慢性骨髄性白血病の患者さんに対するグリベックの公費負担が最近ニュースになりましたが、ＧＩＳＴにも対応になるか不安です。もし何か情報をご存知でしたらお願いします。
ryokoさん、こんにちは。2/4の産経ニュースでも公費負担が決定されたかの報道がされていましたがhttp://sankei.jp.msn.com/life/body/100204/bdy1002040012000-n1.htm実際には厚労省も高額療養費制度の見直しに前向き・・という程度で、それ以上までは話は進んでいないようです。また、公費を投入することになれば、CMLの患者さんのみ、ということはないと思います。私も詳しい事を調べてみますので、また何か分かりましたらお知らせいたします。
CMLの患者だけにという事でしたらとても不公平な事になりますし、そうならないようにジスト患者の会として署名活動等のなんらかの動きが必要になります。また必要であれば皆で厚労省への要請活動も必要かと思います。いずれにしても今後の情報を待ちたいと思います。
忘れてはならない事として希少がんに対する治療薬がどうしても高価にならざるおえない事です。開発費に対する償却額が多くなり少ない使用量も伴って単価がばか高くなってしまうと思います。この点に関して、スーテントも視野に入れながら希少がん対策として公費負担も検討材料にしてもらわないといけないと考えますが……。皆さんいかがでしょうか？
我々患者にとっては高価な薬に対して公費負担で対応してもらえればそれはとてもありがたい事なのですが、一番の問題はそのお金をどこから持ってくるのかということだと思います。また、一口に「高価な薬」といっても、どこで線を引くのか難しい面もあります。国の政策の流れとしては、医療費総額をいかに抑えていくかという事になっていると思いますので、まずはそこをどのように提案していくのかよく考えなくてはならないと思うのです。家族に病気の人がいる方は「少々税負担は増えても病気になった時に安心して治療を受けられる社会が良い」という考えになるでしょうが、病気と縁のない方にとっては「医療費はある程度受益者負担、または任意保険でカバーしてもらって、その分税金を景気回復や雇用確保に有効な制度改革に使って欲しい」と考える方も多いのではないかと思います。只でさえ「医師不足解消のために診療報酬を増やして医師の増員・育成を」という話が出ている中で、薬代の公費負担を求めていくのは簡単ではないと思います。そのために生活保護受給者は医療費が無料になっていたり、高額医療制度も所得によって最高負担額が2段階になっていたりするのですから。個人的には高速道路無料化などせずに医療にお金を振り向けて欲しいとは思っていますが、全く逆の立場の方もいるわけで、コレは難しい問題ですよね。そうは言っても、我々患者としては「こっちを向いて」もらわなくてはならないので、その方法を考えていかなくてはなりません。先日のＪＳＣＰ集会で話が出たように、「マスコミを上手に巻き込んで世の中に訴えていく」・「複数の患者団体が連携してより大きな声で訴えていく」・「多くの署名を集める」など何らかの行動を起こしていく必要があると思います。政治家のセンセイ方や官庁の高級官僚さん達、中医協が「こりゃ放っておくわけにはいかないな」・「これに協力すれば世の中にアピールできるな」と感じてもらえるような「何か」を、皆で考えて行きましょう。私個人としては、まずは、他のがんで保険適用になっている薬を、肉腫など治療薬の限られている希少がんに適用して欲しいと思っています。①患者数が絶対的に少ないため、予算も莫大な額にはならないのではないかと思います。②「全く新しい画期的な試み」として国が国民に対してアピールできます。（選挙対策？）③製薬会社の負担も少なくてすむと思われます。上記から、色々な意味で「コストパフォーマンス」が高いので、進め方によっては可能性があるかもしれないと考えます。
一般家庭の平凡な主婦です。皆様の書き込みを拝見させていただき、もし自分に何かできることがあるとすれば・・・と考えてみました。以前、妊婦の病院たらいまわし事件が問題になった時、市内の総合病院が女性の医療の充実を図るために、院内にベット数を増やしたいと署名活動をしていた事を思いだしました。市に提出されたようです。友人がこの病院に勤務していたため、署名に協力して・・・とFAXが流れてきました。どうせなら署名数が多い方が・・・と思い、自治会の班の各家をまわり趣旨を説明し、快く署名に協力をいただいた経験があります。小さな事ですが、こうしたボトムアップでの活動であれば私にもできるかもしれません。
｢日本の医療を守る市民の会｣という会に参加しています。（http://iryo-mamorukai.com/）崩壊しつつある日本の医療制度を市民の視点で守るために何をすべきかというテーマで毎月勉強会を開いています。こちらにも提起してみます。
｢日本の医療を守る市民の会｣のHPを拝見し、早速26日の勉強会に参加の申込みを行いました。タイムリーなことに新薬承認と薬害の話題ですね。頑張って勉強いたしますのでよろしくお願いします。また、なおひろさんは当日ご参加されるのでしょうか？もし、ご迷惑でなければ是非ご挨拶させていただきたいと思っております。
このスレッドでは公費を投入して患者負担を軽減して欲しいという事と、現在他の治療薬として承認されている薬を、肉腫などの治療薬としても承認して欲しい（効能追加申請）という２点が挙がっていると思います。まずryokoさんの最初の書き込みにあった報道ですが、やはり真実ではないようで、具体的な時期など内容についてはまったく決まっていません。今後協議していくという事のようです。また患者側では、血液がん患者支援４団体が連絡会を発足させ、患者の負担額引き下げや助成の拡大などを訴えていくようです。先日この連絡会に参加する｢いずみの会」の田村代表とお会いして、｢GIST患者の会」からも、お手伝いをさせていただきたい旨お伝えしました。５月にはこの問題に関するシンポジウムが開かれる予定です。５月９日、場所は早稲田大学井深ホールです。（詳細が分かり次第、ホームページTOPでもご案内したいと思います。）この問題は｢グリベック」だけの問題ではなく、高額療養費制度の見直しなど、今後中心になっていくであろう分子標的薬治療や、他の高額な治療についての、患者負担を減らすための活動になっていくと思います。一つの例としてこちらhttp://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=19525の記事にある、多発性骨髄腫の治療薬サリドマイドなどは、高額療養費制度の規定に届かないため、２年目からはグリベック服用患者よりも年間の負担額が増えてしまいます。グリベックにしても薬価が最大幅で下がった場合、規定に届かなくなる可能性もあるのです。このようにあらゆる患者会が連携して、医療者も含めて議論して、そして要求していかなければ、本当の解決は望めない問題ではないかと思います。頑張りましょう！。。もう一点、追加効能を求める活動についてですが、申請を出すためにはやはり治験を行わなくてはなりません。治験を行うには莫大な費用がかかります。その割りにマーケットが小さい。ですから製薬会社も治験を行わない。他の治療では使用できない。この悪循環が続いています。一つの解決策として、昨年Gnetでも話題に上った保険償還があります。市販後調査でデータを集め、申請してもらうというやり方で人道的支援を行う方法です。これは他のがんの患者さんのためには実現させたい方法ですね。ただ、GISTやその他の肉腫に当てはめられるかどうかには疑問も残ります。例えばネクサバールは日本でも腎細胞がんについて承認されていて、海外ではGISTについても治験が続行中ですが、承認には至っていません。他の肉腫についても国内外で様々な治験は行われていますが、承認には至っておらず、有効性や安全性を訴えようにも元となるデータがありません。２０人クラスの小さな治験では、国も製薬会社もデータとしての信憑性を認めてくれないでしょう。そしてもう一つ重要な問題として、そのような未知の薬剤を管理できる医師や施設が、どれほどあるかという事も考えなくてはなりません。もしもの時に対応できない、副作用のコントロールができないでは、せっかく効果のある薬も、もしかするとただの毒になってしまいますし、製薬会社もその辺りは慎重に考えると思います。イレッサでの被害が薬害として考えられてしまうのも、一つにはこの辺に問題があったのではないでしょうか？ですからもっと大元から、専門医の育成、大小治験を拡大(医師主導の治験など含め）させ、新薬の情報を国内でも広めていく、さらにサルコーマ診療グループ、キュアサルコーマボードなどの専門医グループが広がりを見せる中、それを支援する活動を行うなど、保険償還ももちろん重要ですが、平行して考えていかなくてはならない事がたくさんあります。これは私達少数派だけではどうにもなりませんので、sakuraiさんが書かれているように、【「マスコミを上手に巻き込んで世の中に訴えていく」・「複数の患者団体が連携してより大きな声で訴えていく」・「多くの署名を集める」など何らかの行動を起こしていく必要があると思います。】は、どうしても必要でしょう。ただ、一点集中ではなく全体のバランスを考えての活動でなくてはならないと思います。JSCP集会でムコ多糖症の話が出ました。確かに素晴らしい見事な活動ではありましたが、先に申請が出されたスーテントの承認待ちだった我々には、割り込みをされたような気持ちもありました。(批判ではありません。また、そのために他の薬の審査が遅れたという事もないと思います。）ですが一点集中突破型では、次も同じ事を繰り返さなくてはならなくなります。やはり抜本的な改革が必要なのではないでしょうか？（改革は言いすぎかもしれませんが・・・）。。もみじさん、このようなご意見は本当に心強いです！。まずは草の根から、それが色んな力を巻き込んで良い方向へ進んでいければ最高ですね。。よろしくお願いします。なおひろさん、｢日本の医療を守る市民の会｣のご紹介ありがとうございます。市民の視点から何をすべきか・・私も参加してみたいと思います。
父が昨日術後3ヶ月のＣＴ検査に行って来たところです。来週また胃の検査があるとのことですが、病理検査の結果についての説明がまだないようで、不安になっているところです。｢日本の医療を守る市民の会｣は発足2年。社会保障制度全体、財政問題、地域医療、医療過誤、医師の労働問題等々幅広いテーマを、その分野のエキスパートを講師(医療関係者､政治家､学者)に招き、文字どおり日本の医療の現状、課題を知ることから始めようという｢勉強会｣です。発足以来、ほぼ毎回参加しているのですが、今月の会は仕事が多忙を極めていてまだ出欠連絡が出来ていない状況です。参加者にはマスコミ関係者もいますし、この会で取り上げられたテーマを記事化しているジャーナリストもいます。どのような形で連携がとれるかわかりませんが、なんらかの契機になる可能性はあると思っています。
