17歳で胃原発gistになり手術、20歳で肝転移、アルコール注入にて治療、その後再々発、その後経過観察しながら出産、33歳の時10センチオーバーのgistが破裂し塞栓術後、スーパードクターにより肝臓のgist全て切除.グリベック服用、術後すぐ胃付近に腫瘍かできたが変化ぎ無いため経過観察、その後ペットCTにて再発確認し、手術。そして、その後10年グリベックを服用し再発なく経過しています。この度、主治医と相談し足掛け13年グリベックを服用しているので一度休薬してみようか？となりました。皆さまのご意見があればお教えください。
リースさん、私は食道GIST歴24年のシニアーです。多分摘出手術のとり残しが7年後に手術前と同じほどまで大きくなり、10年間のグリベック服用にてCTでもMRIでも確認できなくなりました。引っ越しをし、サーコマ新治療医に休薬を勧められましたが、私のGISTゲノム変異の再発可能性が高い事、食道原発などを考慮し減薬にし、もう5年になりました。素人意見ですが、リースさんの治療経歴を読み、私は休薬すれば再発はIfでなく、Whenの時間問題だと思います。その理由はGISTの先駆細胞、GIST幹細胞にはグリベックは無効だからです。GIST幹細胞の存在は実証されています。この基本を解りやすく説明されているYouTube 講演3「がん幹細胞とは何か？」 佐谷 秀行（慶應義塾大学 医学部 先端医科学研究所 遺伝子制御研究部門 教授）の前部13分ほどまで見てください。以後は専門的になります。https://www.youtube.com/watch?v=_gfeXOUj0rcGIST幹細胞を殺す薬はまだ開発されていません。これらGIST幹細胞がどこに隠れているかも、まだ明確でないようです。でもその数は相当のようです。最近のアメリカのリポートによると腫瘍内のGIST幹細胞存在量はGIST細胞の5％ほどだと読みました。思ったより大きな数値なので驚いています。GIST再発確認はCT, MRIですが、これらは腫瘍径が1㎝ほどにならないと確認できません。権威ある基礎数値を使った私の計算によると極少数のGIST細胞が1㎝まで大きくなるには、増殖率が高いもので4年、低いもので7年掛かります。リースさんに私が勧めるのは300㎎，小柄であれば200㎎への減薬です。GIST幹細胞がGIST細胞に分化した時点でイマチニブが殺してくれるはずです。そのうちに日本でもジェネリックイマチニブが飲めるようになり、経済的な負担は半額以下になるはずです。再発、増殖中に二次変異がおこればイマチニブは効かなくなります。治療医と良く相談してください。
Sunny 北加様 ご教授感謝いたします。子供が年長の時、肝臓にある10センチオーバーのgistを切除して、子供の大事な時側に居たいと願ったその子も中3になりました。ありがたいことに長生きさせてもらっています。現在、グリベックは基本錠数4錠 ですが、体重が45キロなので3錠を服用しております。2錠にしていただくよう話をしてきます。ありがとうございました。
リースさん こんにちは トシロウといいます。sunny北加さんのアドバイスで、グリベックを継続して服用していくとのこと 良かったですね。リースさんのＧＩＳＴ掲示板への投稿は以前拝読した記憶があります。私は2011年1月に、胃ＧＩＳＴ手術で術中破裂し、それ以降8年半グリベックを服用しています。2年前から3錠に減量しています。そうしたことで、記憶があったのだと思います。私の場合はアジュバンドとして服用していますが、副作用の許す限り2錠に減量してでも服用していこうと考えています。
お若い時にgistに罹り、何度も手術され、よく頑張って来られましたね。私は２０００年発症ですが、リースさんも同じ頃でしょうか。グリベックを止めず、減量・・と聞いてほっとしています。私は２錠で１１年、１錠で２年飲んで、止めたら１年半で再再発しました。今、１錠飲んでいますがこのまま行ければ１番有難いと思っています。再発gistに、完治は無く、グリベックを飲み続けられる事は本当にラッキーな事だと思います。止める時、色々減量する時、自分の方から申し出て、了解してもらいました。gist研究会にも属しておられる、信頼している先生ですが、再発の不安と副作用のせめぎあいの悩みは患者にしか解らないと思います。リースさんの先生が、患者と一緒に考えて最善を探って下さる先生で、リースさんが、子供さんの成長を見続ける事ができるよう祈っています。
皆さま。sunny北加様と同じお考えなのですね。休薬スタートする前にご相談してよかったです。【現在は残ったグリベックを服用して飲み終わったら休薬の予定でした。】もうひとつご意見お聞かせください。現在10年グリベック3錠服用しております。●2錠で何度かのCT経過観察後→1錠●1錠でスタートどちらがオススメでしょうか？ご教授よろしくお願い申し上げます。ちなみに、ワタクシgist発症から28年グリベック服用10年、長い付き合いをしております。自分の身体にgistも抗がん剤も何も入ってない時間が来たと喜んでいましたが、目が覚めました。ありがとうございます😊
どういう結果になっても、自分で選んだ事だから後悔しない、その時はその時で、考えて最善の対処をしていく・・と覚悟して・・・賭けみたいですね。私も自分の運命を賭けた実験・・の積りでやってきました。参考までに私のグリベック歴は、４→２→１→０→２→1.5→１です。今はお若いから、感じないかもしれませんが、年と共に副作用があちこちに出てくるかもしれません。私は肺、心臓、腎臓・・・の問題を抱えています。なるべく自然のままの体によい物をしっかり食べて、好きな事をやって、体力、免疫力をつけて、体を良い状態に保って、充実した日々を過ごしてください。
「GIST発症から28年グリベック服用10年」、長年にわたるGISTとの闘い、それに子育てまで、本当に感服します。強い方ですね。私の意見も他の方と同じで、リースさんの場合は再発を経験されていますので、Glivecの継続は必須かと思います。それにGlivecが長く良く効いているようで、何よりかと思います。私は2012年12月に小腸原発で手術、2013年1月からトシロウさんと同じくadjuvantとしてGlivec3錠服用していました（最初は4錠、全身発疹のため減薬）。172cm、66kg、75歳です。5年経って、幸い再発の所見はなく、これからどうしようかと迷いました。主治医の勧めもあり、2018年1月から2錠に減薬して継続しています。自分としては、再発が怖いのとの、Sunnyさんの投稿にあるようにGIST幹細胞の存在は十分に考えねばならないと思ったからです。リースさんの状況を見ると先ず主治医の先生とGlivecの継続と減薬については十分に相談されることが必要です（最後に頼るべきは主治医ですので）。私見ですが、リースさんの場合は減薬は徐々にするのが適当かと感じます。Glivecの効き方は個人差が相当にあるようです。その人に適切な服用量は慎重に見つけていかねばなりません。日本でGlivecが保険適用になってから16年になります。長期間服用を続けておられる方も多く、同じような決断を迫られている方も多いと思われます。未解決の分野ですが、液体生検などで初期のGIST細胞の検出が可能になったら、服用の継続について適切な判断ができるようになるかもしれないと思っています。
皆様のご投稿拝読いたしました。心から感謝致します。まずは、2錠、様子を見て1錠の段階的に減らしていく事を相談しようと思います。肝臓にある10センチオーバーのgistが破裂して広島の病院に入院した時、主治医に『いつまでま生きられるかわからない』と言われ、研修医には『自業自得、ツケが回った』と辛辣にいわれ、放り出されるように、横浜の病院に行き、広島でできないと言われた手術ができました。その3年後2人目が欲しくて主治医に相談してPETを受けて再発が解り、手術し、今日まで10年なぜかタイミングに救われてきました。今回休薬前にこの掲示板を思い出した事も縁だと思います。皆さまありがとうございました。
