とETさんとのポストの流れから「放射線治療はGISTには効きません」との返信タイトルは完全に妥当で、変更する必要はないと思います。もしも独立したスレッドのタイトルだったら、いや、少なくとも私が読んだ文献から、この同じタイトルは独立したスレッドでも９９％妥当だと思います。（アメリカの最新判、NCCN GISTガイドラインには Radiotherapy、放射線治療なる言葉は本文には出てきません。）もしも独立スレッドの場合、説明文章の中に（重篤なGIST患者さん対象の）例外的症例を列記したら良いと考えます。特にETさんのように、初発GIST(?)治療に迷っておられる患者さんに、YURIMARI(父)さんは放射線治療の対象症例を明確にせず「放射線治療はGISTに効く例もあります」は False Hope、誤った希望を抱かせ、患者さんを迷わせ、妥当ではないと考えます。

ET様
初めまして、4月に食道ジストの診断、6月2日に手術、23日に病理検査で良性と判断されました。5�oと小さかったので内視鏡的除去で済みました。
ジストと聞いても何のことかさっぱり理解できず、ネットで調べてこの掲示板にたどり着き、求情報と掲示板にアップしたところ、さっそくSunny北加様から懇切丁寧な情報を頂き心が落ち着いたのを記憶しております。治療法などは存じませんのでアドバイスめいたことは申し上げられませんが、小生の経験から言って、second opinionをお求めになれば如何でしょう。小生、診断した病院と手術した病院が違うのです。診断した医師曰く、非常に稀な症例なので自分が最後まで診させてもらって、論文を書きたいのだけれど（当医師によると、滅多に経験しない症例なので、ほとんどの医師ならやりたがるとのことでした）万が一
出血を伴うような事態に陥った時に当院ではバックアップ体制を取れないので、と言うことで更に大きな病院を紹介してくれました。なので一人の医師の判断より複数の医師の判断を仰いだ方がいいと思います。参考になれば幸いです。

YURIMARI（父）様
Sunny北加氏を医師法違反呼ばわりされていらっしゃいますがどこがどう違反なのかご教示ください。
業・・・・生活の中心をささえるしごと。くらしの手だて。とありますが当然金銭の授受が伴いますよね。Sunny北加氏はET氏から金銭を受け取られたのでしょうか。小生に懇切丁寧にアドバイスを頂いた時には一銭の要求もありませんでした。
医学に詳しい人間が不案内な者に対して助言を行うことが法に抵触するなら日常的に起きているではありませんか。
例えば：
A:「最近血圧が高くて」
B:「俺はA社のBって言う薬を飲んだんだけどよく　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
効いたよ。
A:「ありがとう、さっそく飲んでみるよ」
貴殿の論で行けばBさんも医師法違反に問われるのでしょうね。

宮崎さま

参考意見ありがとうございます。
皆様の親身なコメント助かります。
宮崎さんの腫瘤？は5�oの小さものでよかったですね。
でも診断でGISTと判断され、病理検査で良性とはどういうことでしょう？
こんなことならEUS-FNAの検査は不要ですね。外科医にそういう話を持って行くと、「検査は必要です」と言われ、進展しませんでした。
「がん」(癌ではない)だと生検で飛び散るリスクもあるのに・・。
病理検査に21日もかかるのに診断間違いとは・・・。
論文を書きたいだけで、手術したい医師もいるのですね。
怖いですね。患者第一ではないのですね。

ET様
昨年11月の特定健診の際に胃カメラを別料金で依頼したところ、胃に癌の予備軍のように怪しげなものがあるので、拡大画像が撮影できる病院を紹介するので、と言われ別の病院へ、そこでは癌の心配はないんだけど食道にあるのが小さいけど気になるので念のため生体検査をしましょうとのこと。そしてGistの診断結果。後は11493の通り。23日も「良性です、よかったですね」と医師に開口一番言われた時も「ああ、良性のGistなんだな」と思ったくらいです。
医師・病院云々の話ですが、一番最初に診てもらった開業医の医師が何故か小生が行くと看護師も驚くぐらい話し込んでくれ裏話を色々聞かせてくれます、研修医を勤めたのが小生が手術を受けた病院、当時は患者よりも医師の研究が主たる目的、患者の肉体は病院のもの、死ねば必ず病理解剖を迫ったそうです。次に勤めた病院は患者優先、天と地ほどの違いを感じた。医師にもいろんなのがおってすぐにメスを入れたがるのには気を付けた方がええよ。宮崎さんは5�oだから内視鏡で行けるけど、食道の切開手術はあまりお勧めできない、非常に高度な技術が必要（これは北加氏・今回お世話になった医師全員に言われました）これがSecond opinionをお勧めする最大の理由です。今は尿酸とコレストロールの薬をもらいに月に一度行くのですが聞き飽きない話をしてくれます。
で、私のは平滑筋肉腫とのこと。まあ滅多にできない経験ができたので良しとしています。

宮崎 さま

最初からの説明ありがとうございます。
セカンドオピニオンの重要性は認識しております。
また、食道は何があっても残します。
テレビドラマ等でも、外科医はなにかと「切りたがる」と感じています。
皆様のコメントを参考に今後の対応を考えていきます。