2019 年７月小腸腫瘤切除後、Gistハイリスク分類と診断されて、８月からグリベック服用してもうすぐ１年になる51才です。グリベックの副作用に悩んでいます。初めは、4錠から始めましたが、服用30分も立たずに、嘔吐、、顔のむくみなどで、次の受診日には３錠に減らしてもらいました。しかしながら、回数は減りましたが、嘔吐、終日の吐き気、むくみに悩まされています。当初はどうにか日数を減らしてもらいながら、パートの仕事もしていましたが、コロナや実父の容態などもあり、仕事を辞めました。立ち仕事だったので、むくみはだいぶ軽減はしましたが、妊娠時の食べつわりのようなムカムカが終日続いています。吐き気止めやむくみ止めも処方してもらい、どうしても‥の時は服用しています。むくみはウォーキングなどしようかと思いますが、倦怠感もあり、元々活発な方でしたが、QOLもかなり落ちていると実感しています。皆さまは副作用とどのように向き合っていらっしゃいますか？
服用を始めて1年との事ですので、基本的な服用方法はご存知でしょうし、医師にもご相談されていると思いますが、吐き気や浮腫みはグリベックの代表的な副作用ですので、グリベックなびhttp://www.glivec.jp/glivecnavi/などを参考に、思い当たる点がないかもう1度チェックしてみてはいかがでしょうか。空腹で服用すると吐き気が強く出ますし、浮腫みは塩分コントロールでも軽減します。服用の注意事項を守っても減薬でも改善されず、我慢ができないという事であれば、一時的な休薬で改善される場合があります。私も吐き気のため2週間ほど休薬した事がありますが、休薬後は服用時間を朝から晩に変更し、十分に食事をとった後に服用しており、それ以降は強い吐き気は経験していません。
ご丁寧にありがとうございます。私も当初は朝食後、服薬していましたが、今は、夕食後に変更しています。血液内科の主治医は白血病等で処方するが、副作用が続くのは珍しいとのことでした。副作用と言っても、外見が明らかに変化が出たり、終日、横にならないといけないほどではないので、まだ良しとしないといけないかなと無理矢理納得させていたりします。が、患者会では20年以上、服薬されているという方もいらしたので、正直、とても気の遠くなる現実もあります。コロナや猛暑で例年の夏よりは気かがりな事が多いですが、乗り越えると言うか、うまく折り合いをつけていかないといけないと再確認です。ありがとうございました。
りえはるさん、GIST歴２５年、再発しグリベックと今はイマチニブ服用１６年近くのシニアーです。色々の副作用に耐えてきました、200㎎の今でもです。副作用は個人差が多いと感じています。と同時に月単位での副作用が変ると体験しています。数年まえまでCML患者さん対象のグリベックの飲み方とのサイトがありましたが、もうみつけられません。その記憶から：１．夕食後に多くの水と一緒に飲む。２．服用後は１時間ほど横になるな。グリベックが速く胃を通過をさせる目的だそうです。グリべくは小腸で吸収されます。３．カフェインをグリベック服用前後に避ける。他に書かれていたと思いますが、記憶がたしかではありません。私はグリベック服用数か月後に味覚が変になり、水もメタリックに感じ、甘み以外の味覚が変になりました。ネットで調べ、カフェインを絶ち、味覚が改善しました。それ以後カフェインを絶っています。緑茶は水、温水でだして飲んでいます。８０度以上でないとカフェインがでません。グリベックもカフェインも肝臓で同じCYP450種類のエンザイムで代謝されます。分子量の小さいカフェインはCYP450エンザイムの取り合い競争に勝ち、グリベックの血中濃度が上がる可能性が高くなるからでしょう。グリベックは胃酸過多を起こすと知られています。私は今はイマチニブ200㎎ですが、最低量の胃酸抑制剤をのみ胃の違和感を緩和しています。グリベック400㎎服用量は悪性化したGIST患者さん対象で決められたものです。残留GIST細胞が極小のアジュヴァントイマチニブ服用量の治験はまだ行われていません。私論ですが、200㎎服用にて体を慣らし、その後に増服用も良い戦略だと思います。がん治療薬量は体重に比例でなく、体表面積に比例と読んでいます。りえはるさんが小柄で、特に400㎎服用を設定した欧米人に比べれば、300㎎でも効果があると思いますが、素人の私論です。医師と良く相談してください。
ご丁寧にありがとうございます。以前、患者の会で、20年以上服用されている方がいらっしゃいました。一応、主治医から３年を目処と思っていた私はとても気が遠くなる話しでした。グリベックの飲んだ分だけ、安心が確実に増えるなら我慢しなくては‥と奮い立たせながら、吐き気止め、むくみ止めなどにお世話になりながらの日々です。お話の通り、夜にはコーヒーや今まではなんとも思わなかったキムチなどの刺激物のある食べ物を食べると余計に吐き気が強い感覚があることに気づき、口にしないようにしています。薬をやめるわけにはいかないので、お話を参考にさせていただきながら、うまく付き合っていくしか無いかと思います。暑い日々が続くので、食欲も減退する時期ですが、みなさま、無理せずに乗り切りましょう。ご丁寧にありがとうございました。
自分は胃原発ですが、去年の5月からグリベックを4錠服用しています。飲み始めた頃に比べれば良くなったと言うか コントロールに慣れてきた感じです 飲み始めの頃の副作用は主治医に伝えても例えば吐き気については 直ぐに慣れると言われましたし 足の激しい攣りを伝えた際は ストレッチしなさいとだけ言われ 資料を作りプリントアウトして差出 薬を処方して頂くのに半年かかりました その際も この薬使った事が有るけど大して効かなっかったと余計なセリフ付きで(笑） そこそこ大きながん専門の病院だったのですが...直接お会いする事が出来た方々に貴重な情報を頂き 副作用は有りますが、飲み続ける事が出来ています 自分は大腸癌と同時進行で手術をした為にどちらが影響しているか分かり辛い所も有りますが、GIST仲間に助けられていますよ
貴重なお話いただき、ありがとうございます。身の回りにはもちろん、GISTなんていないですし、医療関係者でも、耳慣れない病名で、こちらの掲示板のみなさまの経験談がとても参考になり、心強く拝見しています。主治医の話では個人差があるけど、副作用も、だんだん落ち着くとは言われました。しかしながら、なかなか、見通しがつきませんが、一日中寝込んだり、全く食事が取れないとかてはないので、このくらいで折り合いをつけないといけないのかと思います。私も違う病気があり、そちらの血液内科の検査で小腸に何かある？とわかったので、他にもご病気がおありとのことで、ご心配かと思います。貴重なお話ありがとうございました。
りえはる様私も３年ほどグリベックを飲んでいたのですが（今はスチバーガです）おにぎりだけとかイモ類だけなどの炭水化物のみの時に吐き気を強く催したので，それ以降は肉類などを合わせて食べるようにしてから吐き気が軽減された経験があります。うっすらムカムカは残るのですが。むくみに関しては，減塩に努めていましたが，ちょっと減らしすぎたのか，低体温になってしまい，少し元に戻しました。体質にもよると思いますので，食事内容と体調を記録して比較すると何か分かるかもしれません。ご参考までに。
貴重なお話ありがとうございます。私は本来は食欲旺盛なのですが、やはり、これと言って何が食べたいって程ではない日々で、主人&食べ盛りので息子2人の献立には悩ましいです。普段の私を知らない方はよく食べるって思われるかもしれませんが‥^ ^納豆なども口に残る感じがする様になり、控えるようにしています。また、血圧の面からも減塩にも努めています。皆さんの体験談はとてもありがたく思います。ありがとうございます。
はじめまして。昨年３月からグリベック４錠を服用している者です。私も強烈な吐き気が辛くて何とかならないものかと悩んでいました。グリベックを飲む前の食事はパンよりもご飯、生野菜よりも温野菜、いも類やネバネバ系の食べ物・脂っこいものは避ける、カフェイン入りの飲み物も避けるなど少しずつ吐き気が少ない食べ物を見つけていきました。また薬剤師さんが教えてくれたのですが、グリベックが胃に触れるとムカムカするので食後ではなく食事中に飲むとグリベックが食べ物と食べ物に挟まれて吐き気が少なくなるそうです。実際に食後気持ち悪い時に２、３口食べたら吐き気が落ち着く事があります。クッキーとかちょっとしたものでもいいのですが、気持ち悪い時に食べるのはしんどいですけどね。食事中に飲むのは試す価値があるかもしれません。それと私的に1番吐き気が出ない方法として効果があったのが、グリベックの他に出されている薬を時間をずらして飲むという方法でした。朝食後にグリベックと胃薬、貧血関係３種類を飲んでいましたが、薬の説明を読むと貧血関係のうち２種類も副作用に吐き気と書いてあったので試しに貧血治療関係だけ時間をあけて飲んでみました。そうしたら吐き気が出ない時があったので主治医に相談したところ、時間をあけて飲んでかまわないし貧血関係は昼食後でもいいよという事だったので今はそうしてます。おかげでたまには吐き気はありますが強烈さや回数はうんと減りました。もし、グリベックと一緒に飲まれている薬があるなら飲み合わせも関係あるかもしれません。何かお役に立てればうれしいです。
貴重なお話ありがとうございます。私は初めはグリベックは朝食後でしたが、今は夕食後に変更して、他の薬は朝に服用しています。みなさまの前述にもあったように、だんだんとパターンが読めつつあります。コーヒーは余り、思っていなかったのですが、皆様のアドバイスの中にもあったので、控えようと思います。私はつわりのように、空腹時の吐き気が強いので、喉越しが良くて、罪悪感の少ない(^ ^)こんにゃくゼリーはストックしています。今晩、早速、食事の間に服用してみようと思います。貴重なお話ありがとうございました。
グリベック１１年です。初めの1年は、フロセミド4錠飲んでやっと浮腫がなくなる事もあるくらい、パンパンでした。日によって1錠でもスッキリしたり、日によっては全く効かなかったり。フロセミドで、身体は攣るは、耳はおかしいはで、コントロールが大変でしたが、1年経つ頃には、フロセミド飲まなくても大丈夫になりました。【私は吐き気はなかったので浮腫だけでしたが。】グリベックは私を１１年間生かしてくれている薬です。うまく付き合っていけますように。
