父・次郎長は、２００７年３月大腸ＧＩＳＴ摘出手術後、６月末からグリベックの服用を開始し、ＣＴ＆ＰＥＴで経過観察してきました。先週行ったＰＥＴ検査の結果を聞きに行ったところ、肝臓の左右に転移が認められ、術後３ヶ月から転移が始まっている事から、体のあちこちに転移している事も予想され手術は無理だと言われました。「ガンであれば、これだけ転移していたら余命１年。しかしＧＩＳＴでグリベックが効いているとしたら、何とも言えない。」「グリベックが効くか特殊な例かどうかは、今検査」といわれ、今後①このままグリベックが効かなくなるまで飲み続ける。②保険適用外の薬の使用を検討する・・・しかし、今後すべての検査・治療において保険が適用されなくなり、副作用の増大が心配される。③県立がんセンターにセカンドオピニオンする。・・・他の病院でもかまわないが、この病院を勧める。とのことでした。副作用として、白血球・赤血球の数値が下がり、血圧も下がってきている事からグリベックは３００mg服用になりました。父は「今更じたばたしても仕方がない。先生におまかせする」と言っております。消化器外科２００６年２月号は読みました。私は、どうしたらよいのか、教えてください。
ご承知だとは思いますが、人間は胃やすい臓が無くても生きられますが肝臓が無くては生きられません。ドクターが『手術できない』と言っているのはなぜか・・・それは、肝臓の右葉にも左葉にも次々に転移が現れる可能性があり、肝臓がなくなるまで切り取るわけにいかないからと思います。肝臓は再現性はありますがそれより早いスピードで転移巣が出てきたら、切ったことが大きなマイナスになってしまいます。またはかなり太い血管(たとえば門脈)を取らなければならず、小さい腫瘍を一つ取るために大切な肝臓の大部分が犠牲になることになっては、かえって命を縮めることになる可能性があります。総合的に判断して対処しているドクターと思いますよ。グリペックはc-Kit陽性等の条件が合えば臨床段階から5年間もSD状態で効果が持続している方もいます。どの遺伝子の変形に対して効果がなくなったのか(耐性が出来たのか)分からないうちはグリペックをやめるのは危険です。まだ抑えられていた遺伝子まで動き出しますので一気に進行する可能性が高くなります。肝臓転移には特に高い効果が期待できますので、その部分に対して服用を続け、プラスする形で今はスーテントを飲むしかないと思います。この場合個人輸入(ドクターに指導は仰ぐ)で服用すれば、保険が適用されないのはスーテント代だけです。また、これは私の個人的な意見で参考にされても責任は負えませんが・・・私だったらラジオ波で焼くことも選択肢にします。太い血管の近くでも焼くことが出来ますし、症例もかなりあちこちで聞くようになりました。ただし落ち着いている病巣を刺激してしまうリスクも考えなければならず、私はそれで迷っていますが、動き出したらもう手段はありませんので・・・ラジオ波・・・でいきます。
今日、セカンドオピニオンに行ってきました。「グリベックを８００mgに増やしてみましょう。」とのことでした。今現在、３００mgしか飲めていないので不安ですが、副作用も人それぞれなので飲んでみなければわからないとの事。PET,CT検査もして、ラジオ波など有効な手段が見つかれば検討するとの事でした。グリベックを服用しながら来春認可されるスーテントを待つ事になりそうです。 平田さん、アドバイスありがとうございました。お礼が遅くなり、申し訳ありません。
極度の貧血で、救急搬送で病院に入り、検査の結果、消化管間質腫瘍（胃の腫瘍から肝臓への転移。）手術は無理との判断で、グリベックの服用をしています。上は高校生、下は保育園の４児の母です。副作用も無く、以前のように元気に生活をしていますが、自分がいつまでの命なのか・・考えると不安になります。治療費を考えたり、子供達の３年後５年後を考えたり・・・
グリベックを朝晩400mgずつ服用して１ヶ月経ちました。血小板・赤血球・白血球共に減少傾向ですが、「薬を止めれば改善できる」と、わかっているのでギリギリの所まで飲み続けると言われました。また、顔の浮腫対策で利尿剤が処方されていましたが、腎機能数値が上がってしまったので止めました。飲み始めて、味覚が鈍ったり、食欲減少の症状が出ていますが、これまた、「全く食べられない状態ではない」ので、続けています。心配ですが、医師に言われてしまうと、納得してしまいます。医療費は７０歳になったので、高齢者高額医療で毎月12000円の負担で済み、本当にありがたく思っています。確かに、「いつまで・・・」と、心配になりますが、「本人の気力が一番大切なのかな。」と思う毎日です。げんき印さん、お気持ち、痛い程わかります。こちらには、元気に頑張られている方が大勢いますので、ファイトをもらいましょう。
パソコンは不得手でお礼が遅れてしまい失礼しました。いまのところ、薬がよく効いているようで、肝臓の一番大きい腫瘍（１０ｃｍくらい）の中が、空洞になっているといわれ、胃の出血していた腫瘍も傷が塞がり粘膜に覆われているとのことでた。先生の説明が、よく理解できず、時々専門用語のような言葉があったりして、都合のよいように解釈しているのではないか？と考えなくもないですが、体調は元のようになり、子供たちと毎日喧嘩をしながら、生活しています。今後とも宜しくお願いします。
グリベック８００mgを服用して２ヶ月経ちました。年末から軽い風邪をひき、なかなか良くも悪くもならずにいましたが、ここにきて額に帯状疱疹ができてしまい、２１日から休薬しました。年末から徐々に食欲が減退していたのですが、血液検査上は問題ないと飲み続けていました。CT検査が1/30なので、医師はその結果により判断しようと言っています。手や体の冷えが顕著です。食欲が湧かない、見ただけで食欲減退してしまう状況です。グリベックを休めてホッとしているようで、「もう８００mgは飲みたくない」のが本心のようです。
頑張ってグリベックを飲んできましたが，ＣＴ検査の結果腫瘍が大きくなっていること、腹膜播種が分かり「もうグリベックは飲まなくていい」と言われてしまいました。残された道は緩和治療かスーテント個人輸入です。実際に飲まれている方、アドバイスをください。よろしくお願いします。
はじめまして、西田です。厳しい状況ですが、どうか諦めずに頑張ってください。1/29に腎細胞癌を適応として｢ネクサバール」が承認されました。海外ではスーテントと並んでGIST治療のセカンドラインの一つになるかもと言われている薬です。今後GISTについても治験が行われる可能性もありますので、情報に注意してください。主治医に話されておくのもよいかもしれません。薬のコンセプト、ターゲットとしているキナーゼはスーテントとほぼ同じです。http://cancernavi.nikkeibp.co.jp/news/b_4.htmlスーテントも今春承認される見込みですが、上の記事にもあるように薬価の審議に2ヶ月ほどかかることを考えると、流通が始まるのは7～8月頃かと思います。
Sugiさん、こちらもご覧下さい。http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/search/cancer/news/200801/505411.html現状ではまずスーテントということになると思いますが、とても高額です。3ヶ月で200万ほどかかる計算になります。我が家の場合もこれがネックになっています。ソラフェニブの治験はおこなわれるのか？いつ頃になるのか？スーテントの承認の時期などと合わせていろいろと考えてしまいます。とにかく問い合わせだけでもしてみようと思っていますので、またご報告します。注）ソラフェニブ＝ネクサバールです。
はじめまして、ヨロシクお願いします。グリベックの効果は個人差がありますが、5年以上持続している方も多いんですよ。さらに5年後にはかなり良い薬もできているでしょう。今は都合よく解釈していていいのではないでしょうかｗストレスのないほうが免疫力も上がります↑
NISHIDAさん、Sumitoさん、新たな情報ありがとうございます。今父は、グリベックを止めて約２週間たちました。食欲が出てきたので、毎日楽しんで食べています。年末は、全く食欲が無く「このまま、死んじゃうのかな・・・」と、自分で思ったそうです。（医師は水分が取れていれば大丈夫だと言っていました。）そんな様子を見ていると、副作用をどこまで我慢して薬を飲み続けるのが良いのかと考えてしまいます。現在スーテントを飲んでいらっしゃる方、副作用は実際どのようなものでしょうか、教えてください。
Sugiさんご心配ですね。私はスーテント服用２クールを終了したところです。白血球減少はグリベックと同じですが、違う副作用は血圧上昇です。 以前は上が120下が80くらいでしたが、今は37.5ｍｇ服用で上は150下は100くらいに上昇しました。先生から上昇は２割（上140）くらいがベストなので血圧の薬を飲んだ方がよいと言われました。ただ日常生活に支障は全くありません。 あと歩く時に足の裏が少し痛くなっています。副作用は人によって違うでしょうが参考になればと投稿させていただきました。
前に紹介した記事http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/search/cancer/news/200801/505411.htmlを受けて、日本でもGISTに関する治験が行われるかどうか製薬会社に問い合わせをしてみました。結論から言うと、予定はありません。現在、世界的に行われている腎癌、肝癌、非小細胞肺癌に対する治験がまず優先するそうです。アメリカの４箇所で進行中の治験は、医師主導で行われているものであり、企業としての開発は上の３っつを主に進められています。これに関しては非常に解かりやすく、丁寧なご返事をいただきました。残念なことではありますが、開発が順調に進むことがまず優先されるべき事です。今後ネクサバールについては、海外での治験に注目しながら、GISTへの可能性を探って行きたいと思います。
ネクサバールを個人輸入代行ですでに月60万円近く払っている、肝臓癌患者やその家族は是非連絡してください。他のルートでバイエルのネクサバールを25万円で買うことができます。詳細は?Afhwmdnpf@ymail.comに相談してください。
久しぶりに投稿します。９年前に胃ＧＩＳＴが発見され、胃全摘後治療方法がないと宣言されました。当時の主治医が海外文献から国内未承認薬であるグリベックを探し当て頼るべく先がないため個人輸入にて服用を始めました。これが見事ヒットでした。が、昨年１０月に肝転移、腹膜転移（切除時に散った菌が繁殖）、腹膜播種、腹水、胸水、骨転移 等々が発見されグリベック耐性が宣言されました。グリベック新薬（国内治験が実施されており薬名は定かではない）を試そうと検討したが効果面から断念しスーテントにかけることとしました。３週間ほど服用したが効果が確認できなかったためこれも断念することとしました。放射線がもしかして効くかもを聞き次に放射線（陽子線、重粒子等も検討）を腹膜転移部分に適用することとしました。これも見事ヒットで腹膜転移は壊滅状態となってくれました。どの病院、医者に聞いても効果が確認されていなく無駄だと言われたが放射線ドクターに直談判しダメもとでトライした結果でした。次の手を検討（新薬、免疫療法等々）しているところ昨年末にネクサバールが効きそうだよを聞いて今年１月より個人輸入にて服用を開始しており副作用は強いが効果は出てきています。この経過については今後も報告しますので参考にしてください。今までの主治医は検査のみで何もしてくれないので主を緩和ケアに移し効果観察と副作用対応をお願いし対応についても満足しています。実際に服用している人、是非情報発信しＧＩＳＴにネクサバールが承認されるよう働きかけたく思います。バカ高い費用の対応で苦慮しているはおかしいよ、です。
いつ耐性が現れてもおかしくない年月グリペックに頼ってきました。FUKYKAKYさんの書き込みに飛び上がって喜びました。大いに希望が持て、力がわきあがる思いです。貴重な報告ありがとうございます。線種は何だったのでしょうか。もし重粒子線等でしたら施設名と費用も教えていただけたら助かります。またネクサーバルの服用開始にはグリペックを中断したのでしょうか。それとも併用ですか。ご教示ください。宜しくお願いします。
線種を放射線医師と相談した結果先端放射ではなくライナック定位放射線照射を採用することにしました。従来からの通院病院で対応してもらうことにしました。放射線医師も効くんだと驚いていましたよ。医師も効かないだろうけどやってみましょうと協力的だったので助かりました。並行して気功施術も毎日受けこれも放射線を効果的にしたようだと思っていまうす。主治医は効かない、やる必要はないと取りあってくれないし、某がんセンターの外科医師は何年も前から効かないは常識でありやる必要なしといわれがっかりでした。どうも外科医は切る以外は否定的のようです。重粒子、陽子線、その他のすべてが有明がん研に揃っているのでここに問い合わせてみたらと思います。当方も問い合わせ親切に応えてもらいました。ここに漢方外来もあるので（ここも利用した）百聞は一見の価値有りかと思います。費用は調べた結果、重粒子３００万、陽子線２５０万のようです。ネクサバールを服用する３週間前にグリベックを中断しました、これは医師からの指示です。現在並行して免疫療法（ワクチン療法）も検討しています。
早々にご回答いただきましてありがとうございました。大変参考になりました。現在肝臓に転移巣があり、グリペックは転移してからの服用になります。今度の４月で丸六年になります。お陰さまでまだＳＤ状態が続いていますが、もしもの場合にはご教示いただいた方法でも挑戦したいと思います。その他にもラジオ波は絶対に効果の可能性があると信じています。その際には経過・結果をこのサイトに報告させていただきます。希望が膨らみました。ありがとうございます。
その後、経過は如何でしょうか？腹膜播種にヒットして、もう大丈夫なのでしょうか？当方もダメ元で放射線を試してみようと思っています。先生は、今、見えているものだけを退治しても、ばら蒔かれた播種は、次々出てくる可能性があるし、直腸や骨盤低の腫瘍も場所により出来ない可能性があり、薦められない感じでしたが、紹介状を頂きました。何せ粒子線は高価な治療なので、グリベック耐性には、今、やっと保険の利くようになったスーテントを薦めます。
