グリベックの副作用で皮膚症状がでました　一か月休薬した再開後にも4日目で症状が再発したので服用を中止しました　その後診察にてプレドニンを処方されグリベックを再々開しています　ただステロイド剤については別の副作用の心配もあり不安が増しています　同じ様にグリベックを続けれれている方のアドバイスご意見をお願いします

グリベック4錠1カ月半で太もものつけ根に皮膚症状出ました 皮膚科でリンデロン軟膏とフェキソフェナジン飲薬もらいました グリベックは3錠に減らしました 体に赤みが少しありますがカユミはなくなりました
お風呂で体を洗う時手に石鹸をつけて直接優しく撫ぜるように洗ってみたらどうでしょうか
湯舟の温度もぬるい方が良いですよ
私は1か月ぐらいで落ち着きました 大丈夫です
良くなります
初めてインターネットしたので肩苦しい文章になってしまいました

　平成19年五月の最初のグリベック処方から一週間で腕に赤い斑点上の湿疹が出始めたため、直ぐに腫瘍内科を受診、ステロイド飲み薬を処方してもらいました。　同時に血液検査でのCRP反応も３から5位にあがりましたが、確かひと月以内に湿疹がなくなり、減薬には至らず、ただステロイドの急な中止ははせずに徐々に落としていきました。急な中止はかえって悪いそうです。
　そんなんだったかな〜〜と覚えています。

グリベック服用約１年です。
服用始めて、体全体の小さなぶつぶつザラザラぐらいで、医師から保湿剤もらいました。
１ヶ月半ぐらいで、急に手足症候群のような手の皮のめくれ、そして足のくるぶしから下に硬化やめくれが起こり、外科に皮膚科に行きますと連絡だけして院内の皮膚に行って診てもらいました。
ステロイド剤の塗り薬何種類かを、場所ごと、症状ごとに分けて使うようにと指示してもらい、次の外科の診察までには、何とか治まりかけていました。写真撮っておいて、外科の医師に見せました。
皮膚が治まってやれやれの頃、好酸球がうなぎ登りで５０以上を越え、白血球も９０００近くなり、その頃から食べられない、さらに動けない傾向になり、休薬と入院になりました。外科的には、何も打つ手がないとのことでした。やや食べやすくなるのに、２ヶ月に届くくらいになったかと思います。入院中でしたが、阪大のGIST研究会の先生にセカンドオピニオンを受けました。
好酸球と白血球は、アレルギー反応が強く出たとのこと。３０台まで見たことあるけど、５０以上は見たことが無いとのことでした。
その医師は、僕だったらステロイド剤を使ったと思いますねと言われました。３０や４０辺りで、アレルギー対策でステロイド剤を使っていたら、もしかしたら、減薬も長い休薬もしなくて済んだのかも、入院することもなかったかもしれないと、もっとはやく相談すれば良かったのかなあと思いましたが、初心者には、考えも及ばず、我慢して待つばかり苦しい日々でした。GISTを専門にしておられる先生は、よくご存じだと感心するとともに感謝しました。医師も各々専門分野があるのでしかたのないことかとも思いますが。
いまは、減薬で、唇の荒れ意外特に何事もなく過ごせています。
GISTに詳しい医師なら、皮膚も任せてもいいでしょう。GISTにはそこそこという程度なら、皮膚科もいいかもしれません。私の場合は、医師からも皮膚は皮膚科で良いよと進められました。
ステロイド永遠に使う事でなく、一時的に使って見られたらいいと思います。グリベックの服用もとてもとても大切なことですし。
何とか体が慣れてくれて、服用が順調にできますように！
参考になるかどうかと思いながら、経験を書いてみました。

症状も対処もそれぞれ違いますが参考にさせていただきます　私の場合ほぼ全身の発疹から始まりひどい口内炎と唇のびらんで食事も出来なくなりました　その後は手足症候群で水疱ができて剝がれ一時は歩行困難にもなりました　ですからヤマちゃんさんに近い症状かなと思います　私も外科主治医と皮膚科の先生に診てもらっています　処方されたのは皆さんと同じフェキソフェナジンとプレドニンと塗り薬です　その間一か月休薬して再開後3日で発疹再発でした　今はグリベックを一錠に減量しプレドニンで皮膚症状を抑え込むようにして何とか日常生活を送れるまで回復しました　週一で通院していて血液検査もその都度していただいてますが結果問題無いようです　ただ身体に出た発疹の痕は薄茶色で残ったままですが消えるのか心配です　この掲示板には精神的部分でとても助けられます　プレドニンの副作用などまたアドバイスをお願いします　有難う御座いました　

私は、昨年副作用がひどくなった時、味覚障害で味が全く分からなくなりました。と、同時に唇が乾燥というか荒れて、ヒリヒリ痛くて困りました。舌もヒリヒリしていました。
入院時に、認定看護師さんに会って下には、アズノール軟膏、そして、舌にはアズノールのうがい薬を勧められました。それ以来、いつかは治ると待っていましたが、唇へのアズノール軟膏は手放せません。でも、味覚がまだややおかしいのと、唇の荒れがワセリンでもあまり違いなないなあと思って、ワセリンに代えて見ています。アズノールの副作用に味覚障害も書かれていたので。

セカンドオピニオンでの意見から、
はじめ１錠を１ヶ月服用、様子見て、さらに２錠を３ヶ月服用して、血液濃度見て置いたらいいでしょうと言われました。転移があるので、２錠ではと思い、今は２錠半という中途半端な量を服用中です。
ステロイド剤の副作用の話でなくてごめんなさい。
唇のただれや、低量服用に、一緒だあと思い、かいてしまいました。

ヤマちゃんさん参考になります　症状がとても似ています　唇は乾燥して荒れびらんとなり軟膏を処方されて徐々に改善しました　その頃は舌もピリピリ口内炎にもなりしみる感じが強く出ました　味覚障害もあり約３週間全く味を感じない状態でした　6週間経った今も味覚は7割程度しか戻ってません　高リスクのため主治医は早く増量したいようで週一で通院して症状を確認しています　おそらく2錠ー４錠へ増えていくと思います　私はグリベックは続けたいので様子を見ながら徐々に増やしていくつもりです　ヤマちゃんさんが減量しながらも続けていることに励まされました

今日、診察を受け、3錠に増やすことにしました。
2.5錠でも生活に支障がほとんどなく、倦怠感もほぼ感じないで暮らせているので、ほんの0.5錠ですが、増やすことにしました。
ただ、６月の咳き込みは、肺炎でした。グリベックで抵抗力が落ちているように感じています。
お互い、疲れすぎないように気をつけて、長く服用できるよう共に頑張りましょう！