グリペックもスーテントにも耐性が出来てタシグナに変えましたがジストは小さくなりませんまたスーテント８錠に戻りましたが…情報を入れて下さいませ

町田智子さん

スーテント耐性のことで、さぞや不安に感じられていることとお察しいたします。

私も昨年の8月にスーテント耐性を知らされ、その後治験やら何やらで藁にもすがる思いで情報を集めておりました。

その後行った2つの第1相治験の効果がなく、年末に退院してきてからグリベック８錠を1ヶ月服用するも効果がなく、（保険適用治療の）最後の手段としてスーテントを飲んで今まで耐えてきていましたが、いよいよ耐性ＧＩＳＴが大きくなり通過障害と腹痛に悩まされ、ついにスーテントに見切りをつけることにしました。

一時はグリベック耐性の腫瘍部分に対して大きな縮小効果があったのですが、私の場合はその内側にグリベック＋スーテント耐性の部分（3次変異）が残っており、何とか3ヶ月の時間稼ぎは出来ましたがやはり元から絶つというわけには行かなかったようです。

4月のＰＥＴで赤く光った部分が3箇所ほど、ＳＵＶも15と活動の活発な腫瘍でした。

早速海外から個人輸入でネクサバールを取り寄せ、スーテント休薬から2週間のインターバルを空けて昨日からネクサバールの服用開始です。

人によって効く効かないがあると思いますので断言は出来ませんが、他の症例では1〜1.5ヶ月で腫瘍が液状化した方もいらっしゃるようです。

問題は高額な薬代です。
1回200ｍｇ×2錠×2回/日と服用すると、4週間で約60万円ほどかかります。

私の場合、効いてくれれば生命保険の先取りで当分は凌げそうですが、早く保険承認されないものかと・・・
（妻子の生活費に充てるつもりでしたので）

私の服用例が「保険承認の後押しになれば」と、頑張って飲み続けようと思っております。

随時作用・副作用の報告も行っていきたいと思います。

バイエルさん、採算が合わないということで治験実施に消極的？ともお聞きします。
影で困っている患者がたくさん居ることをもっともっと知ってもらいたいです・・・

ネクサバールの薬価に絶句しました。
一刻も早く保険承認されるよう、願ってやみません。
sakuraiさんも町田さんも、そしてご家族の方もどんなに心細い想いをされてみえるかと思うと胸が締め付けられるようです。

私は１�pの胃粘膜下腫瘍の経過観察を数年続け、変化がなく放置するようになって数年後、マロリーワイス症候群で吐血。その際２�pになっていることがわかって精査中、ひと月も経たずに２�pの腫瘍は３�pになりました。

針生検を受けて術前の説明では「悪性の肉腫の疑い」と言われ、術後２週間の入院を経て退院直前にGISTと診断されました。
サイズ的には低リスクかと思ったり、急に大きくなったからもっと高リスクなのではと疑ったり、吐血の原因は本当にマロリーワイス症候群だったのかと不安になったり。
でも半年毎の定期検査はなんとかクリア出来ています。

症例の少ない病気とのことで不安を感じることもしばしばです。

医学も日進月歩の時代です。
どんな画期的な治療法が出来るかわかりません。

応援しています。
どうか頑張ってください！！