はじめまして。初めて参加させていただきます。私は先月６月末に腹痛で倒れ、搬送先の病院で手術し11センチの腫瘍を摘出しました。本日、病理診断の結果をきき、小腸ジストの高リスク群と診断され、グリベックを処方されました。１日四錠の２週間分でしたが、会計で約35000円を支払いました。手持ちが足りなくカード払いで…この先、３年間服薬を続ける予定ですが、薬代を払い続けてゆけるか心配になりました。家族、特に子供のためのお金が無くなってしまいます。ネットで調べたら、イマチニブには後発品があると出てきました。グリベックは2000円以上しますが、他の会社のイマチニブだと半額くらいでした。同じ効果なら、グリベックではなく安価な薬に変更したいです。主治医からは薬代について何の説明もなく選択肢も提示されず、２週間ぶん処方されました。次の定期診察も２週間後です。また病院横の薬局にグリベックの在庫が少なく五日分で、不足の9日分は後日郵送になりました…おそらくこの病院ではイマチニブを使うような患者さんはいないようでした。余計に不安になりました。長くなりましたが皆様に質問です。◯いま現在、イマチニブ服薬を続けてらっしゃる方はどれを使ってらっしゃいますか？◯また、１ヶ月あたりのお薬代はどれくらいでしょうか？家族に心配だけでなく、金銭的な迷惑をかけるのが本当に辛いです。宜しくお願い致します。
グリベック服用中です。グリベックの薬代。ホント、痛いですよね。今、再確認しておらず、昔の記憶での書き込みなので、間違っていたらどなたかが修正して頂けると思いますが、確か、GISTにジェネリックは適用されない、という記憶があります。また、日本には非常に助かる制度がありまして、グリベックは元々が高価なので、ジェネリックを使用しても、1か月単位で見ると支払額に変わりがなかった記憶があります。その制度は高額療養費の払い戻しです。参考までにURLです。https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3030/r150/ほとんどの人は、1か月8万円ちょっとの所が対象になると思います。「いやいや、1か月8万円だって大変だよ！」となりますが、我慢は最初だけです。4回目からは44000円が上限になります。更に、最初は副作用の様子を見ながら、という事もあるので2週間処方ですが、それを何回か繰り返し、問題ない事が確認されれば、もう少し長期の処方が可能になるはずです。私の病院は2か月が最長と言い、それ以上は処方してもらえませんが、それでも2か月分で44000円なので、1か月22000円まで抑えられています。病院によっては3か月処方してくれる病院もあるようで、もしそうであれば1か月15000円弱の負担になります。そう考えれば、多少、気が楽になりませんか（笑）？GISTは長期の薬服用となりますので、体調にも金銭的にも頑張りましょう！・・・お互いに！！
胃ジスト(１０cm程)と診断され、今年1月末に切除し現在グリベック服用中です。私も薬の値段にはビックリしましたが、主治医に「これ一択」と言われました。高額医療の申請を薬局にもすると、少しは安くなりますよ。高額医療は収入額によって払う金額も違いますが、私はグリベック1日4錠服用で1ヵ月約6万円です。最低でも3年間服用し続けなければならないので、懐がいたいですよね😓あと疑問に思う事があるなら、ちゃんと主治医と話しをした方が良いかと思いますが、薬代のことは私も聞いていませんでした。お互い体調にも金銭的にも大変ですが、生きている事が一番なので、頑張りましょう！
はじめまして。大変でしたね、お気持ちとてもよくわかります。私も小腸gist11㎝の高リスクのため、ファイザーのイマチニブを2年弱服用しています。一生飲まなきゃならないため、当初はヤバイ！と思いましたが、安定してくると3ヶ月分処方してくれるようになり、また高額療養費の限度額申請をすると4回目から44400円になります。なので、3で割ると1ヶ月15000円くらい。さらに、加入している健康保険組合では、月3万以上かかった場合、越えた分が申請すると戻ってきます。ちょうどCT検査もそれに合わせてやっているのでお得に。イマチニブ代だけだと、月10000円程度になりました。最初はちょっときつかったですが、今はなんとかなっています。うちもこれからお金のかかる子供3人いるので、少しでも医療費を節約したいですね。もし自分が働けなくなったらと、心配もありますが、あまり考えすぎすポジティブにいけるといいですよね。
他の方が丁寧に色々な例をあげてくれてますので、違う例も参考までに。年収900万～1100万位だと児童手当、高校授業料などの恩恵は受けられない上に、医療費の上限は167000円になります。グリベック2か月分の処方だとギリギリ達しない可能性があり3ヶ月処方をしてもらわない限り、多数該当にも達しません。3ヶ月処方で167000円を3回支払った後（手術の月もカウントできます）に多数該当で93000円となり、グリベック1ヶ月分が31000円という換算になります。子育て世帯にはかなりきついです。所得によってはグリベック値下げやジェネリック対応などになった場合、結果的に高額医療に達しなくなり、高くなる場合もあるので注意が必要です。2か月処方でギリギリ足りない場合は、他の方同様にCT検査などを薬処方の月にしてもらうなどで達する場合もあります。色々なパターンがありますので、たくさんの例を参考に、少しでも金銭面が楽になるように頑張ってください。家族に金銭的な迷惑をかけたくない気持ち、子供の為のお金…痛いほどよくわかります。私も同じでした。でも子供のために薬を飲んで、元気に過ごしていきましょう！！
ぎんじ様、よっしぃ様、sukao様、仙ちゃん様暖かいコメントとご返答、本当にありがとうございました。すごく嬉しいです。実の親にも話せず、私自身もまだ消化できず、なんといったらよいんでしょう…子供をみながら混乱しておりました。とにかく服薬治療していくしかないとは知っているんですが、、皆さんから具体的にどうしているかのお話が聴けて本当に良かったです。高額医療費のこと限度額適用認定証のこと、教えていただいて助かりました。勉強して利用します！(上手く理解し活用できるか若干不安がありますが)皆さんの金額の数字もとても参考になりました。何回も読みました。今日は薬局に電話してジェネリックについて質問しました。「分からないので調べて来週お返事します」とのこと。実際にジスト治療の経験がある病院・薬局に通ったほうが良いのかな…と迷いがあります。上手く文章がまとめられず、返信も遅くなり失礼致しました。😭
皆様のコメントを読み、自分の混乱している頭ではまだ理解しきれていない部分やそこまで到達できていない部分があります。後日また質問を重ねるかもしれません、お暇がありましたらお返事いただけたら幸いです。本当にありがとうございましたm(_ _)m
私の場合、最初に通っていた病院の処方箋では薬局でグリベックが出されていましたが、他の病院に移って、それまでとは別の薬局で出されたのはジェネリック医薬品でした。（確か日本ジェネリックの「JG」だったと思います）気になってネットで調べると適応の欄にGISTが載っていなかったので、薬局にその事を問い合わせたところ「グリベックに交換します」となりました。薬の効果に違いがないならジェネリックで構わない気もするのですが、適応に載ってない病気に対して薬を出していいのかなとの思いもありました。以上、何の参考にもならないかも知れませんが私の経験談でした。あ、それとグリベックの在庫が少なくて一部は後日郵送というのは私も2回ほどありました。そこはそんなに不安に感じなくていいような気がします。
グリベック服用して一年と二か月になります 私も初めは一週間の処方、次に二週間の処方でしたが直接主治医にまとめて処方をお願いしましたが、「医者として 薬だけ処方して診察をしないと言う事は出来ない」と強い口調で断られ 飲まないという選択も視野に入れ色々と調べ（ネットの情報だけでは限界が有りますが）勉強会に参加したりしながら資料を作り 病院の相談窓口経由で処方の仕方を変えて頂きました 具体的に書きたい事も有りますが、この掲示板はどなたも閲覧できるサイトなので 可能であればGISTERS.netにご登録お願いします。
コメントありがとうございます。お話を読み、私も調べてみましたら製薬会社のホームページのイマチニブ詳細ページ等に ジスト適応外、と記載してありました。薬剤師さんから電話がありましたらこの旨について質問してみます。ありがとうございます。私はいま緊急搬送された病院にお世話になっているのですが、同じくらいの距離に大学病院があり、そこはジスト治療の経験があるようで、転院を迷っております。だから余計に病院や薬局の対応が気になってしまうのだと思います。在庫切れ薬品の後日郵送、よくあることなんですね！安心しました。
コメントありがとうございます。主治医だけでなく病院の相談窓口にも掛け合われたのですね。そういう方法も出来ると初めて知りました。ありがとうございます！ジスターズネットの登録、実は尻込みしておりました。ジストに詳しくなるたび、実感が増していて…お声がけありがとうございます。涙登録したいと思います。
こたけさん、初めまして。私は2年前の4月に胃原発のGIST判明、5月21日に手術したのでもう術後2年3か月近くになります。 ジェネリックの件、私もグリベック飲み始めて最初に疑問に思い先生に聞いたところ、『白血病に対しては認証しているがGISTでは認証していない。』との回答でした。ですのでジェネリックの処方箋は無理みたいです。私の通っている病院は毎月の診療でないと処方箋は基本出しませんとのことでしたが1か月の内の月初めと月末に処方箋出していただいているので基本2か月に1回で高額医療申請しています。それと確定申告で医療費控除の申請を行うと所得税がいくらか帰ってきます。市府民税も少し安くなるはずです。将来の不安も分かりますが命はお金で買えません。と言い聞かして私も薬飲んでいます。幸いにも今のところ、転移もなく、この調子で行くと3年で一旦休薬になると思います。不安でしょうがお互い頑張りましょう。
7/1に胃の手術を受け 昨日病理診断の説明を受け高リスクということでグリベックの処方を受けました結果から言うとジェネリックだと保険適用外になり28日分で10万円を少し超えるぐらい。先発グリベックだと保険適用で8万円ぐらいでした。だからgist患者は先発グリベックを選択すると薬局の方は言ってましたまたジェネリックは自費になる為高額療養費還付対象になるかどうか薬局では分からないとも言ってました。gistなりたての初心者。分からないことだらけなのでここで色んな事を教えていただきたいと思ってます(^-^)
コメントありがとうございます。ジストは現在(2020年時点)でジェネリック薬品は健康保険適用外で、自費購入になるということでしょうか。私の病院の薬局では全然言及されなかったことでした。今まで頂いた皆さんのコメントにも、ジストにはグリベック処方という内容のコメントは頂いていて、でも理由がハッキリとしなかったのと私の薬局からオーハラのイマチニブを提案されたので「病院によって見解が違うのかな？」と思っていました。自費購入なら困りますよね💦お話ありがとうございます。
そうなんです。gistに対しては保険適用外です病院でも相談したのですがジェネリックなら1錠200円～600円であると説明を受けジェネリックの種類も薬品会社ごと10～何種類か出ていると見せてもらいました慢性骨髄性白血病に対してはジェネリックでも保険認証が済んでいるので保険が効くということでしたが希少がんであるgistに対しての後発ジェネリックの保険認証がまだできておらずgistでのジェネリックは保険対象外ということでした何年か後にはジェネリック保険で買えるようになると良いですね。(^-^)
こたけ様私ももう２年前のことで訳も分からず聞いた話なので詳しいことは分かりませんが、、、『グリペック』のジェネリック医薬品は『慢性骨髄性白血病』でしか承認を得ておらず、GISTでは未承認なので処方できない。と聞きました。私の薬局でも最初ジェネリックを進められましたがその話をすると理解していました。再度薬剤師に聞いた方が良いかもしれませんね。自費購入の意味が少しわからないんですが、処方箋なしで薬局で薬は買えないと思うんですが。それと薬局でいつも言われますが『この薬は普通の薬ではないので購入後、処方箋書いてもらった病院に報告しなければいけない。』みたいなこと言われます。『あと何錠残薬あるか？』とかも聞かれます。すいません、これが正解かどうかは分かりませんが私の体験というか聞いた話です。参考になれば幸いです。追伸：私の通っている病院はGIST研究会にも入っている関西ではそこそこの病院です。
皆様が丁寧に使える制度を紹介してくださっているので私の父の場合をお話しします。・小腸原発の肝臓転移・エクソン9だけどとりあえずグリベックから・一ヶ月処方で薬は院内処方・請求27万円…。・毎回カード払いが出来るのでポイントはたくさん貯まりました父の場合、「先生ｗｗｗ薬高くてやばいｗｗｗ」と言ってもジェネリックの提案はありませんでした。他のかたが仰ってるようにGISTには対応していないのだと思います。いまはスチバーガーを使っていますが、カード払いでポイントはたくさんたまっています(笑)
