はじめまして、ご意見お聞かせください。私の夫なんですが、今年の6月に小腸ジストの摘出手術を受けました。腫瘍サイズ10×9×6、細胞分裂数20/50で高リスクでグリベックを服用中です。10月の検査で肝転移の疑いがあり、再来週にPET検査をします。現在見て頂いている病院が、大学病院なんですが、ジストの専門家が居らず、担当医は大腸ガンの専門医です。グリベックが効いていないとすると、今後は今の病院では不安なのでセカンドオピニオンか、転院を相談したいと思ってます。転院とセカンドオピニオン、どちらがいいのかご意見お聞かせください。
ニャンコさん、GIST歴20年を超えるシニアーです。私の答えはセコンドオピニオンを得る事です。小腸原発、10p(?)で20/50HPFだと完全に高リスクですが、現在の治療医がゲノム解析を勧めていないのは、GIST治療知識が浅いと感じます。小腸原発のGISTは、ヨーロッパの大きな治験によるとGIST変異がExon9の可能性が胃原発3.2%に比べ26.9%と9倍ほど高いです。日本人もあまり変わらないと思います。Exon9変異は小腸原発のGISTの予後が良くない一番大きな因子だと読んでいます。現在の治療医がGIST治療知識の高い医師(GIST専門なる医師は存在しません。GISTだけでは食っていけませんから。)に協調してくれる医師であれば転院の必要はないと思いますが。私は在米ですが、多くのこちらのメールを読み、治療医とGIST治療知識の深い医師と協調しておられる患者さんが多いですよ。むしろ、これは地方在住の患者さんには理想的なアレンジメントだと読んでいます。
sunny北加様ご返答ありがとうございます。手術は被膜ごと綺麗に取って頂けたので、手術の時点で見えない転移があったのかと思います。遺伝子変異のタイプを聞いた時に分からないで、話しが終わってしまったので、やはり知識不足は感じますよね。若いけどいい先生だと思うので、連携して見て貰えるのかも相談してみたいと思います。東京近郊に住んでいるので、ガン研中央とか転院しても通うのは大変では無いのですが、腫瘍の大きくなるのが早そうなので、転院することで治療が遅れるのが怖いですが、本人が転院希望なのでよく相談したいと思います。
セカンドオピニオンの紹介状は書いて頂けたんですが、PET検査で肝転移の2pほどの腫瘍が光らなかったんで、迷ってます。5月に手術した時に無かった腫瘍が増えたから、グリベックが効いて無いと思っていたんですが、PETで光らないのは、グリベックが効いているからなのでは??とも思うんです。セカンドオピニオンで聞けばハッキリするんでしょうが、PET検査で腫瘍が光らない事もあるんでしょうか?
ニャンコさん十二指腸原発で肝臓に4つ大きさ18ミリと腹膜に再発しました。PET検査で全て集積せず先生にはPETには映らないタイプですねと言われました。なので検査は造影CTで行っています。
サトシ様貴重な情報ありがとうございます。やはりPET検査では光らない場合もあるんですね。早々にスーテントへ切り替えるべきなのか迷います。
ペットは糖の集積を利用して発色させると理解しています。膀胱などにも集積して発色します。ところが肝転移のジストは、中が壊死した膿胞状であったりします。中心に活性が無いため、糖の集積が見られずに光らない事もあると理解しています。光ら無いからと言って、一概にジストが消えたと考えるのは難しいと思います。ジストにはペットが確定診断のツールにはなりにくいと理解しています。
ニャンコさん、PETが光らなくて良かったですね。ココさんが言われているように、増殖度の低い、いや低くなったGISTは光りません。もう14年ほど前でしたが、私の場合、グリベック服用前と服用3ケ月後にPET-CTを撮り、グリベック効果で30%ほど腫瘍は縮小し、二度目のGISTは殆ど光らなくなりました。それ以後はCTのみです。PET−CTはブドウ糖に放射線物質をくっつけてブドウ糖を食べた細胞に放射線物質だけが残り、その放射線を感知します。がん細胞は増殖度が高いのでブドウ糖を食べる率が高く、PET-CTでは赤く光ると読んでいます。ですから、少なくともニャンコさんの肝転移GISTは普通の細胞以上に増殖していない。これはグリベックが効いている証拠と考えられるでしょう。少なくとも、スーテントに切り替えはちょっと短絡的だと思いますが。私ならグリベック服用を続行し、経過観察しますが。スーテントの副作用はつらいようです。ちなみに私の再発した4pGISTはCTで見えなくなるのにグリベック400r服用し10年かかりました。でもGIST細胞、またGISTステムセルが残っていますから、減薬中です。
ココ様、貴重なご意見ありがとうございます。たぶん肝転移のジストであることは間違いないとは思っているのですが、その膿疱状になったジストの腫瘍は増殖するんでしょうか?sunny北加のおっしゃる通りグリベックが効いているなら、この状態からは急激に腫瘍が増殖することは無いと考えたいのですが。
sunny北加様、貴重なご意見ありがとうございます。sunny北加さんがおっしゃる通り、私もグリベックが効いている可能性を捨てきれずにいます。主治医の意見としてはスーテントに切り替えては?とのことでしたが、来週のセカンドオピニオンと11月にMRIの予約を入れてあるので、その結果を聞いてからでも遅くは無いと思っております。
ニャンコさん2001年に胃から膵体尾部に発症し、切除。2004年に肝転移のジストですが、先にお話ししたペットでは光らなかったジストです。グリペックを400_服用を続けて、同じ状態で維持できています。グリペックの継続服用が正解のように感じます。ちなみにその当時はアジェバンド療法の考え方が無かったため、グリベックは再発した2004年からの服用です。14年になります。副作用と思われる症状はかなり発現しています。
ココ様、詳しくお返事頂きありがとうございます。グリベック服用前のPET検査で光らなかったんですね、その後グリベックで同じ状態を14年も維持出来ているのは、やはりグリベックの効き目は凄いですね。私の夫も今の状態で維持出来ればと、願わずにはいられません。グリベックが効いているのか、いないのかはセカンドオピニオンで詳しく聞いてみようと思ってます。
本日セカンドオピニオンを受けてきました。gistのセミナーでお話もされている先生にお願いしました。先生のお話では、『グリベック続行をお勧めします。』とのことでした。グリベックが効いている典型的な画像だから、グリベック増量も必要無いそうです。手術前から肝転移していて、それがグリベックが効いてきたことで(中が壊死したことで?)ハッキリ画像に出てきたとのことでした。グリベックが効いているとハッキリ言って頂けたので、少しホッとしました。またセカンドオピニオンの大事さが身に染みました。gistの掲示板の皆さんには、色々相談に乗って頂きありがとうございました。ここで色々な情報を聞いていなければセカンドオピニオンはしなかったと思います。また何かありましたらよろしくお願いします。