医師から母の病気について説明を受け、ネット検索をしてこちらに辿り着きました。
先月20日頃、急にお腹が痛くなった母。即入院。つい先日、全ての検査を終え、ＧＩＳＴ、腫瘍は15Ｘ10センチのものでした。うまれてはじめての入院でしかもまさか癌とは・・・先生に「高リスクです」とお聞きし、目の前が真っ暗になりました。
手術で切除という話ですが、高リスクということは、手術で取りきれない？ということなのでしょうか。
うろたえてはいけないと言い聞かせつつも、辛い日々を送っています。
いろいろ教えて下さると助かります。よろしくお願いいたします。

ぼちさん、うろたえるのは、当たり前ですよね。
GISTの場合はサイズが大きいと医者様は高リスクと簡単に言いますよね。私の場合は10センチほどの大きさでしたが、６年半前には何年かかって此処まで大きくなったか分からないので、そう慌てる事はないという話でした。
それが術後二年で再発して二度目の手術を一年前に受けた後では一番の高リスクと言われました。
従って最近はGISTの研究がなされた結果五センチ以上は高リスクということが、普通に言われるようになったと思います。
慌てることはありません、第一の選択肢は摘出となっていますので、摘出と今はグリベックという薬の使い方を先生とよく相談されるといいと思います。
ただお母様のお年と、GISTの出来たところが判らないので之くらいしか言えませんが、頑張って下さいね。

ぼちさん

　こんにちは。

　うちの母も、直径１５cmクラスでした。あまりにも大きくて、現在も愛知県がんセンターの研究室でホルマリンに浸かっています。

　６３歳でGIST発見、住居地の市立病院消化器内科では、余命４ヶ月。同病院外科では、大きすぎて手術不能と診断。愛知県がんセンター消化器内科で、手術適用、胴病院消化器外科で手術可能となり、６４歳で手術。現在６９歳で生存しています。この間、術後２年で再発、転移、グリベック服用後１年でGISTが消失しました。こんな感じでも通常生活しています。
　GISTは、脾臓の部分と、肝臓と脊髄の間に出来ました。

　ぼちさんは、どこにGISTができていますか？
CT画像に着目して！！

　それと、どちらの病院に受診されていますか？その病院選択が、今後大きく人生を変えます。うちは、余命４ヶ月、死を待つのみからこれだけ人生が変わるのですから。
　諦めてはいけません。

　がんばって！！家族が一丸となることです。
これが、闘うスタートです！！

すごくありがたいお返事、涙が出てきます。
医師からの話は、母本人（60代半ばです）も説明を聞いていたので、本当に当たり障りのない事務的な内容伝達といった感じでしたし、ショックの方が大きく何も聞けませんでした。
医師に直接、もう一度詳しい病状や今後の治療方針、怖いですが余命についてもお聞きしてこようと思います。
ひろさんと放射線科ＧＹさんのお返事を読まずにいれば、きっとただ泣いていただけでした。
一筋の光が指したように思います。本当にありがとうございます。

　はじめまして。
熊本のぞうさんといいます。小腸原発のGIST（７ｃｍ）を手術して３ヶ月ほどになります。

　ぽちさんの書き込みを読んでいろいろ思い出しました。

　手術前の説明ですが，お腹を開けてみないとわからないとのことで，いろんな可能性について話がありましたよ。
　
　マージンを取るためにかなり切り取るかも知れないこと。（実際は小腸を７０ｃｍ切ってます。）大腸にかかっていたら人工肛門にするかもしれないこと。肝門脈に巻きついていたら切れなくて閉じるかもしれないなど。

　結果は完全に切除できて，目が覚めた後ほっとしました。案ずるより生むが安しでした。

　病理検査の結果もわかって，私もハイリスクで診断が確定しましたが，今では普通に暮らせています。

　標準治療が確立していないものが多い肉腫の中ではGISTは恵まれているほうです。
　再発したとしても，グリベッグにスーテントと２つの抗がん剤が使えます。
　また，新たな治療薬の開発，治験も進んでいるようです。

　とにかく情報を集めて，先のことが見えるようになると少しほっとすると思います。

　もう御存知かもしれませんが，一応GIST研究会のリンクを張っておきますね。

http://www.gist.jp/index.html

　まず，病気に関する知識を持つのが一番だと思います。あとは，GISTという病気がまだ新しい病気なので，医療機関にも浸透しているか疑問がある状況です。放射線科GYさんも書かれていますが，病院選びは大切です。最寄のGIST研究会の先生などにセカンドオピニオンを求めるのも良いかと思います。

　うちの母親は７８歳ですが，６年前にC型肝炎から肝臓がんになり手術しています。少し足腰は弱くなりましたが，まだ頑張ってますよ。

　お母さんをいたわってあげてください。

　

ぽちさん、お母さん、心配ですね。
腫瘍の他の臓器との相対的な場所がわかりませんが、腫瘍が大きすぎ、摘出手術が複雑、困難になるときには、ニオアジュヴァント　（neoadjuvant）治療の選択肢もあります。これは手術前のグリベック服用で腫瘍を縮小させ手術のリスクを小さくする手段です。これにより隣の臓器の温存に成功したとのこちらの患者さんのポストを数回読みました。外科医、主治医と良く相談してください。

検索して下のLife Raft Groupの文献をみつけました。
http://www.liferaftgroup.org/gist_initial_treatment.html#neoadjuvant
“According the JNCCN guidelines, "For both large tumors and poorly positioned small GISTs that are considered marginally resectable on technical grounds, neoadjuvant imatinib is recommended.”

JNCCNガイドラインによると“技術的に難しいか切除が不可能に近い大きな腫瘍とか腫瘍位置の悪い小さなGISTにはニオアジュヴァント イマチニブが推薦されます。”

怖い怖いと恐れてばかりいずに、いろいろ勉強することも必要ですね。
明日、一時退院で、もう１つ検査が来週との流れです。手術は未定。
ＧＩＳＴの位置は、胃と大腸の間だった（はず）です。先生が、胃が押しやられてしまっているのと、大腸の働きは全く問題なかったという説明をして下さいました。
胃があんなにおしやられているのに、元々食欲が細い母だからでしょうか、いつも通り食事は摂れている様子です。
こちらに書き込みするまでは、かなり悲観的になっていましたが、前向きに考えられるようになれました。本当に感謝、感謝です！！
娘としてできる最大の親孝行のつもりで頑張ります。

と言います。

　自分の母親が肝臓がんの宣告を受けて悲しんでいるときに，私は何もできませんでした。
　手術が終わりせめてそばにいてあげようと病室に通ったのを思い出しました。

　今回自分が入院する立場になって気がついたのですが，家族に友達に会社の上司に見舞いに来てもらいました。ものすごく元気になった気がしましたよ。

　病気に関しての先々の心配はやはり気を重くします。ですが，周りの人間の励ましで勇気づけられます。お母さんを励ましてあげてください。

ぞうさん自身もお辛い思いをされているのに、優しいお言葉をかけて下さり、本当に有難い限りです。感謝いたします。
先日ＰＥＴ検査を終え、来月初めに入院、手術という段取りになりました。
当たり前でしょうが、母はすっかり元気を無くしてしまっていて、痛々しいです。大好きなはずのドライブや食事にと声をかけても「そんな気分じゃない」と家にこもりきりです。うつになったらどうしようと、別の心配も出てきました。
どうしたものでしょう・・・。

ぽちさんはじめましてひまわりです

主人がＧＩＳＴ患者です。今年の７月に小腸ＧＩＳＴ７〜９�p切除しました
腹腔内に腫瘍があります・・・と言われた時はこの先どうしたらいいのか泣いてばかりでした。
このサイトでまず手術ができたことを喜んでくださいとたくさんのかたから励ましていただいて、今があります。主人も鬱傾向にありましたが、ＲＦＬに参加したことで前向きになってくれたようです。
ＧＩＳＴの患者さんと家族はこのサイトを運営してくださっているＳｕｍｉｔｏさんのおかげでお互い励ましあって、この病気に立ち向かっています。そして調べてくださったいろいろな情報を書き込んでくださっています。
お母さんにこのサイトの情報をお話しされたらどうでしょうか。
主人も術後２カ月は全く外に出ませんでした。このサイトのこと話して、徐々に耳を傾け出して、１０万人に一人の病気でも、一人じゃないと思ってくれるようになりました。きっとお母さんも前向きになってくれると思います

手術が成功しますように・・祈っています。

　GISTになってここの掲示板やGNETに来るようになって一番ありがたかったのは，同じ病気で頑張っているのは自分１人では無いことを実感できたことだと思います。

　それから横浜，福岡，大分とRFL（リレーフォーライフ）をはしごして多くのGISTERSの人たちとめぐり合いました。

　ここにはお互いを励ましていける貴重な仲間がいます。お母さんにもここを見せてあげてください。

　まずは手術にかけましょう。手術がうまくいかなくてもグリベッグとスーテントで頑張れます。ちゃんと治療法があって頑張っている患者さんたちがいることをわかってくれたら，お母さんも元気になると思います。

　頑張りましょう。

ひまわりさん、ぞうさん、ありがとうございます。前向きになれました。
でも病気の事実を考えるとやはり辛くなってしまい・・・実は自分まで病気になってしまいました。（母には秘密にしています！）気が弱い自分が情けないです(;｡;)

医師から詳しい病状をお聞きしました。こちらでいっぱい学んだこともあり、内容を理解するのにも苦労しませんでした。本当にこちらの掲示板には感謝です。管理人さんはじめ、情報を発信してくださるユーザーさん、ありがとうございます。

来週はいよいよ手術です。お医者様を信じて祈るのみです。無事成功しますように・・

　リスク判断は腫瘍径と細胞の分裂数でなされます。組織をとって無い段階でのリスク判断は一応径が大きいためになされたのでしょう。

　ですが，実際は組織を取ってからの病理診断が結構大切かと思います。

　まずは核分裂数です。分裂が多く見られるほど，GISTの増大が速いと言うことなのでさらにリスクが高まります。逆に少なければ，腫瘍の成長が長年かかってなされたもので，余り進行しないということになります。

　あと，いろんなたんぱく質の反応が大切で，手術前の診断ではGISTの可能性が高いと判断できるだけで，組織の種類によっては平滑筋肉腫など，他の可能性も残ります。

　またGISTが確定した場合，予後の治療でグリベッグが効くタイプなのかどうか（KIT陽性，エクソンタイプが１１なのかどうか。）で，その後の治療が変わってきます。

　来週がいよいよ手術ですね。
まずは，完全切除ができることを信じましょう。

　先月下旬にうちの母親が入院しまして，一時はもう駄目かもと思いましたが，腎機能も持ち直してきて，もう一分張りしてくれそうです。

　ぽちさんのお母さんも頑張ってくれますよ。
私も母親にだけは自分の病気は教えていません。
先月の会社の健康診断で心房細動が見つかり，母親と全く同じで，がんで糖尿病で心臓疾患もちになりました。

　でも，母親を見たら「ああ，自分も８０近くまで生きられるはずだ！」と励まされています。（まだ４０年近くあります！）

　御家族としては心配でしょうが，気持ちをしっかり持って，お互い母親を支えていきましょう。

先週手術を終えました。開腹したら、術前の予想よりひどい状態で、胃が3分の1しか残せない状態でした。しかし、「胃は大丈夫よ！！」と知人に聞き、ひとまずほっとしています。
母も、少しですが気持ちが落ち着いた様子です。
病理検査の結果を聞くまでは落ち着きません。でも、ぞうさんから頂いたレスを何度も読み、次回お医者様からの説明に備えています。
病理検査をきちんとされると願っていますが・・病院におまかせするしかないんですよね？
皆さんが言われるセカンドオピニオンを考えた方がいいタイミングなのでしょうか？

　私の場合，主治医が術後に調べますか？と聞いてくれたので結果を知ることができましたが．G-NETのほうで聞いたところでは，一般的な病理検査（C−KITなど）はやるものの，エクソンタイプまでは頼まないと調べてくれないという場合が多いとのことでした。

　ぽちさんのお母さんの場合も同じような対応が考えられますので，先に主治医の先生に事情を話して相談しておいたほうがいいかもしれません。