はじめまして。関西の田舎に住んでいます。胃の5センチの腫瘍と腹膜の播種と思われる腫瘍を取るための手術を検討中です。現在は田舎の総合病院でみてもらっていますが、セカンドオピニオンを考えています。大阪国際がんセンターで治療された方おられますか。丁寧な治療をしていただけるでしょうか。はじめまして。関西の田舎に住んでいます。
こんにちは。大阪の片田舎に住むGIST患者です。大阪国際がんセンターの情報ではないのですが、昨年まで国立がん研究センター中央病院の院長をされていたGIST専門医の西田俊朗先生が大阪に戻られています。西田先生はGIST研究会の先生というだけではなく、youtubeの動画でもGISTについての講演をされている先生です。関西でこれから治療を受けるという事ですが、セカンドオピニオンを考えているなら、ぜひご意見をうかがってみてください。とても気さくな先生で相談しやすいです。FacebookですがGISTERSさんのご案内を貼っておきます。https://www.facebook.com/npoGISTERS/posts/3140825909313639ご案内のダウンロードは下記になります。https://www.gisters.info/app/download/
万太郎さま西田俊朗先生のご紹介、ありがとうございます。第一人者ですごい先生なのですね。YouTubeも拝見しました。とても分かりやすく、病気のことをより深く理解できました。やはり人気の先生ですよね？腫瘍からの出血でずっと貧血が酷くて、輸血などもしているのですが、早めに手術したいのですが、、やはり、すごい先生ですし、今はコロナの関係もありますし、待ち時間はそうとう必要そうですよね💦教えていただいた情報も参考に、熟考してみます。この度は本当にありがとうございました。
GISTは10万人に1人という希少がんですから、治療経験の豊富な医師はそう多くはありません。寒椿さんは腹膜への播種もあることから、手術とお薬を組み合わせての長期戦になると思いますが、何をいつどうすれば良いかという判断には、ある程度の経験が必要なはずです。ですから最初に正しい判断で、正しい治療のレールに乗る事が何よりも大事だと思います。他の病院がだめという事ではなく、国際がんセンターも希少がんセンターができて、今後希少がんに力を入れていくのだと思いますが、治療経験の豊富な医師が近くにいるのですから、ぜひそちらを頼る事で、最初に正しい治療のレールに乗っていただけたらと、経験上からもそう思います。症状についての事や寒椿さんのご希望も主治医に伝え、できるだけ早く専門医に繋がる道を見つけてください。大阪には西田先生が以前在籍されていた大阪大学医学部附属病院（阪大病院）もあります。消化器外科の高橋先生、黒川先生は、西田先生のお弟子さんでGIST治療・GIST研究に長けた医師としても有名です。関西には専門医と呼ばれる先生方がおられます。ぜひご検討下さい。
西田先生のセカンドオピニオンですが、先週電話にて大阪病院に問い合わせをし、今月末に予約がとれました。私は今月はじめに小腸のgist と診断されました。コロナの不安もありますが、現在かかっている病院に不信感しかなくどうしても西田先生のセカンドオピニオンを受けたくて、告知後すぐに予約を入れました。医療機関からのみの受付と記載されておりましたが、患者さん本人からであれば直接受け付けますとの事でした。主治医の方と相談の上、一度問い合わせをしてみるといいかと思います。
義男さま見ず知らずの私のようなものに、親身にアドバイスいただき恐縮です。ありがとうございます。なにぶん最近発覚したことで、受け止めきれないところもあり、自分自身ちょっとしたパニックになっていると思います。子どもがいてまだ小さいので、育児のことや仕事のこと、お金のことや家族に迷惑をかけること、、いろいろ考えてしまいます。大阪には西田俊朗先生のお弟子さんもいらっしゃるのですね。知らないことばかりで、本当に参考になります。長く付き合っていくしかない病気のようですし、義男さんが仰るように最初が大切ですよね。落ち着いてよく考えてみます。どうもありがとうございました。
きょんさま時を同じくして、しかし私とは違う行動力と決断力です。素晴らしいです。セカンドオピニオンの予約に関してですが、そうなのですね、その時々によるでしょうけど、思っていたよりも早く予約できるようですね。教えてくださりありがとうございます。主治医とも相談の上、私も早めに決断したいと思います。どうもありがとうございました。
寒椿さん関西には、GIST患者のための患者会があります。 「関西GIST患者と家族の会」です。困った時の相談や仲間同士のコミュニケーションでイベントの開催や参加などの活動をしています。 今回のような新しい情報も随時公開していきます。よろしくお願いします。HPhttps://gist-kansai.jimdofree.com/
寒椿さん こんばんは主人が患者です 2009年小腸原発 腹膜播種 肝臓無数転移でした 摘出手術2回 ラジオ波焼灼4回 再々発していますがグリベック4錠服用しながら普通に暮らせています関西には患者会がありますので 多くの仲間と情報交換しながら 稀少疾患ですからよく勉強してＧＩＳＴと闘って一緒に生きましょう・・・生きることは ひと筋がよし 寒椿・・・ 五所 平之助寒椿さん 色々想うことたくさんあると思いますが なんとかかんとか生きて生きましょう
青蛙さま患者会の情報ありがとうございます。稀な病気でも、こうしてお仲間と情報のやり取りができるのは本当に心強いですね。新参者ゆえ情報をいただくばかりかと思いますが、、、参加の際はどうぞよろしくお願いします。ありがとうございました。
ひまわりさま健康が取り柄でずっと来ました。突然足元を掬われたような、社会から取り残されてしまうような、心許ない不安の中で過ごしていましたが、現実を受け止めて、日々を生きていきたいと思います。ご主人さまは手術や治療を繰り返しながらも、お薬を服用されて生活されているのですね。私も手術、治療これからですが自分や家族のため頑張ります。本当にとても励まされました。素敵な句もありがとうございました。
