胃の粘膜下腫瘍、gistで 虎ノ門病院で腹腔鏡手術を受けました。退院してしばらくしてからネットで大変な病気だったと知り、今どうしたらいいか迷っています。大きさは3センチ、低リスクです。腫瘍は、たまたま受けたpet-ct検査で見つかったのですが、非常に異常な集積が認められたのです。集積度合で悪性度がわかるのですよね。だから低リスクといっても再発する可能性が高いのでと思います。今後のことを考えて研究会の病院の方がいいのか、虎ノ門病院なら大丈夫なのか、アドバイスお願いします。
初めましてRIKOと申します。GISTに患り、大変不安なお気持ちでお過ごしのことと思います。「非常に異常な集積が認められたのです」上記表現からですと、要は切除した腫瘍の病理検査の結果、C-KIT蛋白遺伝子の異常が認められたという事でよろしいのですよね？あるいはC-KIT蛋白遺伝子の設計図に異常がある・・・下記ノバルティス社の小冊子P.7によるとGIST患者の腫瘍の調査結果、90％の方に設計図の異常があると認められています。またこの小冊子はGISTがどんな病気なのか、とても分かりやすく解説されていますので、参考に読んでみてください。小冊子http://www.glivec.jp/sizai/pdf/e.pdf私自身も母が今夏GISTに患り、まだまだGISTについては勉強中の身でありますが、この掲示板で教えて頂いた限りのことを書かせて頂きました。胃GISTの予後は、SUNNY南加さんがポストしている ＜[4549] 完全切除後のGIST再発の予測＞を参照してください。http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=920GISTの予後は、１．顕微鏡下での腫瘍有糸分裂率２．腫瘍径３．原発臓器４．ゲノム突然変異に大きく影響されるとの事です。他の臓器に比べ、胃GISTは比較的予後が良いとされています。転移・再発の可能性についてもこれらの結果に左右されてくると思います。病理検査の結果のコピーをもらえるようであれば腫瘍有糸分裂率を調べた方が良いかと思います。これが低いと良い予後につながるそうなので、さほど心配する事もないかと思います。これらを調べたうえで、それでも心配であればセカンドオピニオンという手もあります。私もそうですが、GISTの治療経験の深い医師に診てもらった方が良いです。たかさんの主治医がGISTに対してどれだけ豊富な治療経験をお持ちかどうかは分からないので、伺ってみてはいかがでしょうか。
たかさん、こんにちは。手術後に調べてみて、ご自分の病気の事がいろいろと解かってくると、ふと大丈夫なのだろうかと考えてしまいますよね。まず病理では摘出された腫瘍を調べ、それが何であるのかを診断します。胃の粘膜下腫瘍の場合、生検などを行わないかぎり、摘出してみるまで確定診断ができません。今回はKIT陽性ということでGISTと診断されたのでしょう。次に悪性度ですが、サイズだけではなく、腫瘍細胞の分裂の速さを診ます。http://www.gist.jp/trend/02.htmlこちらです。たかさんのケースでは腫瘍径が2〜5cmで、細胞分裂像数が50HPFという視野（広さ）の中に5つ未満ということで低リスクという診断になっているはずです。いろんな要素を総合してリスク評価をしているわけです。PET-CTは腫瘍の存在や位置を見るためのものですので、悪性度は量ることができません。腫瘍のタイプによっては悪性度が高くても集積がみられないこともあります。またGISTは塊を作りやすく、転移しにくいという特徴があります。3cmほどで摘出できていますので、RIKOさんの言われるように細胞の分裂像数も低いということを確認できれば、それほど心配されなくてもよいと思います。ただ、念のためしばらくは経過観察を続けていただければと思います。
rikoさん、sumitoさん、アドバイスいただいてありがとうございます。一人で悩んでいたので、このような場があること、本当に感謝しています。1-2/50hpf,c-kit陽性、cd34陽性、mib-1 index1-2パーセントでした。術後3ヶ月後に定期健診があるので、まず主治医に聞いて見ます。要は命をまかせてもいいのか、ききたいわけですが、重すぎますよね。ありがとうございました。
少しでもお役に立てて良かったです。不安な事や、分からない事、私もいつもこの掲示板で助けられておりますのでたかさんもこの掲示板を活用され、ご自身の病気の治療に役立てていければと思います。自分の命を任せる、、、やはりGISTに詳しく信頼のおける医師に診てもらう事だと思います。病院はあくまで健康になるための手助けをしてくれるにしかすぎませんから、たかさんが毎日を楽しく生き生きと過ごされる事が1番ですね！私見ですが、ここまでたかさんの主治医は正しい手順で治療をなされていると思います。経過観察を続けながら、GISTを完治させる研究も日々進んでいますし前向きにいきましょうね！
書かれている核分裂数と腫瘍径なら再発のリスクはかなり低いかと思います。 ですが，０ではないので，最初は３カ月おき，あとからは６ヶ月，１年と定期的なCTやMRIでの経過観察が必要ですね。 毎回CTの際にはかなり緊張しますが，チェックを怠らなければうまく付き合っていけますよ。
rikoさん、ぞうさん、ありがとうございました。みなさん再発予防になにかされているのでしょうか。自分で再発の予防できることはないかと、数冊本を読み、野菜、果物の生ジュース、腹８分目の食事を実践し体調は前よりいいです。でもここに出会う前で誰にも相談できなかったので、心の不安を話したいという願望が強くなり、ネットでみつけた代替療法にくわしい外科医件漢方医のところに駆け込み、まずは全身の血の流れを良くすることが大事ということで漢方薬を処方され、効くぞと自分にいいきかせてのみ始めました。そこの先生に免疫療法で何百万かけるより、丸山ワクチンは費用は安いしいいですよ、といわれたのですが、どうなんでしょう。私は４０後半なので一旦、やりだしたら１０年、２０年続けることになるのでしょう。再発しても副作用が少ないみたいなことをいわれました。
代替療法、丸山ワクチンなどは、この掲示板でも何度か話題に上り、経過の報告を受けたり、丸山ワクチンを使用している施設の方から、メールをいただいたりもしました。結論から申し上げますと丸山ワクチンなどの代替療法を試されて、GISTに効果があったという方は今のところおられません。グリベックの副作用軽減を目的として丸山ワクチンを投与した方もおられましたが、結局効果はなかったそうです。私個人の考えですが、たかさんの場合、野菜ジュースや食事、漢方を試されて身体の調子も良いということですので、その状態を大事にして、快食快眠、ストレスのない生活を維持されたほうが良いように思います。代替療法をご自分に課すこと自体がストレスになってしまう可能性もあり、それでは逆効果です。以前にも書きましたが、GISTは塊を作る性質があり、転移しにくいと言われています。今回それをしっかりと切除したのであればほぼ心配ありません。低リスクの方で転移・再発する方は非常に稀です。GISTの原因自体もまだよくわかっていませんので、代替療法を考える前に、今後他の疾病の予防と言う意味でも、現在の状態を維持されて、毎日を楽しんでいただければと思います。
sumitoさん、本当にありがとうございます。sumitoさんのアドバイスが一番の薬になりました。
sumitoさんのアドバイス、この掲示板の管理人さんだけあって説得力あります！たかさんが勇気づけられ、とても嬉しく思います。たかさん毎日を大切に楽しく生き生きと過ごしましょうね！
