弟さん、ご家族の皆様、大変でしたね。実は私もGISTにより、ストーマ（人工肛門）を造設し、早１年５ヵ月が過ぎました。私も最初の頃は毎日泣いてばかりいました。とても辛かったです。これを現実として受け止めるには時間が掛かるとは思いますが、ご家族の皆様が弟さんを、暖かく見守ってあげて下さい。力不足ではありますが、同じ立場として一緒に頑張りましょう。
ストーマについてのＨＰもありますので、検索してみてはいかがでしょうか…。

ほるみさん、ケイ♀さん、はじめまして。
えちらいと申します。

6年前GIST直腸に初発（当時の診断は平滑筋肉腫）、2年前同じ直腸に再発で、私も人工肛門（ストーマ）になりました。
初発の時に、再発したら、ストーマといわれていたので、あまりショックではありませんでした。
私も、膀胱に転移があれば、ダブルストーマといわれていたのですが、運良く（？）シングルですみました。
非常に楽観的な私ですので、ストーマも前向きにとりくんでいます。
最初は、ストーマの交換も煩わしく思いましたが、それが日常となると普通になりました。
装具もよくなったらしく、いろいろなメーカーのものを試して、一旦自分に合うものが決まってしまうとそう装具で迷うこともなくなりしました。
今では、趣味のアウトドアや海外旅行も行きました。考えようによっては、健常者の方と違って、トイレに駆け込む必要がありませんのでむしろ便利？です^_^;。
それに、ストーマは身体障害者となりますので、障害年金は出ますし、高速道路は半額（ETCも補助あり）、バスや飛行機など交通機関も障害者料金となりますので、大変な分のメリットもあります（日本の福祉に感謝）。

私も40歳そこそこなので、ストーマの管理や、GISTの再々発など。将来への不安はありますが、まあどうにかなるさ、と気楽にかまえております。

前向きにがんばりましょう。

ケイ♀さん、えちらいさん、本当に有難うございます。

みなさん、前向きで素晴らしいです。
それに引き替え、うちは周りの家族の方がまだ現実を受け入れ切れていないという感じです・・・情けない。

私は結婚して東京に来てしまっているので、今では月に一度くらいしか実家に行っていませんが、やはりまだ両親は先の事、ストーマの事を受け止め切れていません。

もしかしたら、周りが思うよりも、弟の方が現実を受け入れ、一歩前進しているかもしれません。

えちらいさんがおっしゃるように、身体障害者４級になりましたので、色々な恩恵は受けています。（その分のお金が装具に消えていきますが）

まずは家族が前向きにならないと！

頑張ります！有難うございました！！

ほるみさんに、この投稿の締めはしてもらっていますが、老婆心ながら...装具でお金は消えても、損はしないようにしてください（ご承知おきかと思いますが...）。

・市区町村福祉事務所への補装具申請（私の場合、半額ぐらいは補助され月の負担は1万円以下です）

・障害年金の申請（納付要件を満たしていれば支給され、私の場合グリベックの治療費の穴埋めになっています）

・医療費控除（ストーマの費用も医療費として積算でき、私の場合グリベックの治療費などもありますので年に数万円はもどってきました）

詳しくは、補装具ベンダーのコンバテックのHPをご覧ください。
http://www.convatec.com/ja_JP/reimbursement/ostomy/