こんにちは、久しぶりに投稿いたします。６年前に小腸原発のGISTを発症し、手術をしました。その後５年間、グリペックを服用して特に目立った副作用もなくすごしました。ところが昨年４月に大腸に再発が認められ、手術を受けました。その他、小腸にあった細かい腫瘍はなくなっていた模様なので、退院後グリペックを引き続き服用してきました。しかしながら、９月のCT検査で肝臓に複数の腫瘍が見つかり、グリペックに耐性ができたようなので、スーテントの服用を１１月から始めました。一回目の服用で白血球の著しい減少が見られたため、二週間の休薬期間を５週間ほどにし、１月から再び服用開始しました。しかし、グリペックの時と異なり、スーテントの副作用は結構きついものがあります。私の場合、食欲の減少、むかつき、口内の炎症、足の筋肉の衰退、皮膚の色が茶色に変色、髪の毛が抜けるなどいろいろあります。 以前の服用の時は二週間の休薬が終わったころ、このような副作用はずいぶんなくなり、その後の３週間で体力をたくわえることができました。しかし、普通の休薬期間は２週間のため、今回のスーテント服用後、次の服用までに体力がもどるのか不安です。せめて、食事だけでも普通にとれるといいのですが。１０月１１月と入院してましたが、その後５キロ体重が減りました。スーテントを服用の皆さん、食欲がない時はどうしていますか？ また髪の毛が抜けることはずっと続くのでしょうか？ 一応、ヘアピースは買ったのですが・・・。なにかアドバイスがあったらお願いします。
こんにちは。私の夫もゆうさんと同じ小腸原発のＧＩＳＴを６年前に発症し３回の手術とグリベック服用を続けていましたが、２００８年１２月からスーテントの服用を始めました。１クール目：４錠１４日−３錠１４日−休薬１４日でスタートしましたが、２週目辺りから熱発・倦怠感・下痢・食欲不審に悩まされました。２クール目：３錠２８日−休薬１４日の減薬で服用、次第に手足の痛み、皮むけが傷となり仕事に支障をきたすようになりました。(力仕事でしたので）痛み止め・下痢止め・胃薬・整腸剤・ビタミン剤・軟膏等対処薬を処方して頂きました。３クール目以後：３錠２８日−休薬１４日の服薬で１年続けることができました。夫にはこの処方量が良いらしく、ＣＴ検査でも腫瘍の増大は今のところ見られません。採血でそのつど必要と考えられる薬が処方されておりますから、体調と相談しながらうまく利用しつつなるべく無理はしないできました。主治医から、「無理を隠さずに相談してくれる事が一番の治療方法を考えることになりますから」と、励まされなんでも相談しています。服薬中は、食べられる時に、食べたい物を食べられる量だけ食べるようにしています。休薬中は、普通に食欲が戻っていますので、その時にしっかり食べて運動もして体力の維持に努めています。皆さんがご承知の通り副作用がきつく、夫も４クールあたりから仕事を続けられずに退職しましたが、１年間続けてパターンが解かってきた所で仕事復帰に向けての新たなチャレンジをはじめました。３錠２１日２錠７日−休薬１４日で少しでも治療と仕事の両立が出来る様に試しています。焦らず続けていきましょう。
１年になります。母も口内の炎症がひどいらしく、残り２週間はゴハンを食べるのが大変のようです。母は常にいろんな“おやつ”を身近において、ちょっとづつでも何か食べています。いっぺんには食べられないので、朝ゴハンを少し食べたあとちょっとしてからおやつを食べ、また昼ゴハンを食べたあとおやつ、というように、小分けにして食べているようです。おかげで一緒にいると私の方が太ってしまいますが（笑）sunny南加さんも、小分けにして食べるのは良い、と言ってましたので、いっぺんに食べずに、おやつなんかをちょこちょこ食べてみてはどうですか？
ニコさん、詳しい経過報告ありがとうございます。実際に服用している方の情報が得られることは、とてもありがたいです。だんな様の経過が良くなられることを願ってます。本当にGISTと戦っているものにとって、身内のものでなくとも、良くなったという報告は嬉しいものです。私も最近、手のひらと足裏に痛みを感じます。なんとか歩けますが、フルタイムで仕事をしているので、結構辛いです。むすめさん、食べれるのもを少しずつということを理解しているむすめさんは偉いです。私は母と暮らしているのですが、この「食べられない」という状態を理解してもらえず、食事がつらいものになっています。「早く食べて！以前は食べられたでしょ！」と毎日言われ続けています。ところで、お二方のお身内の方は、痛みとかはないですか？私はこの２日ほど、時折軽い痛みを腹部に感じるのですが・・・。
腹部が痛むことあります。下痢が続く時とはまた違った痛みがあるようです。痛み軽めの時はそのまま我慢してますが、強い時は処方されている痛み止め（ロルフェナミン）を服用しています。夫は手足症候群からの痛みが強い時に飲むようにと痛み止めを処方されており、腹部の痛い時にもそれを服用し緩和しています。（服用頻度や使用方法は主治医とごそうだんを）手足の痛みは(職業的に）回を重ねるたび強くなり、スーテント服用中は室内でもテンピュールや低反発のスリッツパを使用して、室外ではワンサイズ大き目の靴に低反発の靴敷で、手はクッツションの入った手袋でしのいでいます。夫の場合、毎回服用開始から４日目辺りに副作用が現れ休薬５日目になると副作用が治まる様で、その間は手足になるべく圧力がかからないようにしています。自分の副作用出現パターンが解かってくると薬で緩和しやすくなりました。その期間は肝機能低下と甲状腺機能下のため食欲も無く、（先のレスにあるように）改善して来た頃を見計らって普通の食生活に戻しています。休薬に入り副作用が治まってくれば、自ずと食べたくなるからそっと見守ってくれれば良いと本人は申しています。薬の粒を沢山飲むだけでも疲れるようですから、無理をして体調を崩さないよう焦らずつづけていきませんか。
こんにちは、うちの旦那様もスーテントを飲み始めて一年三ヶ月位になります。さて抜け毛状態ですが、飲み始めて三ヶ月位はみるみる抜けていき洗髪時や乾かす時など、ごっそり抜けていき、（あ〜これはかなりヤバイ）と思っていたのですが四ヶ月目以降抜け毛が緩やかになっていったな〜と安心したいた今年の夏頃から、また三ヶ月位抜け毛が酷くなり、今はまた緩やかになっています。多分、動物の毛の生え変わりと同じなのかしら？なんて主人と話してるんです。現在は前に比べたらかなり寂しくなっておりますが、どうにかカットや分け目などでごまかしごまかし頑張っています。ちなみに、シャンプー、リンス、トニック等はふさふさになりますと表示のものを使うようになりました。次に食欲ですが、これはかなり少食になり全盛期の体重より−１２kgも減ってしまいました。久しぶりに会う人は、かなりびっくりされるらしいです。脂っこい物は食べなくなりましたし。食事をとると薬の副作用で、すぐに下痢になって出てしまうので、いっこうに体重は増えませんが、これ以上減らないように努力しています。よだんですが、主人は週に一度ビタミンCとアルブミンの点滴をうっています。なんせ白血球が２８００台なので、多分うっていないと外出は無理かと思いますが、今の所、娘が新型インフルエンザなどにかかっても主人には移りませんでした。今の主人の戦いは、足の裏の痛みが酷く、皮剥けも酷いです、皆さんは何のクリームを塗っていますか？
まうママさんこんにちは。うちも皮剥け酷いですよ。６クールまでは手・足全体をケラチナミン軟膏で保湿し、傷口になってしまったところにはリンデロン軟膏を塗布していました。７クールからはヒルドイドクリームに変更になり、痛みのあるところと皮剥けの皮剥けのところはマイザー軟膏、顔・目・口の傷口にはロコイド軟膏、手・足の傷口にはリンデロン軟膏を塗布しています。軟膏を塗布しても痛みは無くならないようで、痛くて辛いときは、ロルフェナミン（ロキソニン）を服用しています。我慢できない時に飲んでいますが、今のところ１日１回で対応できています。前回は２回服用したことがありました。靴・スリッツパで圧力軽減に努めるしか無く、やっとこれはとみつけたテンピュールスリッツパも今履いているものだけでもう製造中止になっていているようで困っています。休薬中の回復を少しでも良くしようとビタミンＢ６剤を服用しています。抜け毛は個人差があるようですね。うちは元々剛毛でしたので今が普通ぐらいにみえます。その代わり白髪が急速に増えました。（家系かな？）スーテントの色で若干黄色っぽくもみえます。本人いわく下の毛の方はほとんど抜けて薄く、残りも白くなっているそうです。眉毛は虎ジマもようになっつてますよ。ご参考になりますか。
皮膚は皮がむけたりはしないのですが、指などが突っ張ったような（リウマチみたいな？）感じに突然なるようで、その間は手指が動かない為イライラするようです。指をマッサージして誤魔化しているようですが、これも副作用の一種なのでしょうか？主治医に、スーテントは髪は抜けないですよ、と言われていましたが、母もやっぱり抜けてきたようです。でも最初のうちだけで、今はそんなに抜けないみたいですが。最近は、服薬中は気を張っているのか体調は悪くないようなんですが、休薬中の方が「どこが」というのではなく、調子が悪いみたいです。何故なんでしょうか････？
むすめさん、お久しぶりです。お母様頑張っていらっつしゃいますね。おそらく同じ主治医のもとで治療を受けているのではないでしょうか。指の突っ張り感はあります。以前のように指が動かないとはがゆいものですね。最近は突っ張りかんより、皮が硬くなった（指先・爪の周り）・物がつかみずらくなったと夫はいいます。皮剥けのところは新しい皮膚になり、また剥けるの繰り返しです。休薬になっても体に薬の効き目がしばらくは残っているのか、すぐ調子良くなると言うことではないようで、服用最終日から４日間くらいが一番つらいようです。
さっそく次回の検診の際に処方してもらいます。主人も手はしょっちゅう攣っています。やはりマッサージをして回復を待つのみのようです。それと主人は休薬すると絶不調に（腫瘍の痛み、手、足、目の浮腫み、高熱）などなど、とたんに出てくるので、休薬は出来ません。けど尿淡白の数値や白血球の低下などからやむおえず休まないといけない時はグリペックを処方して頂いてます。主治医には休薬すると具合が悪くなるなんて珍しい、よっぽど薬が合うんだなと言われるそうです。主人はこの病気になって１１年目です。お腹の中には、新生児の赤ちゃんの頭位の腫瘍が６個あり、見た目からもお腹が腫瘍でぼこぼこ出っ張っているのがわかります。いつも主人は言っています、こんな体で生きてられるのは奇跡だと。回りで見ている家族も痛々しい主人を見てかわいそうと思いますが、命ある限り万全を尽くしてあげたいと思っております。
皮膚の
すみません、書き込み前に送信してしましました。皆さん、皮膚の状態や対策方法、ありがとうございます。私は今のところ、足指の皮膚がただれ、親指の側面とかかとに赤い低音やけどのような痛みがあります。オロナインを塗ってしのいでいます。何も塗らないよりはいいようです。今まで履いていた運動靴は、履くときにすれるので、クロックスで出勤しています。髪の毛は、服用前に薬剤師にいただいた冊子には抜け毛の副作用は載っていませんでしたが、抜け毛がひどいと主治医に訴えたところ、お医者さん用の冊子があるんですね。私がいただいた冊子の数倍分厚いスーテントの副作用の冊子には、しっかり抜け毛の副作用が載ってました。命にかかわる副作用ではないため、患者用の冊子には載っていないのでないか、ということです。あと、ムダ毛の色も白っぽくなりますね。手足のムダ毛も結構抜けるみたいです。
