初めて書き込みさせて頂きます。宜しくお願い申し上げます。胃原発GISTから肝転移でグリベック服用中の50歳男性のmakiと申します。今年5月に胃の３/４（幽門部側）に加え、肝臓に癒着があり２/８と胆嚢の摘出手術を受けました。摘出された腫瘍は１４×１１cmで、病理検査結果は高リスクと診断されました。因みに4月の検査時は８×６cmでしたが、１ヶ月も経たずに２倍近くに増大していました。退院後、高確率で転移のリスクがあるのでアジュバンド療法（術後補助療法）を勧められ、7月からグリベック400mgの服用を開始しました。直ぐに副作用が見られ300mgに減量し様子を観る事になりました。が、8月の1回目のCT検査の結果、早くも肝臓に転移しているとの診断を受けました。腫瘍は1.5cm大が3ヶ所でした。400mgに増量し本格的な治療が始まりましたが、その後3か月連続でCTの検査結果は増大傾向にあり、現在腫瘍は大きさはさほど変わりませんが5ヶ所に殖えています。主治医の先生からは「次回の結果次第では一次耐性と判断し、スーテントへ切り替えましょう」と進言されています。「グリベックを服用してまだ5ヶ月の状況でもうスーテントに切り替えるの？」「スーテントがダメなら、もう方法ないんじゃない？」と不安が募ります。また、スーテントのベネフィット率も４０％と高くはなく、その上副作用も数段強く辛いと聞き及んでいますので、それも不安です。そこで、皆様にご相談なのですが、やはりスーテントへの切り替えが今の私には前向きな治療方法なのでしょうか？スーテントに切り替えられた方はどのくらいの期間グリベックを服用されてたのでしょうか？また、肝動脈塞栓術（ＴＡＥ）やラジオ波熱凝固療法（ＲＦＡ）などの治療法は如何なものでしょうか？基本的には主治医の先生と相談すべき内容だとは承知しておりますが、出来るだけ多くの方から情報を提供頂けないかと考えて、掲示板に書き込ませて頂く事に致しました。お手数をお掛け致しますが、ご協力頂けますと幸いです。
はじめまして，熊本のぞうさんです。 ７月に小腸原発のGISTを手術したときに，GISTについて調べました。 保険適用になっている薬としてはグリベッグとスーテントの２つで，耐性が出たらどうするんだろうと思った記憶があります。 ですが，この掲示板の過去ログを読まれてみればわかりますが，その先で頑張っているGIST患者の方々も少なからずいらっしゃいます。 治験という形ですが，ニロニチブ（タシグナ），AMG479，MK1496などです。 伝え聞いた話ですがウイルスを使った治療法も治験が予定されているとのこと。 まだまだ，GISTは新しい病気なので，今からも新しい治療法が切り開かれていかれると思います。 それまで，希望を捨てずに頑張りましょう。
グリベックの効果があるかどうかはC-KIT陽性かどうかを調べればわかります。陽性であることからグリベックを処方されているとは思いますが、陰性であればグリベックは効果を発揮しませんので耐性という考えは間違いだと思います。耐性ではなくグリベックが効くタイプではなかったということです。また、グリベックは一ヶ月程度では効果は現れにくいともいわれています。僕は小腸原発の摘出後に約1年で肝臓に再発しましたがおそらく手術時に細胞単位で存在していたという見解もあります。当時はアジュバントとしてのグリベックの投薬が認められていませんでしたので、今から思えばあのときたたいておけばとも思いますが仕方がありませんね。まずは主治医の先生にグリベックが効くタイプの腫瘍であったのかをお聞きください。昨日、お会いした高橋先生のお話では外科的手術が可能であるならば（ラジオ波焼却も含めて）手術による摘出が第一の選択でありきらなくてすむのならスーテントなどのカードは今後の選択肢としておいておく方が無難であるように感じました。僕は再々発した場合でも手術を一番の選択肢としてその後グリベックをぎりぎりまで継続するつもりです。あくまでも僕個人の場合ですが参考になればと書かせていただきました。
まず、投稿のご承認を頂き感謝申し上げます。お手数お掛け致しました。ぞうさん、早速情報と励ましのお言葉を有難うございます。罹患以来家内がこちらの掲示板を拝見して情報を頂いております。おっしゃる通り保険適用の薬が２つもあり、ましてやスーテントは昨年皆様方のご尽力などで承認されたばかりですので、それ以前から頑張っていらっしゃる方々より私は恵まれていると思います。ただ、今回余りのスピードの速さに戸惑ってしまいました。グリベックの服用にあたり主治医の先生からも「2年位で耐性ができてもスーテントがあるし、またその2年後には新たに承認されてる薬が出来ますから一緒に頑張りましょう！」と言われ、冷静に受け止め、「いつかは転移？！」位に比較的楽観視していたからでしょうか。治験で頑張っていらっしゃる先輩方の勇気を改めて感じ、前向きに受け入れていこうと思いました。ウイルスを使った治療法も大変貴重な情報です。有難うございます。
マケルさん参考にさせて頂きます。ご指摘頂いたC-KITは陽性と診断結果を聞いてます。本文に書き忘れていました。また、主治医の先生からはアジュバンド療法開始時に「摘出時に既に細胞単位で転移しているかもしれないから、早目にグリベックで叩きましょう」という見解でした。転移確認後も「効果が現れるタイプ、もともと耐性を持ったものも効かないタイプとあります」と補足説明頂いておりました。ただ、グリベックの病勢コントロール率が82.2％と高いと言う事で安易に考えていました。ラジオ波を含め手術が可能なのか確認しながら選択肢として検討して参ります。やはりスーテントは貴重なカード（切り札）なのですね！
皆様にご報告が致します。結果は・・・「スーテント」に切り替えることになりました。皆さまにはご心配やご迷惑をお掛け致しまし皆様の激励や貴重な情報を色々拝見していて、改めて勇気付けられました。本当に有難うございます。この掲示板と管理者のsumitoさんに感謝致します。不安や疑問をすべて主治医の先生にお話しし、先生からも今までの経緯や状況と併せご丁寧にご説明頂き、納得致しました。「既に細胞レベルで転移していた可能性も高いから、早目にグリベックで弱らせ出て来ない様にしようと言う計画でしたが、結果は残念ながら奏効してくれませんでした。」「転移確認以降の増殖傾向も悪性度が高く、もしアジュバントから服用してなければ、また転移後ももし服用してなければ、この程度の増大では済まなかったと思います。そういう意味では・・・全く効かなかった！とは言い切れないし、増殖のスピードは抑えられたかもしれないが、『効いた！』とまでは決して言えない状況です。」「けど、このまま守備的に継続しても奏効のないまま増大を許して、肺転移のリスクもあり、選択肢をなくしてからスーテントに切り替えては、後手に回りGISTの思いのままです。だからココは積極的に攻めに転じ、スーテントで先手を打ち、増殖を抑え、縮小させて、外科的手術（ラジオ波熱凝固療法も含め）の選択肢を増やしましょう！」「まだまだ可能性は秘めてますから！！」と優しく丁寧にお話頂きました。ちなみに37.5ｍｇからスタートする事になりました。「治療効果は50ｍｇの方がベストだけど、継続性を最優先し副作用のリスクを最大限考慮して、優しく始めて様子を診ながら上げて行きましょう。」という先生の見解でした。当然リスクのお話もあり「とにかく副作用に対して身体で感じとって我慢せずいつでも連絡して下さい。」「休薬も選択肢ですし、中止も有り得ます。その時はグリベックに戻します。それと、「治験の検討は始めて下さい。」ちょっと先の計画まで教えて下さったので、前向きに今回も先生の方針を受け入れました。薬も気持ちも切り換えて改めてスタート致します。標準治療薬としてスーテントを服用できる有難さ！余計な心配がなく信頼できる主治医の先生と向き合い治療に専念できる幸せ！・・・このどちらにも感謝です。今後も経過をご報告させて頂きます。まだまだ解らない事ばかりでご質問やご相談をさせて頂きたく存じますので、今後とも宜しくお願い申し上げます。
再発確認後の腫瘍の増大が急なためと言うのがお医者様の判断だったんですね。 スーテントへの切り替えが早かったんで，グリベッグの使用方法に余地があるような気がしてましたが，お医者様と十分お話されての治療方針の決断なので，後はうまく行くようにやるのみですね。 スーテントはぐりべッグに比べると副作用が大きい薬と聞いています。ここの過去ログにもいろいろ対処法が書き込みされています。我慢してもいいことは無いようなので，お医者様とすぐに相談したほうがいいようです。 しかし，スーテントを37.5ｍｇからスタートするというのははじめて聞きました。50ｍｇからしかスタートできないと聞いていたので少し驚いています。 もちろん，血中濃度が確認できて個人の適用量が決められるようになればこういうことは無いんでしょうが，データを集める意味からそう決まっていたような話でした。 そのあたりはどうなっているんですかね。よかったら教えていただけるとありがたいです。 とにかく，スーテントが効いて，腫瘍の増大が止まることをお祈りしています。
ぞうさん、ご心配と励ましの言葉有難うございます。37.5ｍｇからのスタートについては・・・当初は『全例調査登録義務』で承認後スタートしていたそうですが、全例調査は終了しており（登録義務は継続中です）50ｍｇ一律ではなくなっているとのことでした。今後のご参考になればと思いますが。服用１１日目を迎えていますが、今の所直接的な副作用は出ていません。ただ、すぐに38度台の発熱や胃痛・腹痛、倦怠感が続いていました。それ以上に右臀部に5センチ大のシコリができ、徐々に痛みが強くなり歩行も床に就く事もままならない程の激痛で不安な状態になって来ました。服用7日目の診察時に診て頂いたら・・・前回の造影CTでチェックした結果、GISTの転移の可能性が高い！と診断されました。対処法として鎮痛剤などの服用で激痛と発熱を抑え体調を戻し、来るべくスーテントの副作用に備える！ という経過観察となりました。シコリにもスーテントの効果が出る事を期待しています。ここ数カ月の矢継ぎ早の告知に加え激痛でショックを隠せませんでしたが、今は痛みも緩和し落ち着いてきました。また報告致します。
５０ｍｇでの服用条件は緩和されていたんですね。情報ありがとうございます。 スーテントは副作用が強いので，最初から５０ｍｇではじめなければならない状態だと，最初の副作用で服用をあきらめてしまう患者さんも多いのではないかと考えていました。 服用量が柔軟に開始できるのであれば，そのあたりの困難も少し緩和されるかもしれませんね。 転移が心配されるということで，makiさんの状況が心配です。腫瘍の痛みと聞いて，半年前を思い出しました。 今年の４月と６月に２回腹部に激痛が走り，３つ目の病院でGISTが見つかりました。あの痛みはさすがに忘れられません。私の場合，痛みに鈍いのもあり，沈痛に関しては何もしないまま手術を迎えましたが，後で考えれば，いろいろ対処してもらったほうが楽だったんだろうなと思いました。 お医者様にいろいろ助けてもらって，治療が進むことを祈っています。
