初めまして。40代女性です。こちらの掲示板で、沢山勉強させていただいています。無知故の不安が軽減し、ありがたく思っています。今年７月末の健診胃カメラで、噴門部１cm下にΦ１cm強・大弯に同様の粘膜下腫瘍、合わせて２個の粘膜下腫瘍が見つかりました。子どもが3人おり、下２人は未だ未就学児です。あと２０年は生きたいのです。。噴門部に近いこと、腫瘍が２個もあること(本当に２個だけか？)…特に不安です。そこで、質問があります。①摘出術のマージンについて。胃内手術などの、マージンの少ない摘出術を受けられた方、その後の再発や転移など、年単位の経過はいかがですか？長期予後のデータが探せませんでして。。②多発ジストを罹患された方(希少がんのうちの、かなり希なケースだと思いますが…)。多発であるが故のリスクなどありますでしょうか？お願いします。
395133さん、ポストを読み、こりゃMicro GISTだろうと確認、GIST治療研究で信頼できる著者による最近のGIST REVIEW ARTICLESを見つけました。Gastrointestinal Stromal Tumorshttps://ascopubs.org/doi/10.1200/jco.2017.74.9705その前書きの出鼻3文章をGoogle翻訳しました。「消化管間質腫瘍（GIST）は、軟組織肉腫の約20％を占め、人口は100万人あたり年間約10人です。さらに、小さな（<1 cm）胃マイクロGISTが一般的です（10％～35％）、特に中年および高齢者において。マイクロGISTは、有糸分裂活性が低いか、または全くなく、臨床的意義はほとんどありません。」多分395133さんの病理リポートにもその様に書かれると思います。もしもと定期的な観察になるかもしれません。大丈夫ですよ。
Sunny北加さん返信いただき、ありがとうございます。Sunny北加さんの投稿、論文や数値を持ってお話しされ、非常に勉強になり、沢山参考にさせていただいております。今回も添付いただき、ありがとうございます。私の２個の腫瘍、昨年の胃カメラではいずれも指摘されませんでして。その点は、医師もひっかかているようです。EUS、造影CTを予定しています。手術適応となり、病理レポートが出るまで、『わからない=不安』は続くと思いますが、その時その時の適切な判断ができるように、引き続きこちらの掲示板でも学習させていただきます。GISTの術前診断の確信率や安全性がもう少し高くなると、こういった悩みは減るかもしれませんね。「大丈夫ですよ。」 と、心強いお言葉ありがとうございました。今日は気持ちを安定させて過ごすことができました。
395133さん、お役にたれればうれしいです。ポストした後に前回の文章の証拠と参照された文献の一つの要約を読みました。日本発の2006年のものです。この要約をGoogle翻訳し、多少”てにをは”を直し、部分的に英語を挿入したものをコピーしました。High incidence of microscopic gastrointestinal stromal tumors in the stomach https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16996566/#affiliation-1概要消化管間質腫瘍（GIST）はまれな間葉系腫瘍で、年間100万件あたり約10～20件の発生率があります。病理学者はしばしば胃癌患者から切除された胃の偶発的な小さなGISTを観察しましたが、胃GISTの実際の発生率に関する報告はありません。この研究では、胃癌患者から切除された100個の胃全体を5 mm間隔で切片化し、ヘマトキシリンとエオシンで染色スライド（各ケースで平均130スライド）を顕微鏡でGISTについて検査しました。 KIT（CD117）、CD34、および付随腫瘍のデスミン発現を免疫組織化学によって評価し、ホルマリン固定およびパラフィン包埋腫瘍組織から抽出されたゲノムDNAをエクソン11のc-kit遺伝子変異について分析しました。胃全体で50の微視的GIST（microscopic GISTs）が見つかりました。これらすべてがKITおよび/またはCD34に陽性で、デスミンに陰性でした。ほとんどの微視的（microscopic）GIST（45 / 50、90％）は胃上部にありました。 25の2つ（8％）の微視的GISTには、c-kit遺伝子変異がありました。 100胃のうち28胃で、デスミン陽性の51の平滑筋腫が観察された。平滑筋腫とGISTの両方が12の胃で見つかりました。これらの結果は、microscopic GISTが胃の上部で一般的であることを示しています。臨床GISTの年間発生率を考慮すると、悪性の可能性がある臨床サイズに成長する顕微鏡GISTはごくわずかです（only few）。顕微鏡的GISTから臨床GISTへの変換に関与する遺伝的事象を明らかにするために、さらなる研究が必要です。Google翻訳は”only few”を「ごくわずか」と翻訳しましたが、"few" に"a"がついていないですから、殆どないとも解釈できるでしょう。Micro GISTは悪性GISTとC-kit変異を共有していますが、2㎝以上は増殖しないようです。ちなみに1㎝未満の病変はCTで見届けられません。
いつもこちらのサイトを見て不安ながら前向きに過ごしております。現在グリベックを服用し始めて1年数か月が経過しました。毎朝食後を日課としておりますが、朝は起きれず、食欲もなく、下痢は続き の繰り返しです。６０代頭ですがまだまだ生活のために働かないといけないのですが、この服用をたとえば、昼食後、または夕食後と変えることは問題ないのでしょうか？先生に許可とかいるのでしょうか？今月は末に受診予定です。また、金銭的なこともあり２か月分まとめて処方をお願いしたところ、この薬は最長でも１か月内と決められていますと断られ、、こちらでお尋ねでした。よろしくお願いします。
けんさん、グリベックの血中濃度はhttps://www.info.pmda.go.jp/go/pack/4291011F1028_1_25/の薬物動態に書かれているように、服用３±1時間後に最高になり、その後半減時間16±3時間で下降します。グリベックの血中濃度をグラフ化すると鋸状になります。朝食後に服用すると、血中濃度の高い時間帯に働くことになり、直接的な副作用がつよくなり、仕事もつらくなるでしょう。夕食後だと高血中濃度時間が睡眠中になり、体が楽になると、夕食直後が強く勧められています。もうサイトが消えましたが、グリベックの飲み方とのCML患者対象に書かれたものを記憶から、夕食直後にグラス一杯の水で飲み、服用後1時間ほどは横になるな。これはグリベックを早く胃を通し小腸に動かす事だからだそうです。グリベックは小腸で吸収されます。また昔からお茶で薬を飲むなと言われていますが、グリベックは尚更です。お茶、コーヒー、ソフトドリンクなどに多量のカフェインが入っています。グリベックもカフェインも同じCYP3A4系エンザイムにより肝臓で代謝されます。分子量の小さいカフェインはそのエンザイムの取り合いに勝ち、グリベック蓄積につながる可能性があります。私は服用1年以内に味覚が変になり水までメタリックに感じQOLが悪くなりました。ネットで調べ、カフェインを絶ち、味覚が殆ど戻りました。グリベック服用16年になりますが、いまでもカフェインは最小限に抑えています。グリベック服用時間の変更は医師の許可は不必要でしょう。
ですが、GIST研究会のQ&Aに書かれています。https://gist.jp/point/point01個人の経験からですが、1日の中で1番しっかりとした量を食べれる夕食後が、1番副作用が楽でした。下痢が続く事があるようですので、安定して服用できるようになれば、改めて経済的な視点からの長期処方をお願いできますね。数年前の情報ですがＧＩＳＴＥＲＳさんが一筆書いて下さっていると聞きました。副作用が強く出ている間は、先生としても長期の処方は出しづらいと思います。服用時間については、先生から時間の指定があって服用している場合はまず相談した方が良いですね。ない場合もGIST研究会のホームページを見て変更してみたと、報告はしたほうが良い気がします。それで改善されていれば文句は出ないでしょう。
Sunny北加様 早速ご助言ありがとうございます。本日は朝食後服用しましたので、明日から夕食後に切り替えてみます。まだまだ見慣れない語句がたくさんあり日々をぎりぎりコントロールしながらの毎日です。ことジストに関してはこちらのサイトを頼りにこれからも頑張ります。今後ともよろしくお願いします。
義男様ご助言ありがとうございます。夕食後 わかりました。とにかく薬を飲むだけに無理して朝食を口にしていました。とにかく朝は具合がよくないので。。それで安定してきたら先生にも相談を再度お願いできますね。。ありがとうございます。
Sunny北加さん重ね重ね、ありがとうございます。MicroGISTが臨床的意義をもつGISTになることの確率の低さを考えると、どうすべきか悩むところです。今後の検査をもって、しっかり考えます。まだ私には、考える時間と選択肢があることをありがたく思い、進みたいと思います。ありがとうございました。Sunny北加さんも、お身体ご自愛ください。
