スーテントを４か月続けましたが効果がなく２週間前からスチバーガーに移行しました。３週４錠１週休みが基本ですが、２週３錠１週休みで始めました。２，３日前から手足症候群、下痢のほかに首から背中と腕にしびれるような痛みが出ています。かなりつらく、１週間休薬後に３週４錠飲む自信がありません。スチバーガーを飲まれている方等のご意見、ご忠告がありましたらよろしくお願いします。
YURIMARI(父)と言います。薬の服用方法に関して、医師でない私達が言うと「医師法違反」（患者さんが悪化したら誰が責任を取るのか？ということです）になるので、困るのですが、私の妻はスチバーガは３錠１週服用して１週休薬というパターンで、長年、抑制出来ていました。スーテント、スチバーガに関しては体に過剰な負担無く、その人に効果ある量と休薬期間を見つけることが大事だと言われていますが、公にすると製薬会社からクレームが入るそうです。これはそのあたりに関して唯一公開されているものですが、国がんの本間先生の解説動画で、ヨーロッパのデータで、スーテントはフレキシブルに飲んだ方が良いと言ってるものです。全編を見られることを推奨しますが、そのパートは34分頃から36分頃です。https://www.youtube.com/watch?v=SMlVxCItx3M（これは、体の大きな欧州人ですら、そうだという理解でいいと思います。）個人に最適な服用法を見つけるのには、けっこう、皆さん、時間がかかっているようですが、出来ればGIST専門医のセカンド、難しければ腫瘍内科とか化学療法で分子標的薬を扱いなれている医師に相談して何とかされているようです。大丈夫です。堀鈴さんは一人じゃあありません。良ければGISTERSnetへの参加も検討してください。
私の周りに同様の患者がいないため自分なりに対応しています。主治医もその都度苦しい状況を説明しますが、”たいしたことない。あまり病院に来ないほうがいい。”と言われ、自分で鎮痛剤等を飲んだりして１か月に１回の受診を受けています。今、すごく孤独感に襲われています。仲間からのコメントはほっとします。まだこれからいろいろな問題にぶつかると思いますがよろしくお願いします。
堀鈴さん。「孤独感」は、「がん」と対峙する時に「最も危険な敵」だと言われています。GIST患者たちは頑張って各地でセミナーやイベントを開いて、直接の交流も行ってきましたが、「コロナ禍」でそれがかなわなくなってしまいましたが、今、それに負けないようにオンラインの交流にチャレンジ中です。この掲示板の下（もしくは、上になる？）に[10980] GIST患者と家族のためのオンライン交流会 Sumito - 2020/05/07(木)がありますから、良ければそこから、申し込んでみて下さい。16日開催ですけど、まだ間に合うと思いますよ。「最高の仲間」が、堀鈴さんを迎えてくれるはずです。さあ、一歩を踏み出してください。
堀鈴さん私もグリベックに耐性ができてからスーテントに移行したものの，いまいち効果が無くてスチバーガを飲み始めました。4錠で始めたものの，手足症候群と甲状腺障害による声がれや肝臓の数値が悪くなるなどの副作用のため，3錠に減薬，それでも副作用が強く2錠に減薬，2週飲んで1週休薬しています。今も声がれがあり，コロナの流行中にややこしいことになったなあと思っています。まだ移行して半年ほどで今後どうなるかは分かりませんが，副作用がひどい場合は主治医の先生とよく相談して服用量やタイミングを調整するのが良いと思います。主治医の先生があまりスチバーガに詳しくないようでしたら，詳しい先生のセカンドオピニオンを受けるのが良いかもしれません。いずれにせよ，お互い頑張りましょう。
カエルさん。スチバーガを３錠２週１週休みを２クール終わったところでＣＴを撮り。３クール中の今日受診し、その結果を聞きましたがあまりかんばしくありませんでした。一応今後も３錠２週１週休みを続けて様子を見ることになりました。現在副作用は手足症候群、声がれ、下痢、時々右の背中・腕がしびれるような痛さがあります。又すぐ息切れするようになりましたが、これは当初赤血球、ヘモグロビンが異常に低い数値であったためかと思います。今は徐々にに正常値に近づいてきました。これからどうなるかわかりませんが、仲間がいると思うだけで元気になれます。これからも宜しくお願いします。
堀鈴さん副作用対策はどうされていますか。声がれと息切れがあるようですが，私も声がれがひどいです。これは甲状腺の機能が低下すると起こりやすいですし，疲れやすさも甲状腺が関係している可能性があります。私はチラージンという薬で甲状腺ホルモンを補っています。何度か診察を受けながら徐々に量を増やしているところで，今回は飲み始めから1週間近くは声がれが抑えられました。もし対策をされていないようでしたら，次の診察の時に相談されてはどうでしょうか。また，痛みがひどいようでしたら，緩和ケアについて詳しい病院を探してもよいかもしれません。ちなみに現在の先進的な緩和ケアは終末期医療ではなく，治療中の生活の質を改善するものです。ただ，地方では緩和ケアに強いところを探すのはなかなか難しいかもしれません。
スチバーガが効果がない場合、もう一度グリベックから始めて効果を得ている人の話を聞きましたがこれは広く知られていることでしょうか。
YURIMARI(父)です。堀鈴さん。「スチバーガ後」つまり「標準治療が終わった後」に関しては、専門医でもないので、勝手なことは書けませんが、オープンになっている専門医の話としては、前・国がん中央の西田先生のGISTに関する講演の動画がありまして 「GIST、或いは、その疑いと言われた時に知っておきたいこと〜西田 俊朗〜」https://www.youtube.com/watch?v=M0xX0Ew4f1w&t=3014sそこで49分辺りから「標準治療終了後」の話として「治験を受けて頂ければ、イマチニブ（グリベック）再投与と同等の効果があるので、まず、治験を考えて欲しい。」旨が出てきます。治験等に関しての話は、少し古いですが、同じく国がんの内藤先生が、此方の動画【第41回 希少がん Meet the Expert：GIST（消化管間質腫瘍）】講演：内藤 陽一https://www.youtube.com/watch?v=w1udmGDs64c&t=1830sの後半で各種出てきます。現在、公表されているGISTの治験は、私が聞いているのは「抗体薬物複合体DS-6157の消化管間質腫瘍患者（GIST）を対象とした 第1相臨床試験開始について」https://www.daiichisankyo.co.jp/news/detail/007133.htmlになります。また、GISTの標準治療後に関しては、藤田医科大学病院の澤木先生がいくつかプランを持たれているようですが、堀鈴さんも参加されているGISTERSのZoom利用のミーティングで、近々、講演が予定されているようですので、そこで質問することが出来るかもしれません。
YURIMARI(父)です。今日はオンラインセミナーに参加頂き、有難うございました。ただ、残念ながら時間の関係もあり、澤木先生から「標準治療後」の対応に関して、詳しい説明がなされずに、申し訳ありませんでした。もし、宜しければですが、藤田医大病院に直接電話して（HPで確認してください）澤木先生に、受診しに行くことも選択肢の一つかと思います。因みに、妻は11年前の再発以降、長いこと「標準治療外」でやってきています。堀鈴さんも、まだまだ、大丈夫だと思います。
いつも親身になっていただき有難うございます。大変心強く感謝します。
昨日朝起きようとしたら立てず這ってトイレに行きました。その後横なろうとすると天井がまわり、激しいめまいに襲われました。病院に連絡し受診しましたが、めまいの薬を頂き様子を見るよう言われました。今日も頭を上下するとめまいを生じます。スチバーガを飲んでこのような副作用を経験された方はおりますか？ またどのような対処をされたでしょうか。
今日病院に行きました。ＣＴで頭は異常なし、ということで耳鼻科を受けました。結局運動不足が直接の原因で、体操等をリハビリ的に続け、身体を慣らすしかない言われました。スチバーガが引金にはなったかも知れないが直接の原因ではないと言われました。お騒がせしました。このような状況ですが運動は大切だ、と改めて身に沁みました。
堀鈴さんたいしたことなかったようで良かったです。手足症候群があると運動もなかなか難しいですよね。私は，手足に負担がかからないような良い運動がないかなあと思いながら，結局運動をサボっています。
YURIMARI(父)です。「めまい」の原因が副作用かどうかは、意見が分かれるところかもしれませんが、妻がめまいを発症した時は、知り合いの医師から、以下の方法を教えられ、半信半疑で試してみると…、治りました。「理学療法」恐るべしです。エプレイ(エプリー）法https://www.nogamijibika.com/epley.html上手くいかなくても、全く損はありませんので、ダメもとでどうぞ。
私は神奈川に住んでいます。２０日に治験を受けようと思い国立がん研究センター東病院に行きましたが面接でクレアチニンの値が高くこのままでは参加は難しいと言われました。今、藤田医大病院に行くことを考えていますが、通えるか心配です。入院治療が可能ならいいんですができないと考えてしまいます。通えるところで同様な治療が受けれるところがあると助かりますが。
YURIMARI(父)です。「治験」は難しいようなんですね。東病院の方が、治験以外に何か仰られたかは分かりませんので、何とも言えませんが、私は関東の方で、治験以外の治療をしてくれるところは存じ上げません。また、関東の方で紹介してもらうにしても、何にしても、一度は、澤木先生の外来に行かれた方がいいのではないでしょうか？今の主治医に紹介状を書いてもらうのも手ではないでしょうか？厳しい状況かと思いますが、ご自身が納得出来るようにされることが大事だと思います。申し訳ありませんが、私としてはそれ以上は申し上げられません。宜しくご理解ください。
YURIMARI(父)さんいつもお世話になり有難うございます。まず行動することが大切ですね。後で後悔のないよう手続きを取りたいと思います。追記、めまいの件 教えていただいた体操をやった結果、おかげさまで２週間で治りました。
今日、澤木先生の診察を受けてきました。現状について、いろいろな治療の可能性、今後の治療の進め方・考え方、懇切丁寧に納得いくまで説明していただきました。背中を押してくれたおかげです。有難うございました。
堀鈴さん。遠路、しかも行きにくい藤田病院まで、この暑い中、お疲れ様でした。澤木先生とシッカリお話出来たとのこと、良かったです。でも、お分かりの通り、澤木先生は決して「スーパーＤｒ」ではありません。それでも、腫瘍内科医として、ありったけの経験から、ＧＩＳＴ患者に向き合ってくれる方です。堀鈴さんが何かしら得るところがあったなのら、私としても嬉しいことです。
