重い後悔の気持ちを抱えながら，母のGIST闘病を支える戦いが始まりました。

＜手術までの伏線＞
平成19年6月（於： Mクリニック医師）に，公的助成の内視鏡検査で胃粘膜下腫瘍（径は1センチ。平成21年6月に問い合わせた際に確認）が観察されました。良性と判断され，以後，経過観察となっていました。この段階では，母は私に腫瘍の存在を伝えませんでした。

平成21年6月の私立T大学付属T病院での胃の内視鏡検査時に母に付き添いました。この時の検査で，平成19年6月に検出された胃粘膜下腫瘍は，1.5センチ径になっていることが判明しました。
前の検査では1センチくらいと母に聞いていた私は，腫瘍径の増大の事実に，引っかかるところありましたので，腫瘍径の経時変化を確認するために，平成19年6月段階での検査データを開示することを，平成21年6月の検査結果を携え，Mクリニック医師に申し立てました。「良性です。こんなこと言ってくるなんてあなた頭おかしいんじゃない？」と言われました。
この段階で，専門医がそこまで言うのだから….ひき下がってしまったことが非常に悔やまれます。ちなみに，その後に読んだReviewには，胃の外側（腹腔側）に増大するタイプが記載されています。なお，母は平成19年当時から，みぞおち付近の不快感を訴えておりました。

＜異変と入院＞
平成21年12月中旬から，下痢や貧血，微熱が続きました。母の高脂血症が専門のかかりつけ医は，母が不調を訴えても，「末期癌の旦那さんを抱えているし，それは鬱だ」と言って，取り合いませんでした。しかし，3月上旬の血液検査の結果に異常（貧血）が見られたときにN医師から電話あり，N医師が過去に務めていた私立T大学付属T病院に紹介を受け，3月20日にCT検査を受けました。
その結果，赤ん坊の頭くらいのサイズ15センチ径の巨大腫瘍が検出されました。入院時（消化器内科），主治医は，GISTの可能性については考察外，極めて稀な腫瘍であり，巨大化した腫瘍を鑑み，周辺臓器への癒着が予見，手術は大規模な廓清手術となり，積極的な治療は不可能との見解でした。精密検査のため，3月23日に緊急入院となりました。

2010年4月上旬に胃GISTと確定診断後，国立がん研究センター消化器内科へのsecond opinionを母同伴で受けることを主治医より勧められました。
この際，
（1）国立がん研究センターへsecond opinionを受けた場合でも，巨大化した腫瘍の状態を鑑み，初動治療としては，分子標的薬（抗がん剤）Imatinibが第一選択となることを主治医より明言され，
（2）私側では，「がん」の事実を母が知り，心理的打撃を受けることを回避したい意向あり，second opinion受けることは先送り，私立T大学付属T病院での治療開始を受諾，入院治療が開始されました。
この際の私の受諾判断については，腹膜播種おこしてしまった現在，私は今でも，非常に，非常に，悔やまれるところです。
主治医は「腫瘍が巨大故， 1年くらいの命だから.....」という発言がしばしばありました。

入院後，2010年1月中旬より続いた貧血と３８度台の発熱持続への対処後，4月5日より分子標的薬 Imatinib 400 mg/day投薬開始，1週間後の4月13日，腫瘍崩壊による胃穿孔と腹膜炎(必然的な腹膜播種)をおこし，投薬中止，以後，腹膜炎と胃穿孔の治療経て腫瘍治療は膠着状態となりました。

この段階で，国立がん研究センター中央病院のsecond opinionを受ける決心が，母共々つき，5月21日に国立がん研究センター消化器内科のsecond opinionを受けました。
その際，分子標的薬Imatinib使用前に，手術を第一選択肢としなかった理由について国立がん研究センター消化器内科医師は疑念を言及するものの，その発言理由について明言を回避していました。胃穿孔，腹膜播種後の積極的外科治療については否定的見解で，長期経過観察をしながら，慎重なImatinib再投与による治療を入院先にて行うこと，勧められるに留まりました。

主治医とは，週１回頻度で母の代理人として面会をしていましたが，腫瘍治療膠着状態の2ヶ月間，母の治療方法について，積極的検討を進めていない事実が検出され，また，国立がん研究センターの見解を得て，ますます主治医に諦めの様子を感じましたので，5月下旬より母校医学図書館に籠り，私の側で延命，治療方法について検討を始めました。

６月２日の主治医面会前の段階で，延命効果期待できる治療法に付いて，私の側で文献に基づいて一定の確信を得ました（あくまで机上のもの）。
すなわち，
「母の場合，1週間のImatinib投与によって，腫瘍は顕著に縮小した（およそ2/3スケールに縮小したと主治医から聞きましたが，データは見せてくれませんでした）。このことから，Imatinibへの感受性高い遺伝子変異（exon11）が生じていると考えられる。腫瘍を手術によって除去し，栄養状態を改善（3月以来，中心静脈からの栄養補給状態），その後， Imatinibを早期に使用することで，遺伝子変異部位が抵抗性のものに変化する前に，残存する腫瘍細胞の成長を封じ，有意な生存期間延長の可能性を図る」と考えました。

6月2日に主治医との面会時に今後の方針について問い合わせた際，主治医側では，以下の3つの可能性を発言しました。

＜第一選択肢＞再穿孔が考えられるためImatinibによる治療断念し，経口摂取の可能性を優先し，余命のQOLを高める。
私が感じた問題点：巨大GISTの存在下で，既に2ヶ月間，経口摂取不可能で，中心静脈からの栄養摂取が続いている。吐血も見られる今，腫瘍の増悪の可能性も考えられる。根本的問題への対処無しでの経口摂取の模索は，敗北主義ではないか。

＜第二選択肢＞ Imatinib 400 mg/day投薬をもう一度トライするか投与量を変えてみる。私が感じた問題点：体内動態への認識が無い。2ヶ月間の猶予期間に投与量最適化検討の形跡は無しと判明した。

＜第三選択肢＞外科の意見を聞いてみる。
私が感じた問題点：後述の文脈を鑑み（補注），その場の閃きの発言であり，言動として論理的に不適切。

私は，各選択肢の問題点と考えられる点を，主治医のプライドを傷つけないように極めて慎重に伝えました。
そして，国立がん研究センター消化器内科のsecond opinion時の裁定を踏まえても，まだ延命に向け，戦う余地あるがある。今暫くは食べたい物も食べられず，苦しい思いをするかもしれないが，病気を乗り越えるように母を説得する用意があると，私が考えている旨伝えました。
そもそも，国立がん研究センター消化器内科医師は「慎重にImatinib投与しながら長期経過観察」というsecond opinionであり，死期までの猶予ありと，私は受け止めていました。その上で，私見レポートを提案すると，主治医はあからさまに議論に苛立ち，薄笑いを浮かべながら「あなたは，間違ってるよ。お母さんにどのくらい生きて欲しいの？フン」と，かなり驚愕の発言がありました。

母の命を担保に取られていますので，暴言は不問として流しましたが，「やはり，能力的にも人間的にも駄目だ」と確証を得ました。この段階で，友人への相談をするために，母への処置の一時保留を願い出ました。
主治医は母に接する態度は優しくて役割演技うまく，看護部スタッフは特に母が気にいっていましたので，余命1年程度との主治医の見解を受け入れていた私は，母に少しでも快適な日々を過ごさせたいと感じ，転院の決断に躊躇していましたが，ようやく決心がつきました。

6月3日と8日に高校以来の友人を頼り，画像データ持参で面会，見解を聞いた後，6月15日の友人との再面会時までに，医局同僚の見解を非公式にまとめてもらいました。6月15日の再面会時，「手術すべし」との総意（膵臓の癒着が無いと考えられたことがポイントとなりました）と，リスクについての見積もりを聞きました。その場で，友人が尊敬する先輩に電話で一連の話を伝えてくださり，国立がん研究センター中央病院入院が決定し，6月16日転院となりました。

（補注）Imatinib投与後1週間目にして，胃穿孔，腹膜炎を起こした後，4月13日と4月20日，主治医が定期不在の曜日を狙い，主治医とおよそ同世代の外科医師（初登場）が，直談判で母に緊急手術への同意を求めました。 母は大変動揺しました。主治医と共通見解に達した上で治療指針を定め，主治医経由で伝えることを，私側から要請しました。
後日，私と主治医での対話中，該当外科医師の組織人としてのあり方を主治医は厳しく批判，また，「ここの外科はやめた方が良い」 との発言もありました。両医師の確執が絡む可能性が示唆されました。いずれにせよ，母の治療計画について 外科スタッフの見解は当初より聞いていませんでした。

＜手術＞
7月に国立がん研究センターでの手術は成功しました。胃全摘出，脾臓全摘出，肝臓一部切除，横隔膜一部切除です。内容充実性の巨大腫瘍で，切除ボリュームは猫1匹分ありました。しかし，手術前にがんセンター主治医に教えて戴いていましたが，予後は悪く，腹膜播種したGIST細胞は，退院前には，径1cm台に成長したものが検出され，9月の検査では径5cmになっていました。現在，Imatinib400mg/dayを服用し，自宅療養生活をしています。11月現在，Imatinibの副作用はありますが，比較的穏やかに日常を過ごしています。

＜参考にした文献＞
（1）イマチニブ投与後に腫瘍中心壊死巣が胃内腔と交通した胃原発巨大GISTの1例　　栗田etal 徳島大外科　日臨外会誌70（4）1044-1048，2009
（注）母と酷似した例です。Imatinib 400 mg/dayで治療開始し，胃穿孔を起こした後，横隔膜の腫瘍は一部残存させ，胃と巨大GISTを摘出し，手術後Imatinib 400 mg/dayで寛解を得た例。
（2）The role of adjuvant and neoadjuvant therapy in gastrointestinal stromal tumors
Margaret von Meheren Current Opinion in Oncology 2008, 20:428-432
（注）Imatinib術前，術後投与との見解。
（3）Surgery of residual disease following molecular-tageted therapy with imatinib mesylate in advanced/maetastatic GIST
Alessandro Gronchi etal Annals of surgery2007, 245: 341-346
（注）Imatinib投与後の外科処置に否定的な見解。
(4) Personalized cancer therapy for gastrointestinal stromal tumor:synergizing tumor genotyping with imatinib plasma levels
Andrea Marrari etal Current Opinion in Oncology 2010, 22:000-000
（注）Imatinibの有効性は血漿中濃度依存的で個体差が大きい。
(5)　Is there a role for discontinuing imatinib in patients with advanced gastrointestinal stromal tumor?
Jean Yves Blay etal Current Opinion in Oncology 2009, 21:360-366
（注）Imatinibは耐性出現まで使用すべき。
（6）Does imatinib turn recurrent and/or metastasized gastrointestinal stromal tumors into a chronic disease? single center experience
Thomas Armbrust etal
European Journal of Gastroenterology and Hepatology 2009, 21:819-823
（注）Imatinib耐性出現は約2年で50％
（7）Gastrointestinal stromal tumors (Review and perspective)
Bernadette Liegl-Atzwanger etal Virchows Arch 2010 456:111-127
（注）有用なreview。

なつみさん、
よくやられました。　母上の手術成功おめでとう。　Imatinibの副作用との戦い、ここにポストされた皆さんの情報も参考にしてください。

母上のGIST治療詳細を皆さんと分け合って、沢山得られる事が多いと痛感します。　GISTは非常に稀な病気で病気そのものを知らない医師が多く、他力本願ではわからぬベルトに載せられてしまいます。なつみさんがやられた様に勉強し自力本願をしないと、本当、殺されます。しかし、自分で勉強するのは、体験されたように楽ではありません。日本語医学リポートの専門語は殆ど漢字で一応意味がわかりますが、英語になると完全に　“It’s Greek to me.” そのものです。即ち、ギリシャ語源、ラテン語の組み合わせで、チンプンカンプン、専門の医学辞書を購入しました。最近は大分なれましたが、ネット検索し便利に使っています。

なつみさんのポストを読み、私の観察です。
1．日本の医師が胃カメラへを頻繁に使うことは良いが、頼りすぎ？その機能の限界を把握してない？　即ち粘膜下腫瘍を見つけただけで何もしなかった。
2．胃カメラ後、粘膜下腫瘍を発見、しかしそれ以上の症状を訴えていれば即時、CT-Scanをすべきであった。
3．日本の医師は[余命]を良く口にし、患者の生きる力を落とし、諦めを促し、家族を落胆させ、医師のベスト治療を逃れる？　と考えられてもショウのない言葉か。
4．アメリカにいる私ですから言える言葉でしょうか、訴訟を殆どしない日本では、医師の言葉、行動の無謀が多すぎると感じますが。このサイトのポストを多く読み医師倫理感、いや人徳があるのかと疑うときが多い。患者はいつも弱者だ。
5．なつみさんのお母さんが医師から聞かされた言葉を、こちらアメリカで使えば大変なことになる。患者をバカにするような言葉は聞いたことがない。私は一度も“余命”との言葉を言われたことがない。執拗に聞かないかぎりこちらの医師は口にしない。ただベストをつくしてくれる。しかし色々の医師がいる事もたしかだ。納得のいかない医師に早く見切りとつけることも非常に大切だ。
6．アメリカでは患者治療の情報、テスト結果、CT画像など全て患者が治療料を払ったPersonal Property‘私物’でコッピーを得る　Right‘権利’が認められている。CT画像フィルムは無料で無条件で入手でき、他の医師に自由に見て貰える。　私のUCLA大学病院ではCTの画像を一時間後CDを$15で購入でき自分のパソコンで見られる。Radiologistのリポート、血液検査の結果コッピーも毎回貰って、自分で目を通している。　必要な過去の治療情報を無条件でもらえることは医師を替える時、専門医に診てもらう時など非常に重要である。　先日スペシャリスト、神経科医のリポートコッピーを貰ってきた。　歯科医も例外ではない。
7．Imatinib, Sunitib服用はいかにして副作用を緩和するかが、医師の仕事でしょう。その副作用緩和策に不勉強の医師が多いのでは。ただ稀な病気ゆえ、医師もよほど多くのGIST患者を扱っていないかぎり、やはりこの様な患者サポートから得られる情報がなおさら重要だ。

>>162 のスレッドに横割りし、[450] 私もGIST治療中 SunnySoCal - 2005/04/25、
>>189 [515] 私もGIST治療中 ５ SunnySoCal - 2005/06/22
などと慣れない日本語で五年以上ここにポストさしてもらっています。

日本で取り寄せて大変参考にしていたのは
臨床外科Vol. 59, No.2 2004　特集　GIST診療の最前線。
消化器外科　Vol. 29 No.2 2006　特集　GISTの診断と治療。

次のポストも参考にして下さい。
>>343 [1131] Carolyn Blasdel−癌看護医さんの吐き気と嘔吐、胸やけ とGERD対策 SunnySoCal - 2006/06/11
>>481 [1852] グリーベック術後治療の治験結果 SunnySoCal - 2007/04/14
>>495 [1913] GISTのゲノタイプとイマチニブ療法の反応と結果関係 SunnySoCal - 2007/05/10
>>628 [2801] ビタミンDの強い抗癌、免疫強化作用 SunnySoCal - 2007/12/26

お母さんは胃を完全切除されていますから、栄養分吸収が普通ではありません。普通以上の血液検査でヴィタミン、色々の金属物質、Thyroid TSH等の検出で範囲内数か確かめる事も大切です。私も最近Wakohさんから亜鉛、Zincが味の変化に重要であると知り、早速サプリメントを購入し服用し始めました。

沢山ありますが、下を追加しました。　参考にして下さい。
>>878 [4281] 患者の権利 Sunny南加 - 2009/08/21
>>920 [4549] 完全切除後のGIST再発の予測　−　１ Sunny南加 - 2009/11/09
>>4654 [4683] ビタミンＤで倦怠感対策の可能性 Sunny南加 - 2009/12/11
>>4664　[4760] 非常に高い頻度で起きている ２ｃｍ以下のMicro GIST Sunny南加 - 2010/01/27
>>4665 [4765] グリベック、スーテントのエクソン９、１１のＧＩＳＴ抗癌効果、試験管内の実証 Sunny南加 - 2010/01/28
>>4698 [4931] YouTubeでの日本語のGISTの基本的な説明
>>4710 [4986] ガン再発、ガン予防にAntiangiogensis Foods 1 Sunny南加 - 2010/05/21

なつみさん

長いレポート読ませていただきました。
私も平成19年5月に手術した時15cmにも達する
腫瘍を取り出しすでに肝臓にも移転していました。
でも今、元気に働いていますよ。
余命など気にしないでお母様をケアしてあげてくださいね。

　長い事実経過を読ませていただき、大変なご苦労を積み重ねた結果である事が推察されます。
気になるのは、時々感じるのですが最初に掛かったのが内科か外科かによって治療の推移が異なる場合が見受けられる事です。私の場合は胃の横に10センチを超える腫瘍像で最初から外科に係り、第一選択が手術でした。グリベックは術後使用するかどうかを検討し、服用を伸ばす事で外科の先生も了承していただきました。その後再手術、内科に移って再発グリベック使用となりましたが、今は元気に現役をこなしております。なつみさんのお母さんもグリベック（胃原発、エクソン１１）であればまだまだ諦めないで、捨てたもんではありません。
変異種の場合でも手術をして、できるだけグリベックでつなぎ、第二世代のスーテントにつなぐ戦略で行きましょう。
確かに後悔を思うのは察して余りある思いになりますが、それを補って余りある位に、よくお調べになって医者顔負けのジスト家族になられた。
副作用はこれからも続きます、今後はこの点をサポートしながら、先は長いと考えてしっかりお母さんを支えていって下さい。
　お馬鹿な医者の余命発言なんぞ蹴飛ばしてしまえ！

本当によくここまで漕ぎ着けられたと思います。
後悔なんて、後悔しなければならないことなどないですよ。
医師の悪意とも取られかねない不作為、暴言･･･。
その中でよくぞここまで闘われたと思います。
お母さまにはなつみさんがいてくださってどれだけ心強かったことか。
感服いたします。

ここまで良く頑張りましたね！！
と心から思います。
私にはとてもできません。

いつも皆さんとお話ししていますが、最初に出会った病院、ドクター次第で、患者の命が左右される。残念ですがこれが現実ですよね。

今からスタートです。
決して後悔なんかしないで下さい。

大丈夫！私もお母様と似た状況からスタートしてもう5年になります。助けてくれるドクター、仲間、支援者と一緒に支えあってゆきましょう。

皆さん，ありがとうございます。
とても，心強いです。