私の夫は、2008年1月にgistが見つかり、肝臓への転移もあり、手術はできないと言われましたが、検査の結果手術が可能とのことで、胃の3分の2と肝臓の2分の1を取り、きれいに取り除くことができました。が、2008年11月に肝臓に再発し、ラジオ波焼灼で焼きました。そして今年9月肝臓に再び再発がみつかり、今度は何個もできていて、11月に肝動脈塞栓術の手術を受ける予定です。薬はまだ飲んでいません。経済的負担が大きいと、なかなか飲もうとせず、手術ができるうちは飲まないと決めているようで、私の言うことは頑固に拒否します。少しでも早く飲むほうがいいのでしょうか。それとも手術のできるうちは飲まなくてもいいですか。教えてください。お願いします。

まずお聞きしたいのは、この二年近くになる治療の段階で、グリベックの話はありませんでしたでしょうか。
私が考えるにはもしその検討がなされなかったとしたら、ＧＩＳＴではないか、その医療機関にこの病気に対する知識が無いかですよね。その辺はどなんでしょうか。

　そうですね、私も、ひろ様に同感です。
この間、。手術不能と診断されてからこんにちにかけての間、グリベック服用の話は出なかったのでは？
　転移、播種の再発からして、おそらくGISTなんでしょうが、薬の経済的負担が大きいのは私も苦しい立場にありますが、役所に申請すると、ある程度を限度に高額医療の控除が受けられると思いますが・・・・・
　あきらめてはいけません。
　家族一丸となって頑張りぬきましょう。家族の協力と支え、そして、GISTに対する知識を持つことが大切です。

お返事ありがとうございます。gistで間違いありません。薬の話も伺いました。が、先生は薬は最後の手段だといわれました。私も少しでもこの病気について知ろうと、なれないパソコンでいろいろ検索をして、このサイトを見つけました。私や子供たちは、頑張りぬくつもりでいっぱいなのですが、主人はどうもはんぶん諦めているようで、なるようにしかならないと言います。子供が20歳17歳15歳なので、いろいろ考えるのだと思います。すみません。お恥ずかしい話ですが、ほんとにうろうろするばかりで、今は主人が毎日笑って過ごせるように、日々努力している、それが精いっぱいの毎日です。役所の申請のこと、電話で聞いてみます。少しでも、主人の気持ちが軽くなればうれしいです。ありがとうございました。

グリベックが最後の手段とは、まったく私が経験した５-６年を逆行していますね。
私も一度目の手術後２年目に再発したときに、セカンドオピニオンとして築地の癌研にいったときに、グリベックを呑んでも半年か一年で効かなくなるからと、相手にされませんでした。
でも藁をも掴む気持ちでのみ始め、お陰でもう６年になります。
今、日常の生活も普通に出来て昨日は映画も見に行きました。どうかご主人様の希望を取り戻せてあげてください。そしグリベックはそれにより小さくしてから手術という使われ方もあると云う事も知ってい下さい。経済的負担は私の場合はひと月４万何がしかでおさまっています。
また役所で相談なされば方法はあると思います。
病院選びから今一度考えて頑張ってください。ご主人にとって一度しかない人生ですから。

手術ができないくらい大きかった腫瘍を、グリベックで小さくしてから取りました。

今は残念ながらグリベックは耐性が出て飲めなくなってしまいましたが････

今でも母はグリベックを万能薬のように思っています。
金銭的負担もさほど多くはなかったですよ。

応援してますので頑張って下さい。

　子供さんの年齢から考えますに年齢が同じくらいか、少し下の方かなと思いますが、発症時、再発時の心境を思い出しますと、当時私もグリベックを最後の砦と考えておりました。グリベックを使っても７０〜８０％の人で１年から２年で耐性が出てくると言われており、従いまして出来るだけ長く生きるには外科的手術をできるだけやって完全に手術不能にいたる時点からグリベックを使おうと考えていました。大きさからリスクも高く、早期のグリベック治療が耐性になると先がないと考えたのです。（今はスーテントがあります）今は再々発後服用で、幸いなことに耐性発現の７０％には入らずに耐性の出ない方に入っているようで、このまま続いていければなと思っています。この意味でいえば「なるようにしかならない」のです。
　なべさんの場合、胃原発なので比較的グリベックが長期に良く効く可能性がありますのでその時には期待していいと思います。
１１月の手術後に服用の選択をしなければならなくなり、体力と気力で乗り越えてください。
経済的には高額医療費払い戻し制度を活用し、さらに薬の処方期間を長くして年間の費用を低減し、貸付制度を利用して初期の出費を抑え、国民健保なら限度額適用証を利用して窓口での支払いを抑えていけます。休業したなら傷病手当金制度を利用します。なんとかなります。ご夫婦で頑張って、お子さんたちのためにもこの危機を乗り越えてください。
入院まで間に合ったかな？

　はじめまして熊本のぞうさんといいます。
GISTになってまだ３ヶ月です。

　書き込みを読んで感じたのですが，何とかグリベッグを飲むように説得されたほうが良いように思います。

　今の状態で手術を繰り返すよりも薬を服用することで安定して仕事ができるほうが，この先長く頑張れるのではないでしょうか？

　私も手術で小腸原発のGIST７ｃｍと小腸７０ｃｍを切除しましたが，１回の手術でも体への負担は大きかったように思います。

　これを何回もされたらとてもじゃないですが働くのは難しいのではと。

　世の中不景気で大変ですが，北斗星さんの書かれた方法を駆使して服用できるように話をして見てください。　

一応高額医療費の制度の説明のリンクです。

http://www.sia.go.jp/seido/iryo/kyufu/kyufu06.htm

病院の窓口などでも相談に乗ってくれるところもありますよ。参考にしてください。