初めて投稿させて頂きます。会社の年に一度の、検診のバリウム検査で胃底部の粘膜下層腫瘍がみつかりました。精密検査ということで胃カメラをしたら腫瘍があり2センチほどかな?と言われました(ホントかどうかわかりません)その先生は胃カメラだけするだけであとは、消化器の先生とよく話してねと言われただけです。可能性はなにがありますか?ときくとGistの可能性があると言われました。その日からネットで調べて調べて悲しみと不安のどん底です。こちらで闘病してる経験者の方々とこの気持ちを共有してもらえないかと身勝手な投稿で申し訳ありません。昨年のバリウム検査では異常なしでした、1年で2センチ増大するなんて異常ですよね?しかも、また胃カメラの結果を聞きに受診→CT予約→結果報告→生検のための検査→結果報告など、何ヶ月も不安の中待ち続けなくてはならないのでしょうか。一刻も早く悪いものを取り除いて欲しいです。もっとスムーズに診断結果を得られた方いらっしゃいますか?経験談何でもいいので教えて下さい。皆さんはこんな辛い時期どうやり過ごしましたか?夜も眠れません。
自分は胃原発GISTを去年の二月に胃1/3切除して肉腫は取り除きましたが、ハイリスクと言う事で去年の5月より術後補助療法(アジュバント療法)の為グリベックを四錠服用中です。大腸癌の手術前検査で胃の腫瘍が見つかりましたその時点では32mmと言われていましたが、大腸癌の術後一月(検査から約二か月後)で胃の手術をしたのですが腫瘍は50mmを超えていました先ずはしっかり検査をして腫瘍が何であるかを確認する事からです もしGISTで有る場合は最初の処置が一番大事になってきます 自分も癌の手術を終えて 病室で検索してGISTの勉強を始めたのですが、調べれば調べる程落ち込みました 腫瘍も未だ小さいとは言え 胃の場合場所によって難易度が異なるようなので焦らずに確実に検査をしてくださいね腫瘍が未だGISTと確定した訳でもないのですし検査で見つかったのはラッキーです その幸運は大切にしてください。
私は胃の不快感と痛みがあり、カメラをやったところ胃の上部に10cm程の腫瘍(一部破裂した箇所あり)が見つかり手術にて1/3切除しました。手術しかないと言われてましたが、腫瘍の細胞を病理に出しての結果待ちが年末という事もあり1ヵ月ほどかかり、その間に仕事が出来ないくらい体調不良になり食欲もなくなり体重も減る一方になってしまい、なるべく早めに手術という事になりました。気持ちの整理なんて出来る訳も無く、ただ寝込むほどの体調不良をどうにかして欲しいだけでした。10cmの腫瘍は再発高リスクの為、グリベックと言う薬を何年も服薬し続けなければならず、今その薬の副作用と闘っている最中です。ネットで調べたならわかっていると思いますが、取り除けば終わりではありませんしキツイ言い方になってしまうかもしれませんが、私からしたら小さい時に発見できて良かったと思いますよ。でもまずは、検査をしてGISTなのか違うのか診断してもらうことからですね。
返信くださった方、メールで資料を送っていただいた方、みなさんのおかげで少し前向きになれました。みなさんの経験談を励みにして頑張っていきたいと思います。
高校3年でGIST になって、46歳、肝転移→治療→再発→手術→グリベック11年 Gist歴29年大学も就職も結婚も出産も 全部諦めず普通に過ごして来れましたよ。29年前はまだ、この病気はわからない事が多かったし、私は出血していたので、再発しましたが、早いうちに出血しないように留意して手術すれば予後がかなりよいようです。良いお医者さんの元で治療されますように。
私は昨年真っ黒い便が出て不安になり便を持って病院へ行きました。でも胃カメラ等しても検査結果は大丈夫との事で安心をしていました。今年に入ってお腹の張りで病院へ行き生検した所Gistと3月2日に告知され、原発不明で腹膜播種もしていて手術困難でグリベック4錠服用しています。最初はGistとゆう病名もわからないし手術できないで沢山泣きました。もちろん手術できる、出来ないでは予後が違うのはわかります。またリースさんの読んだら不安になりました。ごめんなさい手術できず私と同じような方いますか私も不安です。1人じゃありませんよ一緒に頑張りましょう
みなさんの体験談が何よりの励みです前向きなお言葉を、ありがとうございます。とても救われます。これからもよろしくお願いします。