初めまして昨年11月に胃の不調が始まり、かかりつけで12月と3月に胃カメラをしました。その時には胃が動いておらず2回とも胃に残留物が残っている状態で都内の医療センターに紹介状を出してもらったのが4月頭。そこから先週まで胃カメラ3回。(そのうち二日絶食入院、4日絶食入院)で、超音波内視鏡やCT、MRIを実施してきました。その間胃の中に2センチの腫瘍で腫瘍に潰瘍もあったのでGISTだろうといわれてきましたが、検査の度に『GISTじゃないかもしれない』といわれたり、MRI後には『やっぱりGISTの疑いはぬぐいきれない』と言われたり・・・しつこく検査をしてくれて、カンファレンスでもよく話し合いはしてくれてるそうなんですが今月で5か月です。いまだに確定診断を出しくもらえません。こんなに難しいものなのでしょうか。知り合いの外科の先生に画像を見せると『これGISTだよ。手術だよ』と言われます。それでもし手術の場合どれくらい切除するのか伺ったところ胃の下2/3と十二指腸の一部と言われました。そこまで切らなければいけないのか。術後の後遺症を考えたら、「幽門部は残してもらいたい」と話すと『幽門部のとなりにあるのでそれは難しい』と言われました。この先生は、消化器内科の先生です。先日の話では『セカンドオピニオンをお勧めする』と言われました。セカンドオピニオンというより、転院を考えた方がいい時なのかもしれないと。。。確定診断もできないので、症状もそのままで対処療法も最近では効き目があやふやになってきました。このまま今の先生にお任せしていいのかそれとも思い切って転院をするか。悩んでいます。
はじめまして。私も2cmの腫瘍があり、潰瘍も自覚症状も全くありませんでしたが手術しました。最近になって勉強しはじめたので、わかる範囲になりますが、参考になればと思います。>いまだに確定診断を出しくもらえません。こんなに難しいものなのでしょうか。胃粘膜下腫瘍は名前のとおり胃の粘膜に隠れているので、正確な診断は腫瘍をとって調べてみないとわからないはずです。ただ、ガイドラインで「2cm以下は経過観察」と言われているとはいえ、「悪性所見がなければ」という条件つきなので、自分だったらすぐに手術したいと思うと思います。ただそんなにたくさん切除と言われると、悩ましいですが……。GISTは10万人に2〜3人くらい希少なので、詳しい専門医に診てもらうのが一番のようです。セカンドオピニオンや転院に関しては、GIST研究会の会員名簿を参考にしてみてはいかがでしょう。https://gist.jp/meiboまた、以下のページも、手術に踏み切る上で大変参考になりました。http://www002.upp.so-net.ne.jp/ELK/gist01.htm胃の切除に関しても、仕方ないケースもあるかもしれませんが、その病院しか聞いていないなら、専門医に聞いて納得してから手術したほうが良いかと思います。おやびんさんの場所とは違いますが、私の場合、噴門部で、ネットを見ていると全摘出と言われることもあるようなんです。でも部分切除で済み、術後も順調に食事がとれています。5か月も待たされるって不安ですよね…。自分だったらすごく辛いと思います。なにか糸口が見つかるといいですね。
meeさまご丁寧にありがとうございました。gistが稀な病気で、判定が難しいという事がよくわかりました。今の主治医の先生の話では胃の大分を切らなければいけないといわれたことに、少なからずショックを受けていたので、早速知り合いを頼りまして教えて頂いた専門医の先生の診断を受けようとアポイントをとりました。その先生の判断を聞いて転院するかどうか、決めようと思います。もう長々とされるのも精神的にも、肉体的にもつらいので、早く対応いたします。ありがとうございました