はじめまして！私は去年12月に圧迫感と痛みから検査を受けました。様々な検査結果の末腫瘍は約20cmのGistと判明、初めて聞く病名に痛みと不安しかありませんでした(-｡-; 遺伝子解析検査にてExon11の変異検出、2ヶ月近くグリベック4錠を飲んでいます。今月末にCT検査を受けます。大きいGistなので手術はしばらく先になるだろうと前回担当の先生から言われました。ただ正直申しまして手術症例の多い病院で一度話しを聞いてみたい思いも有ります、、腫瘍が大きいだけに心配でこのまま専門医のいない病院でいいものか、、手術だけはGist専門の先生のいらっしゃる症例の多い病院で受けて退院後のフォローを今のかかりつけ病院で診てもらっては、、、とか、不安です。毎日夜に目が覚めて留めどなく色んな事が頭を巡ります。どなたかご意見をお聞かせ願えればと思います。
GIST患者本人です。珍しいがんで患者さんの数も少なくてご不安ですよね。私の腫瘍は大きくはありませんでしたが、当時は術後や術前にグリベックを服用するという方法が一般的ではなく、高リスクにも関わらず術後に服用をしなかったので、１年ほどで肝臓と腹膜へ再発転移しました。その後１７年になりますが、グリベックが効き続けてくれています。その後、GIST治療にはガイドラインも整備され、今では術後の補助療法は一般的で、皆さんリスク判定に準じて服用されています。術前補助療法につきましては、ガイドラインではhttp://jsco-cpg.jp/item/03/algo.html#gist_algo_6こちらのようになっていますが、このガイドラインの作成から７年経っています。術前の服用についても研究が進んでいるようで、グリベックで小さくしてから完全切除、根治に至った例も多く報告されています。https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjcs/40/4/40_705/_pdfhttps://www.jstage.jst.go.jp/article/jcoloproctology/70/7/70_457/_pdfしばらく時間もあるようですし、GISTについて少しずつ学んでいくとよいと思います。ここの皆さんも協力してくださるはずですよ。Exon11であれば、縮小が期待できます。月末のCTの結果で、今後の方針も見えてくるのではないでしょうか？結果について担当の先生ともよく相談して、専門医に相談するのはそれからでも遅くないと思います。
義男さん早々のコメント・アドバイス・情報本当に有難う御座います！聞き慣れない稀な病名、担当の先生からグリベックは術前腫瘍を小さくするまで半年飲んだら術後2年半？と聞きました義男さん17年飲んでらっしゃるのですか？グリベックは高価な薬ですよね22日にCT検査です日々不安がはれることは有りません（涙）しかし、私1人だけじゃない！この気持ちを分かってくれる方がいらっしゃると思うと心強いです（涙）頂いた情報をゆっくり読んでみます有難うございます。。。
Takaさん患者家族です。GISTは稀少がんですが、他と比べると研究が進んでいると思います。特にグリベックの存在が大きく、術前、術後、手術不能の場合でも活躍してくれます。久しぶりにガイドラインを見ましたが、確かに当時は術前投与は臨床試験のレベルで実施すべき、と言われていましたね。ですが最近のこちらへの書き込みや、義男さんがご紹介くださっている論文などを見ると、一般診療の中で普通に行われるようになってきています。それだけ症例報告も多く、手法としても周知され、進歩してきていると言う事でしょう。ガイドラインも新しくなるようですし、どのような記述に変わるかも注目したいです。今はまだ先が見えないのと、副作用への対処などでご不安もあると思いますが、22日のCTの結果で今後の手術の予定も見えてくるでしょう。私達経験者が伴走しますので、一緒に乗り越えていきましょう。
夜目覚めて止めどなく色んな事が頭をよぎる・・と書いておられるのを読んで、思わず書かせて頂いています。ここにおられる皆さん、誰も同じような思いを持たれて今があると思います。私も、何度ももうダメかと思い、医者からも手術不能と言われながら２０年生きてきました。exon11にはグリベックはよく効くと聞いています。グリベックで腫瘍を小さくして手術される方が多いと思います。Takaさんのgistもちいさくなってくれるといいですね。きっと小さくなると念じて気持ちを大きく持って下さい。ここで素晴らしい仲間と会い、色々な事を考え学び、gistになって良かったとまでは思いませんが、これが自分の人生だと思っています。
奥Ḡさん伴走の励まし本当に嬉しいです（涙）希少がんのなかでもまだGistは研究が進んでいる方なのですね、、義男さんからの情報ガイドラインURLを覗きながら私はどのタイプなのだろうかとか、、症例のURLを覗き決して悪い結果ばかりでは無いと勇気づけられました！10年ほど前腎不全の息子へ私の腎臓を移植しました左側の腎臓です、お陰様で幸い息子は透析へ戻る事なく元気に仕事をしながら家族も持ち生活しています私のGistは左側にあり、残っている右側の腎臓に絡み合わず良かったと思いますグリベックを長く飲む事への不安も有りますが今はこの薬のおかげで痛みと圧迫感が無くなってます。2ヶ月ぶりに昨日は夜中目が覚めずに朝まで熟睡出来たです久々の熟睡にしあわせやなぁーと思いました。毎日不安な日々の中全てが悪い事ばかりじゃなく最近は沢山の大切な「気づき」もある様に感じます家族に周りの友達に、こうしてこの掲示板で共有してしてくださる方々に感謝です。
みどりさん有難う御座います！！涙）20年ですか！？最初Gistと告げられた時は私同じ思いをされましたか？20年、、ダメかと思いながらグリベックで抑えられているのですね勇気をもらえました。。。今日は3時過ぎ目が覚めネットサーフィンに疲れて桂枝雀さんの「くやみ」を聴き、、思わず笑ってましたCT検査で小さくなってる事を祈りたいです有難う御座います！
自分は胃原発GIST 50mm強を手術して二年が過ぎたところです 現在はグリベック4錠服用中健康診断で見つかった 大腸がんの手術で入院、手術前検査で胃の腫瘍が見つかりました（何方も自覚症状なし）4か月で3回の手術でしたが、胃の腫瘍はGISTと知らされたのは初回手術後 GIST??入院中にベットの上で勉強開始 調べれば調べる程ブルーにその後 GIST患者さんに会う事で自分の問題点や不安な事を 解決すのではなく 理解することが出来ました Dr.はカウンセラーではないので こちらの気持ちとかみ合わない事が有るかも知れませんが、疑問や不安はメモに残し病院の相談窓口や希少がんホットラインを活用してくださいね ここに書き込んでくれても良いです 手術に向けて良い準備を希少がんホットラインは私も早い段階で利用しました 声に出して聞いて頂くだけでも少し落ち着くことが出来ましたよhttps://www.ncc.go.jp/jp/rcc/hotline/index.html
ヘパイストスさんアドバイス有難う御座います！おっしゃる通り調べれば調べるほど今はブルーです4ヶ月に3回手術！？大変な経験されたのですね、、Gistは取り残すことなく綺麗に切除出来ることが先ず大切な事だとわかり手術するのに症例や専門医が無い今（宮崎）の病院で最初の手術は不安です、、、希少がんホットラインへ今度の22日CT検査の結果もって電話相談してみたいと思います！
22日のCT検査結果腫瘍は3分の1ほど小さくなっていました！今は肝臓に転移無くホッとしましたがリスクは「高」と聞いているので心配は有ります私の原発は後腹膜、ジスト手術症例の多い所にお願いしたいとセカンドオピニオンの話もしましたいつでも紹介状は書きますよ！と言って頂きました東京の希少がんセンター以外にも九大もジストの症例は多いとのこと、、、次回のCT検査が5月東京の希少がんセンターがよいものか、九大がよいものか悩むところです
