はじめまして。先日上部内視鏡で食道のSMTを開業医さんで指摘されました。今、生検待ちですが、詳しいことはわからないだろう、小さいので経過観察でよいとだけ聞いて帰りました。まだ一切足らずの子供を預けていたので、また生検の結果を聞く際に詳しく聞いてみようと、部位や大きさも聞かずに帰ってしまいました。その後、色々調べて不安な毎日を送っています。先日、希少がんセンターのホットラインにお電話すると、とにかく専門医に行くようにと言われて、住まいは兵庫県なので、大阪大学の消化器外科の高橋先生、黒川先生を紹介されましたが、直接阪大に問い合わせると、胃が専門とのこと。1、近隣で、食道GISTを診療されている専門医をご存知ありませんか?2、YouTubeで西田先生のご講演わ聞いたのですが、食道GISTは稀とのこと。これは、食道SMTがそもそも稀だからですか?もしくはSMTの中でも、食道は平滑筋種などが多いのでしょうか?3.超音波内視鏡やCTなどで、ある程度GISTかどうか、といったことはわかるのでしょうか。どうぞよろしくお願いします。
くるくるさん、私は食道GIST治療歴20年を超える在米日本人です。ですから日本のGIST治療医は紹介できません。私の腫瘍は平滑筋腫と診断されましたが、摘出後の病理テストの染色テストでGISTと宣言されました。幸いに増殖度が低いものでしたが、何もせず、7年後に再発し、10年グリーベック服用後に影が消えました。その後も減薬し、再発を抑えています。くるくるさんのはまだ小さいSMT(Sub-mucosal Tumor)のようですので急ぐことはないと思います。超音波内視鏡でおおよそ解るようですが、CTまたはMRIで腫瘍径などが解るでしょう。内視鏡についている針で腫瘍細胞を摘出し(生検)、染色テストなどでどのタイプの腫瘍かほとんど確認できるでしょう。生検されたようですが、これもなかなか腫瘍細胞の摘出は熟練医でないと成功度が低いようです。私の再発した食道GISTの生検は3度目の正直でした。くるくるさんはこのSMTで飲み込み苦を感じますか? 食道の手術は胸部の奥で複雑なので、私は食べ物がつっかかるまで摘出手術を伸ばしました。くるくるさん、まずはSMTが何か確かめることでしょう。小さいものだと経過観測となるでしょう。食道の腫瘍摘出手術は複雑なので、経験の深い、胸部外科医を探すことも大切だと思います。
SUNNY北加さん早々のお返事、どうもありがとうございます。生検は、通常の内視鏡の生検なので、あまりまだ詳しいことはわからないんでしょうね。おそらく、EUS-FNABというのをしなければならないのでしょうか…これは入院が必要なところが多いんですよね…幸い自覚症状は全くありません。食道は手術が難しいんですね。悪いことばかりを考えて落ち込んでしまいます。おっしゃるように、慎重に慎重に…ですね。
くるくるさん、SMTの存在場所にもよると思いますが、自覚症状がない事はまだまだ小さい可能性が高いと思います。私の胃の近くの食道GISTでdysphagia, 嚥下障害を感じ始めたのは腫瘍長径が3pほどになった時だと記憶しています。日本のGISTガイドラインの最初:胃粘膜下腫瘍(SMT)の治療方針http://www.jsco-cpg.jp/item/03/algo.html#gist_algo_1に書かれていますが、2p未満まで定期的な経過観察が勧められています。これは胃と書かれていますが、食道にもほとんど合うでしょう。定期的な経過観察でもしもSMTの増殖度が高ければ要注意です。もしもくるくるさんのSMTが1p未満のGISTであれば、これはMicro GISTでしょう。「4357] 非常に高い頻度で起きている 2cm以下のMicro GIST Sunny南加 - 2010/01/27http://bbs4.sekkaku.net/bbs/gist/&mode=res&log=816と8年ほど前にポストしました。(北カリフォルニアに戻る前の名前ですが。)ここに参照したGSIのサイトはまだ見られます。(ページ3の下です。)Micro GISTは頻繁に発生していますが、これらはほとんど悪性化しません。くるくるさん、SMTのサイズを確認し、小さければ、経過観察をしっかりする以外は心配しないで人生を楽しんでください。もしも心配ならこのSMTが発達しないようにと食習慣に気を付けることをお勧めします。「がんを消滅さす食べ物」https://www.ted.com/talks/william_li?language=jaこのTEDプレゼンテーションは日本語の字幕が入っています。私も実行しています。
くるくるさんお子さんも小さいのに突然GISTと言われて驚かれたことと思います。京都在住の食道GIST患者、鉄弦剣士です。約5年前に京大病院で食道亜全摘手術を受けました。今もグリベックを服用していますが、副作用も比較的軽く、剣道もできるようになりました。もともと10センチ以上あった腫瘍をグリベックで6センチまで小さくしてから腹腔鏡手術で食道と胃の噴門部を摘出し、胃管を再建するという10時間以上の大手術でしたが、傷跡もほとんど気になりません。京大病院のホームページにはGISTのことも書いてありますし、消化管外科の先生は食道癌の手術も数多く経験しているのでGISTの治療ガイドラインでは5センチ以下の場合に適用となる腹腔鏡手術にチャレンジしてくれました。くるくるさんの場合は腫瘍も小さいのでまだ経過観察で大丈夫だと信じています。鉄弦は食道を失い生活で不便なこともありますが、のんびり気楽に暮らしています。関西にも頼りになる先生がおられますし、何より元気いっぱいのGISTERSがたくさんいます。GISTは希少がんなので情報が少ないのは確かですが、それだけに先輩患者の経験や情報に救われます。できれば、くるくるさんもGISTERS.netに登録して関西の学習会やオフ会に参加しませんか。きっと元気と勇気がもらえます。
SUNNY北加さん今日、内視鏡をしてもらった開業医さんのところへ行ってきました。sMTの疑い、と言われ、大きさを聞いたら1センチないと思うけど…と。内視鏡では大きさもはっきりわからないんですね。場所は食道下部だそうです。経過観察は1〜2年に一回で良いとのこと。でも悪性だったら半年くらいで大きくなります、とも言われました。でも2年後でいいの?とよくわかりませんでしたが、とりあえず心配なので、今後の経過観察の方法も含めて、専門医に一度受診したいと思っており、紹介状はいずれかの消化器内科に書いてもらえそうです。ただ、私がお願いしても診療科や医師の指定はしてもらえないそうで、なかなか専門医にたどり着くのも難しいんだなぁと感じました。まずはどの医師にどのようなルートで受診するか、そこからになりそうです。マイクロGISTのお話、ありがとうございます。食事療法も拝見しました。慎重に、前向きにと力が湧きました。鉄弦剣士さんご自身の大変なご体験を踏まえ、励ましてくださって、本当に感謝致します。子供が出来て自身の健康を見直すようになり、今回見つかったことに、まずは感謝しないといけないですね。自分が安心して納得し、日々を過ごせるよう…京大病院もみてくださるのですね。私の場合、まずは内科に受診になりそうで、阪大でも京大でも消化器内科の先生がどの程度専門的にみてくださるのかわからず、どうしようかと思っています。。。
札幌在住の50代主婦です。10/30に食道のGIST摘出手術を受けた者です。腫瘍は約10pで破裂する事なくキレイに取り除かれました。生検ではエクソン11というグリベックが有効な腫瘍と分かり、年明けから抗癌剤を処方してもらう事になっています。私が手術を受けた病院は食道癌の症例が多い病院でした。しかし、GISTに関しては専門とされる医師はおらず、私自身も未だに迷っている段階です。今後の展開で北大もしくは札医大に紹介してもらうことも考えております。https://gist.jp/meiboこちらをご覧になりましたか?データは古い可能性が高いので医師名等でさらに検索されて紹介先を検討されてはいかがかと思います。やはり希少で症例の極端に少ないGISTなので専門の方がいる病院の方が安心かと思います。
okkaさんありがとうございます。大きな手術をされてから2ヶ月あまりで、まだまだ大変な時に、感謝致します。あれから阪大の消化器内科へ行って超音波内視鏡の予約をしてきたのですが、担当医は専門の方ではありません。阪大は消化器外科に研究会に所属の先生がおられるのですが、手術適応の患者さんしかみてもらえないそうで、私の場合はまだ検査の段階なので内科だそうです。同じ病院なら私のような患者さんもみておられるかな…と思い、とりあえずその検査まで受けてみて考えようかと思っていますが、その後検査の結果で思わしくない場合のことを、まだ考えれておらず、悩んだまま年を越してしまいました。okkaさんも、是非安心できる先生と出会われるといいですね。
SMTでGISTでは無いですよね?私もSMT持ちです。年1回の検査です。
まだSMTでGISTと診断されたわけではありません。SMT持ちはたくさんいますよ。私もそうです。