はじめまして　58歳男性　今年4月に手術をし翌月よりｸﾞﾘﾍﾞｯｸを服用していますが全身に皮膚症状(発疹紅斑) 口内炎 味覚障害が出て現在休薬中です　症状は回復に向かっています　主治医からはｸﾞﾘﾍﾞｯｸ継続を進められているので私もその方向で治療するつもりですがｸﾞﾘﾍﾞｯｸ再服用後の症状再発が心配です　経験者の方ｱﾄﾞﾊﾞｲｽいただけませんか

ご心配、ご苦労・・お察しします。
誰しも通ってきた道の様な気がして、少しは参考になるかもしれないと思い書かせていただきます。
私も術後グリベックを１日４錠飲み始めた時はきつい副作用で１か月休薬でした。
顔、お腹に水が溜まり、食欲は全くありませんでした。
再開時、先生はきっと３錠を提案される・・と予想していましたが「２錠」と仰いました。
２錠で１１年抑える事ができました。
人によって違うと思いますが、減薬しても長く飲み続ける事が大事と思います。
先生に相談されてゃ如何でしょうか。

gistの変異が、エクソン１１なら、グリベックを減量しても効く場合が多く、エクソン９の場合は反対に
４錠で聞かない場合、増量して効く事もある・・と聞いています。
遺伝子検査はされましたか？
エクソンを調べるのは、保険診療内と思います。
もしまだでしたら、先生にお尋ねしてみてください。

味覚障害になり2週間が経ちました 一向に改善の兆しがありません 明後日が定期診察日なので主治医に相談してみます ありがとうございました

昨年からグリベック服用しています。
４錠の時、ひどい味覚障害になりました。
他にもひどいむくみや、手足の皮めくれ、
食べにくくなり、動きにくくなり、
診察日に入院になってしまいました。
味覚障害については、どうしようもないそうです。
GIST研究会に聞いても、そういう返事でした。治す薬も無いそうです。亜鉛濃度調べてもらいましたが、正常でした。薬剤服用を止めて、私の場合は、一ヶ月半ぐらい？でだいぶ味が分かるようになったように思います。今は２錠半服用まで徐々に増やして、副作用はほとんどかんじないくらいですが、味覚は少々変で、味見時困っています。果物など甘いものが食べやすく、おかずは、濃い薄いに自信が持てません。元気に動き回れて、食事もたべられるので、少々の事は
よしとしています。
ジェットさんなりの服用の仕方が定まって、安心して服用出来るようになる迄、もうしばらく医師と相談しながら粘ってみてください。

現在は休薬していて何錠から再投薬になるかわかりませんがヤマちゃんさんが味覚を取り戻された事を知り安心できました　有難う御座いました