母(65歳）のことです。５年前の夏に胃にできた8センチ程のジストを切除手術をしました。その２年後に再発しグリベックを服用しはじめ経過はかなり良かったのですが、副作用がつらくて（味覚異常・白内障・手足のしびれ・白血球の低下など・・）それに対する薬も処方されてはいたのですが、改善されずあまりのつらさに飲むのをやめてしまっていました。ですが、去年から風邪などですぐに食欲が落ちて入退院することを繰り返していて今回の入院で再発がわかりました。一応は退院してきたのですが、医師も母のグリベックに対する拒否反応（気持ちを含め）を知ってるからかグリベックの服用に関する指示はなく、また食べられなくてつらくなったら点滴のため？いつでも来てください程度のお話しかなかったようです。でもこのままの状態で次回一ヵ月後の受診までいていいものかどうか疑問で皆さんのご意見を伺いたくここに相談させていただきました。母は精神的にも下向きになっていてグリベックはもう飲みたくないと言っています。
お母さん心配ですよね。 再発した後のグリベッグの服用停止は正直お勧めできません。以前の書き込みに服用中止した場合のデータがあったと思います。（４５８４のSunny南加さんとSumitoさんの書き込みです。） 副作用は確かにつらいものがあるかと思いますが，腫瘍が増大している可能性の方が気になります。何とか服用する方向にいけないのだろうか？というのが正直な感想です。 余りお勧めはできないのですが，副作用の対処治療に加えて減薬あたりも先生に検討してもらい，母さんに勧めて見てはどうでしょうか？ また，かかられている病院の先生がGISTに関して余り詳しく無い場合，このHPのリンク先にあるGIST研究会の先生にセカンドオピニオンをお願いするのも良いかもしれません。いい副作用の対処法を薦めてくれる可能性があります。http://www.gist.jp/index.htmlお母さんを励ましてください
5年前に小腸GISTを手術後転移・再発を繰り返している43歳の男性患者です。お母様のお気持ち、私も経験してますのでわかる気がします。気持ちの部分も大きいと思いますので、押し付けがましいかもしれませんが、もしよろしかったら私の経験をお母様にお伝えください。私の場合は発見時に20センチ超の腫瘍が破裂して播種多数、術後間もなく肝転移があったにも拘らず、グリベック600mg服用で4年近く抑えることが出来ました。もしグリベックが無かったら、今こうして掲示板に書き込むこともなかったでしょう。確かに副作用はありましたが、非常によく効く薬でした。はじめの半年はしんどかったのですが、だんだんと身体も慣れて対症療法で上手く薬を使えば飲めると思いますよ。こんなに優秀な抗がん剤はそうそうありません。私の場合は遺伝子の変異が特異だったため早く耐性が現れましたが、患者仲間では8年以上も効いている方もいらっしゃるくらいですから。確かに初めのころは見るだけで嫌悪感を感じ、もう飲みたくないと思ったこともありましたが、グリベックのことを詳しく調べゆくにつれ「飲まなきゃもったいない！」と感じるようになりました。笑われるかもしれませんが、「頼むぜ、グリベック！腫瘍を抑えてくれよ！」と話しかけながら飲むと、気のせいか副作用が気にならなくなったのです。（これ本当なんです。是非試してみてください。）気の持ち方次第の部分もあるのかもしれません。逃げようとして背を向けると敵が見えず恐怖を感じますが、向かっていけば怖さが薄らぐ。そんなところなのかなと、今となっては感じています。その後800mgに増量したものの耐性GISTを止められず、それでもその後飲んだスーテントよりもはるかに副作用は軽く、そしてそのスーテントさえ耐性となってしまった私にとっては、「グリベックが飲める」というのはとてもうらやましい話なのです。保険適用薬が無くなった私は、効くか効かないか、副作用がどれくらいか、やってみなければわからない新薬の治験（フェイズ１）を行っています。9月に行ったANG479は残念ながら私には効果がありませんでした。（変異の型が合わなかった？）でもまだまだ諦めていません。来週からMK1496という新薬の治験に参加します。これがもしだめでも、効く薬が見つかるまで何度でもチャレンジし続けるつもりです。現在沢山の医師や研究者の方々がGISTを克服しようと頑張っています。GISTを根治させる日が来るまでの間、もう少しだけがんばって、グリベックと一緒に病気と闘ってみませんか？せっかく「グリベック」という強い見方があるのですから、思いっきり利用してやりましょう。心強い味方ですよ。
グリベックを服薬しない＝治療の放棄と考えます。今のお母様にグリベック以外の薬はありません。このまま腫瘍が増大していけば、副作用よりもはるかにキツイ、痛みや出血等がでてきます。命が縮まると言うことです。服薬してください。できる治療があるのに、もったいない話です。
ぞうさんそうですね。病院の先生ともよく相談して少しでも腫瘍の増大を遅らせる方向にもっていけたら、と思います。セカンドオピニオンも大事な鍵ですよね。私自身も情報を１つでも多く集めながら母を励ましていこうと思います。ありがとうございました。 sakuraiさん過酷な闘病生活を送られてこられたのですね。それでも前を向いてしっかり闘ってこられたsakuraiさんの強さを感じました。このお返事を母にも見せて少しでもジストと闘う勇気を持たせられたら、と思います。グリベックを味方に思えるように母を励ましていこうと思います。ありがとうございました。sakuraiさんの味方になる新薬に出会えることを強く祈ります。 さくら改めジャイ子さんやはり腫瘍をほうっておけばまた辛いことになりますよね。母は一度再発部位から出血し、膿も出て長い間入院したこともありました。その辛い経験のことも思い出しつつ説得していこうと思います。ありがとうございました。母は今、鬱の状態にあります。それに対する薬も飲んではいますが。皆さんの真剣に闘っている姿を知らせて、病気と闘う気持ちにまずなれるように私も家族として努力していこうと思います。ありがとうございました。
