マルと申します久しぶりの投稿です主人が小腸原発 19センチ 高リスクと診断を受け切除後 10年 グリベック4錠を服用をしている者です数年前より 医師から グリベック継続服用意志確認を受けながら 都度 継続希望と伝え 服用中でしたが先日 医師より長期服用でのデメリット(詳細説明無）も有 服用を中止されてはとの意見を頂戴しました△ 服用に耐えられぬ 副作用はありませんが （爪等がもろく 日々難儀を強いた生活です）が■長期服用された方で 中止された方 又 は 減薬をされた方は おられるのしょうか？■投薬について決め事に変更内容があったので しょうか？ 等々 情報がありましたら よろしくお願い申しあげます
Sunny北加様情報等 ありがとうございます（●発症当時以来の 情報ページへの投稿のため ご用意いただきました情報 G・netの開き方が わからず 後 ご指導をいただき 拝見させて いただきます）申し訳ありません 御提案いただきました [減薬]につきまして 私共も グリベック休止は怖く 選択はできな いと考えておりました 次月 診察時 ３錠への減薬 ＋ 経過検査増 （現在は半年 に一回のCT検査のみ）にて実施をお願いしてみ たいと 不安ですが・・・・・ 又結果の方 御報告させていただきます ありがとうございました
はじめまして。わたしでしたら、減薬はこわいので、４錠を続行します。なにかあったときに、後悔するのはいやですから。自分の身は自分しか守れないと思っています。
キラ様ご意見ありがとうございます減薬の件は医師とよく相談の上 決めていきたいと●正直 私共が想定している 減薬後の定期検査等が 実施していただけないようでしたら 踏み切る ことは出来ず まずは 次月 診察日に相談からスタートへ ありがとうございました
２００２年、肝臓再発後からグリベックを飲んでいます。４錠は副作用がきつく、２錠で１１年飲みました。マルさんの主治医が仰るように、長期服用の問題が心配で１錠に減らし２年飲みました。２０１５年、それも止めて・・１年半後（去年）腹膜に再々発・・すぐグリベックを２錠飲み始めたらみるみるgistは小さくなって・・今は何も写らなくなっています。私の経験から判った事は、２錠で効いていた、１錠でも効いていた、止めると再発する・・という事です。人によって違うと思いますが参考にして下さい。
みどり様ありがとうございます皆様の投稿を読ませて頂き改め投薬の●中止は無く ●現状維持 ●３錠減薬 かと 気にかかっていることは医師と当方の考え方相違により[現状数] 及び [減薬]の処方を出して頂けない時・・・・です
マルさん はじめまして トシロウといいます。私は胃GIST術中破裂で、２０１１年２月からグリベックを服用し、７年２か月になります。４錠服用していましたが、骨髄抑制、すなわち赤血球、ヘモグロビン等が基準値より大きく下回っており、また、瞼のむくみがひどいため、主治医と相談をし、２０１７年９月から３錠に減量しました。主治医の考えは、「減量してでもできるだけ長く服用した方がいいと思います。」とのことでした。ちなみに病院は東京のK応大学病院です。GIST治療の第一人者と言われている西田俊明国立がんセンター中央病院長も「高リスクの方は副作用の許す限りできるだけ長く服用するといいでしょう。」と学会や医学専門誌等で発言されています。もし、長期継続服用をお望みでしたら主治医に、「高リスクであることから、転移・再発がとても心配です。このため、減薬してでも長く服用したいと思います。」との考えをはっきりと述べられたらいいのではないかと思います。主治医は、それでも「ダメです」とは言わないと思いますが・・・
トシロウ様ありがとうござますトシロウ様他 皆様の投稿より継続服用の必要性を改め認識・・・次回診察日 継続服用(現状Ｏｒ減薬3錠）意志を述べて参ります結果は改め ご報告をさせていただきます貴重なご意見 本当にありがとうございました
結果 ご報告です診察時 【継続】申出をしましたところ減薬 及び 4錠継続期間の話題は 無く 診察は終わりました本来なれば 当方より３錠減薬 及び 今後の服用期間について御意見をお聞きせねばならぬところ【投薬可】が認められ 何も言えず帰って来てしまいました 〇長期 4錠服用のままで良いか？ 〇3錠減薬を選択しなくて良いのか？ 只 今暫くは現状継続にて 色々 参考となります ご意見ありがとうございました 今後もよろしくお願い申しあげます
お医者様とゆっくり話できなくて残念でしたね。長期服用によるデメリットを考慮して、休薬を提案されたのに、減薬の相談に乗ってくれないのは、ガイドラインに固執されているせいでしょうか？次回、診察の折に、副作用の為の減薬は広く行われているようだ・・とお話になり「自己責任で認めてほしい」と頼んでみられたらどうでしょうか。「後の面倒は見ない」とはまさか仰らないだろうと思いますが。医者の匙加減が大切・・とはよく聞きます。私は２錠で１１年飲んで、１錠に変えて２年・・体調はずっと良くなりました。調子に乗って、全く止めて１年半で再再発したのですが、自分で決めてやってきた事を後悔はしていません。今は毎日１錠半飲んでいます。マルさんのご主人が、gistに負けず、お元気で過ごされますよう祈っています。追記遺伝子検査はされていますか。エクソン１１の変異なら、減薬しても効く場合が多い エクソン９だと減薬しない方がいい・・と聞いています。
みどり様貴重な投稿 いつもありがとうございます当方 遺伝子検査情報は持っておらず・・・・次回 診察時は 減薬の件声を出してみようと・・・・実は 服用本人の 主人 及び 私自身が余り 主治医の方が得てでなく・・日を重ね今日に・・・再来月 診察時こそは・・・動き有 良い投稿ができますように・・・ありがとうございました
御報告が大変遅くなりました５月 最後の投稿後 人間ドック受診により10年前ＧＩＳＴ開腹手術痕に十二指腸腺腫有の指摘結果 ９月に手術を受け 摘出へ*******************************■先週 2ケ月ぶりの受診時 主治医へ グリベック減錠について申出●主治医からの回答は 4錠服用で副作用に耐えられる状態であれば 減錠はせず 4錠継続の方が 再発等のリスク 少ないとの回答→4錠継続中です 色々御指導を頂きありがとうございました 又 不安になりましたら 投稿させていただきます よろしく お願い申しあげます
