2012年12月 小腸ジスト原発にて手術。
2015年11月 肝臓再発にて手術。
2016年3月 肝臓に再発。転院のうえラジオ波にて処置。
2018年9月 肝臓に再発疑い。ラジオ波にて処置。細胞は摘
出できず。
2020年3月 肝臓に腫瘍があるとのことで入院予定。

この間グリベック4錠服用。
食生活にも気を付け、毎日の運動も欠かさず体調管理に努めてもこの結果。
なんだか疲れました。

食生活にも、運動、体調管理にも気を付けられているのに再発・・何だか疲れた‥と言われる・・本当に良く解ります。
グリベック４錠・・よく頑張られましたね。
私は２錠で１１年飲んだ時点で体全体あちこち弱ってくるような気がして、１錠にそして止めて１年半で腹壁に再々発しました。その１年後に腎臓がんまでやり、最近は咳痰が激しくて・・・抗生剤飲みたくても腎臓が弱っているしそうそう飲めず・・・自然のままの野菜をしっかり摂って、既製品はなるべく食べず、毎日太極拳、気功もして笑うようにしてきたのに・・・この上は何か免疫力のつくものを！・・と黒ニンニクにまで縋る有様・・もうこんなもんかなあと諦めつつありますが・・・幸にもgist患者にはg・netがあって１人で戦っているのではない、情報も支え合いも抜群の仲間がいます。
さるさんの戦いを皆が見守り応援しています。
今回も又ラジオ波をやられるのでしょうか。
さるさんのgistはグリベックが効かなくなっているのでしょうか？
スーテントが効いたという方もおられますし、スチバーガで頑張っている方もいます。
米では、期待の持てる新薬が承認まじかと聞きます。どうぞ、ご自分１人の事と思わず、貴重なご経験を皆のものとして、又聞かせて下さい。

早速のお返事ありがとうございます。
みどりさんも私以上に長い間戦ってきたんですね。
ちなみに、黒ニンニク、私も毎日食べてます(笑)
また、免疫力を高めようとする考えは一緒で、腸内環境を整え免疫力を高めるためにヤクルトやヨーグルトを採るようにしていました。
今回の入院では、ラジオ波で処置する予定です。
スーテントは服用したことはありませんが、副作用が強いと聞きます。服用を進められた場合、これまで通り仕事ができるか不安で一杯です。

初めて書きます。皆さん副作用に頑張って、おられていますね。四年前から見ています。私も小腸原発です、最初のグリペック四錠飲んでいると、三か月で全身じんましん、口の中の口内炎が出ました。すぐにやめました。若嫁が看護婦がのため専門先生を見つけてくれました。今ではスーテント服用で三錠三週二週休みで三年つずケています。副作用は手足の唇が出ています。手足は保湿クリームをぬりたくっています。靴は大きめ靴下厚手のもの、手は白手袋をかかした事ないです。農業仕事できています。

お返事ありがとうございます。
グリベックよりも副作用が強いと言われるスーテントを3年も頑張って続けておられるのですね。
スーテントは手足症候群が副作用として表れるため歩くことも困難になると聞き怖くなっています。
田舎のシニアさまは、その辺り上手に付き合っていかれているようですね。ところで、田舎のシニアさまのスーテント服用はジスト予防のためでしょうか？それとも今ある腫瘍を押さえるためでしょうか？

二月１８日千葉の亀田総合病院に行っていました。
先生が東京の三田病院からかわられました。pet検査で腫瘍が映らなくなりました。スーテントが効いてるみたいです。このまま飲みつずけます。

お返事ありがとうございます。
腫瘍が映らなくなり何よりです。
スーテントは、今ある腫瘍がこれ以上大きくならないことを目的にしていると思いますが、腫瘍が映らなくなるほどになるなんてよっぽどスーテントが効いたんですね。

さるさんって難病持ち(FN1)でしたか？私もその難病持ちで前にコメント頂いたと思うのですが。私は、十二指腸のジストで手術して三年半になります。ハイリスクでしたが薬はしないで経過観察のみですが免疫力や体温をも上げたりしてます。体温が高いとガン細胞は弱ると聞いたのでジストにも良いか分からないですけど

お返事ありがとうございます。
ハイリスクで薬も飲まず3年半も何もなく過ごすことができてよかったですね。
私もキマさんと同じく、体温が高いとがん細胞は弱ると聞いて、長く風呂に浸かって身体を温める、常に暖かい格好をするなど気を付けています。
いろいろ気を使ってもまた入院になったので凹んでいます。
ちなみに私は、幸い難病持ち（NF1）ではありませんので、コメントは違う方だと思いますよ(笑)
それでも、コメントいただいてありがとうございました。

ラジオ波で腫瘍を焼き終え、その際に生検したものを検査に出しています。今現在、CTでジストは確認できない状態ですが予防的にスーテントを服用する場合もあるのでしょうか？