はじめまして、小腸から、肝臓への転移について、さぞかし、ご心配のことと、存じます。 肝臓の転移している場所によりますが。どの辺ですか、場所により、いろいろ考えられると思います、私は、小腸から、３年前に肝臓転移してから、今は、１０ｃｍになりましたが、薄皮饅頭のように、皮があるだけで、中のあんこ、のところは、壊死しています、腫瘍が活動していません、これから、グリベックや、スーセントで、大きくなるのを抑えていけますので、前を向いて、お互いにがんばりましょう。
おはようございます。浦島太郎さま ご投稿頂きまして、有難うございます。先輩と言っては何ですが、前に進まれている方々より有用な情報を頂けることに対しまして、誠に感謝申し上げます。 肝臓への転移先（場所）は、MRI写真上、確か、L3、L8？と書かれていたように思えます。杉山先生へ、このL3、L8とは何ですか？と伺いましたところ、場所（区画）です、と教えて頂きました。また、３箇所に散在しているため、切除するとすると、どれだけの部分を切るか分からないとのリスクも教示頂けました。 浦島太郎さまの言われる”いろいろ考えられると思います”に関しましては、どのような事が考えられますでしょうか、できればで結構ですが、教えて頂けましたら有難いと存じます。私は、先生の言われたことしか分かっておりませんので、何かしらその他の考慮すべき点がありましたら、存じておきたいと考えております。 浦島太郎さまも、小腸から肝臓転移されたとのことですが、グリベック服用により３年で薄皮饅頭のように、皮があるだけの状態となったのですか？
私も、くわしいことは、言えませんが、主事医のはなしでは、同じところに、あるところもあります、複数ありますので、きっと手術による、切除は、リスクが大きいと思います。私は、動脈の近くにあるので、手術は無理だと、言われました。 グリベックに耐性があらわれてから、スーセントを７ケ月投与しました、その後、腫瘍の中心部が水膨れみたいになりました。最初は、ドーナツみたいだったけど、ちくわみたいになり、その後薄皮饅頭みたいになりました、肝臓そのものが悪いのではないので、１０ｃｍの腫瘍が複数あっても、ＡＳＴ２３ ／ＡＬＴ１５位です。特に血液検査では、指摘がありません。くわしくは、メールでお話しましょう。
お話を掲示板よりメールへと移すには、どのようにメールアドレスをご連絡すれば良いのでしょうか？
こんばんは、メールについては、ジスターズ専用のメールです。私も、年寄りなので詳しくは、わかりませんので、管理者より、指導をいただいてください。
浦島さん、ぼっちゃまさん、こんにちは。GISTERSのメーリングリストについて・・・・9月２日に筑波大学内陸上競技場で、リレーフォーライフ（RFL)というイベントが行われました。このイベントに、この掲示板で集まったメンバーで参加した時のチーム名がGISTERSです。イベント後、参加メンバー同士の連絡用にメーリングリスト（ML)を作成しましたが、浦島さんが言われているのは、このMLの事だと思います。MLについては、これから参加者を募るつもりでいますが、実際にどのように活用していくべきか模索中ですので、もう少し待ってくださいね。個人情報の管理などもありますし・・・今回、もし浦島さんが掲示板では話しにくいと言うのであれば、私経由でメールを転送いたします。いかがでしょう？掲示板では話しにくいこともありますよね。特に新薬や治験に関する内容は個人を特定できてしまう事も考えられますので、発言を控えている方も多いと思います。MLもこういう場合に役立つようにしたいですね。
去年の今ごろはセカンドオピニオンでバタバタしていたと思います。夫は去年の年末に腫瘍摘出手術を施し、病理結果、胃GISTと判明いたしました。幸い今のところ再発はしておりませんが、子ども二人を持つ親としてまた妻として、情報収集は欠かさずにおります。できればわたしもメーリングリストに参加したいと思い投稿させていただいております。患者本人ではないのですがもしも参加可能でしたら、どうぞよろしくお願いいたします。
ほおずきさん、お待たせしました。GISTERSの募集を再開しています。TOPページのメニューからGISTERSのページをご覧下さい。ただ、いまのところメーリングリストはメンバー同士の連絡が主で、特にGISTに関する新しい情報があるという訳ではない事をご了承ください。興味がある方はどうぞご参加くださいね。ぼっちゃまさん、浦島太郎さんからメールが届いています。転送しますので管理人までご連絡ください。
>ぼっちゃまさん、浦島太郎さんからメールが>届いています。転送しますので管理人までご連>絡ください。に関しまして、管理人さまへは、 ①掲示板下の「管理人へ連絡 」リンクより ご連絡できるのでしょうか？ ②それとも、TOPページの「E-Mail」より ご連絡できるのでしょうか？分かっておらず、申し訳ございません。連絡方法を教えて頂けませんでしょうか。 ＞ 管理人様
①、② どちらでもOKです。あるいはこのメールの題名の横にあるMAILをクリックして返信してください。空メールで結構ですよ。
メールアドレスを送らせて頂きました。宜しくお願い致します。 ＞ 管理人様
SUMITOさま、ご案内ありがとうございました。GISTERSのページを閲覧させていただき、メンバーの登録をいたしました。わたしも病気を知る一人として活動に参加できればと思っております。みなさま、どうぞよろしくお願いいたします。
