c-kit異常なし、PDGRF異常なし、若年性gist WILD野生型でした。家系遺伝ではありませんでした。ずいぶん病気は進行していたのに分裂度数が低いため野生型なんじゃないかなとは思っていました。野生型タイプのジストは比較的大人しいようなのですが…50万人に1人発症するかしないかとか？私が住んでる県の人口は70万人程、私独りですか！？って自分すごいんじゃないかと褒めてやりたくなりました。リンパ転移も稀だと言われますが胃のリンパに細胞がとんでます。更に凄い全部希少な物をもってる∑(ﾟДﾟ)皮肉なことに私の名前の意味がどんな希少なものでも手に入るという…もう頭もおかしくなってきてしまったのか自分凄いぞ！と褒めまくり(^^;;冗談抜きで宝クジでも買っておけば良かったと思いました。野生型で嬉かったことは子供に遺伝しないという事でした。子供に遺伝しないという事が嬉しくて…素直に良かったと思っています。子供に遺伝すれば自分と同じような苦しみを与えてしまう…産んではいけないとずっと苦悩していました。自分は死ぬのを待っているだけで愛する人との種を残せないなんて何を希望に生きていけばいいのかと…死ぬのを待っているのは変わりないと思いますが子供に私の分生きてほしい私の意志をついでほしいとワガママ理想をたてています。野生型で良くないと思ったことはグリベックが効きにくいのではないかということ今のところ再発や転移はしていないようですが腫瘍が手術で取れない所に出来てしまったら手の施しようがないのでは？野生型gist自体何が原因で何を治療すればいいかもわからず治療できる画期的な物は現在ありません。お医者様も詳しい事はわからず 貴方は非常に稀で特殊なケースです見たことないとお困りのようでした。手術してくださった先生も看護婦さんも皆私の事を知っていて覚えていてくださいました…私は宇宙人か？笑いや有名人だ…笑 野生型と分かってから非常に元気になりました。治るのか治らないのか 再発するのかしないのか 死ぬのか死なないのか 子供が望めないと毎日毎日自分のことを責めていましたが もうそんなことする必要もなくて答えが出てコレだ！と思ったからです。まだグリベックの副作用で発疹浮腫みと続きステロイドまみれで辛いときもありますが…どうせ治らない死ぬならばと開きなおって 何でも自分の思い通りに生きてやろう何でもできるし自由だ 足枷はもうない！どこにだっていけるし美味しいものを食べて 楽しい所にいって家族を作って 出来ることは無限大 誰よりも幸せに生きてやろうって思いました。何度と腫瘍が再発し何十回と手術 最後には手の施しようがないとなるかもしれません…耐えれなくなったその時も最後まで自由にするでしょう。グリベックも効いているかわかりませんが再発転移しないことが子供までの近道、自分自身は再発させるものかと頑張ります(^_^)3年グリベック頼んだぞ(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))いつかはgist勉強会や交流会に参加してみたいです。自分が住んでいる所では そういうのがありませんので…開催地が遠いのが問題(T . T)あぁ…何故だか希望がいっぱいです…実は体が危機を感じているのでは∑(ﾟДﾟ)最後まで読んでくださり ありがとうございました。これからもつまらない事を掲示板に書き込んでいきます笑
解析結果が分かり、スッキリしましたね。宝くじ！私は確率を調べたら、1000万分の1だったので、100枚買えば当たる！（gistが10万分の1なので）と思い、買いに行きましたが、直前でヘタレが出て、結局30枚しか買えず、外れました（≧∇≦）さあ、これからはやりたい事して、美味しいもの食べて、出来ることいっぱいしていきましょう！再発、したらしたで、トライアンドゴーです。（トライアンドゴーはgistの先輩に教えてもらった言葉で、勇気を貰いました）あっ、勉強会ですが確かに遠いかもしれません。であれば、高知でリレーフォーライフがあります。これにはGISTERSも参加するはずです。是非行かれてはどうですか？みんなと話せるだけでも勇気と希望が貰えます。では、これからも頑張っていきましょうね！
さっそくの書き込みありがとうございます！本当に結果が出てスッキリしました。この結果で良かったかは分かりませんが…色々自分の可能性が広がったと思います（＾_＾）旦那は、なぜ自分達は普通に幸せになれなかったのかとショックを受けていましたが…今までが不幸だったならばこれから誰よりも幸せになればいいと旦那に言い聞かせました。そうです(^_^)これから美味しい物沢山食べて、やりたい事をして これからは楽しい日々の始まり、生きたいように生き自由、自由になれたんです。やっとやっと自由になれたんです。また落ち込む時もあるけれど、相談にのっていただければ嬉しいかぎりです(^｡^)リレーフォーライフ∑(ﾟДﾟ)勉強会ですか？どんなことをするのですか？(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))高知ならば行けそうな気がします！開催日時は未定ですか？ネットで検索すれば見つかるでしょうか(ﾟoﾟ;;汗宝くじ買われたんですか(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))いやいや本当のヘタレが通りますよ～ψ(｀∇´)ψ買ってみようと言いながら1枚も購入していません笑 300円も出せないケチンボさんです笑 まさやんさん いつもアドバイスに暖かいお言葉本当に嬉しいです(^_^)無理せずにのんびりやっていきましょうね♪( ´▽｀)
http://rfl-kochi.net/top.html10月8～9日にあります。両日参加でも、1日参加でも、数時間参加でも良いようです。無理しない程度に見に行かれてはと思います(^-^)/後、解析結果が出て、グリベックは続けられるのですか？ワイルドタイプはどうだったか。この際、GIST専門の病院にセカンドオピニオンに行かれてはどうですか？ひょっとしたら飲まなくても良いかもしれませんし。そこらへんも含めて、是非Gnetに登録してください。もっと近くの地域の仲間も増えると思います。そうそう、我が家は子供は居ませんが、嫁と2人楽しく過ごしてます(^-^)/gistになってからはワガママも言いやすく、今がチャンスと、色々買ってもらったり調子に乗ってます（≧∇≦）
情報提供感謝いたします(｀_´)ゞキリッグリベックはこれからも続けていきます。先生には野生型のgistに効いたというデータはないけれど型は違えどgistに変わりはないので効くと思う どちらにせよグリベックによる治療を進めているし それしかないと言われました。本当にこんな高い薬を毎日副作用に苦しみながら飲んで意味があるのかと思うときもありますが…何もしないよりかは安心できるところはあるかなと思っています。野生型でも個人差はあると思いますので上手くいけば効いた！ってなるかもしれません(^_^)グリベックがダメでもスニチニブに期待しています。スニチニブは野生型に効いたデータが少しばかりあるようですし、希望を捨てずにいきたいと思います。セカンドオピニオンも考えていかなければなりませんね(ﾟoﾟ;;なんにせよこの3年が勝負です。無理せずにいきたいです(^｡^)3年たったら自分のやりたかったこと最速でやります(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))ただアレも出来ないコレも出来ないと縛られている事が一番苦しかったので 子供作らずとも旦那と仲良く暮らしていくのも楽しいと思います。本当に自由なのでやりたい放題やってやります(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))私も毎日旦那にワガママし放題です！エンジョイしましょう！
旦那ゆーさん,GISTは数種のゲノム変異タイプが原因で腫瘍になるのですが、現時点でその原因になる変異が”解らない”GISTをワイルドタイプと呼ばれているようです。旦那ゆーさんが書かれたようにWild Typeは比較的に進化が遅いと統計的にでています。[5513] Wild Type GIST －１ Sunny南加 - 2011/08/07[5514] Wild Type GIST - 2 http://bbs4.sekkaku.net/bbs/?id=gist&mode=res&log=1018と掲示板にポストしました。参考にしてください。ただここに参照したLRG（Life Raft Group)のサイトはもうエラーと出てきました。最近のWild Type GIST情報は GSI (GIST Support International)で読めます。http://www.gistsupport.org/sdh-deficient-wildtype-gist/wildtype-gist-summary.php英語で出てきますが、右上のSelect Languageの白ブロックで”Japanese"を選ぶとほとんどまともな日本語版がでてきます。決め手は SDHタンパク質存在の有無でしょうか。最近欧米でのWild Type GIST対象の治験も行われていると読んでいます。旦那ゆーさんの楽観的な生き方は大変立派だと思います。気は病の元ですから。ちょっと心配するのは旦那ゆーさんは今グリベック服用中でしょうか？服用中の妊娠はだめになっています。お子さんがほしいのであれば、Wild Type GISTの進展は統計的に遅いので、休薬し、出産後の服用も選択肢の一つだと思います。GISTに詳しい治療医に相談してください。
とても勉強になりました！お心遣い感謝いたします。野生型が長期生存可能だなんて(ﾟoﾟ;;初めて知りました。胃リンパにジスト細胞が見つかった私でも長期生存できるでしょうか…腫瘍が取れない所に出来た場合ヤバイぞと思っています。スニチニブがあるじゃないかと思っているところもありますが(^^;;なにより長期生存可能という言葉に胸踊る私♪( ´▽｀)単純ですね～笑 今日旦那が帰ってきたらさっそく教えます！非常に落ち込んでいたので旦那に希望もってもらいたいです。もうガッカリ顔ばかり辛いので(￣◇￣;)欧米の方では野生型ジストの治験や治療が研究されているんですか！？(ﾟoﾟ;;これはまた嬉しい限りの情報です♪( ´▽｀)正直こんな少ない患者のために薬を作ってくれるわけがない 助けてくれないだろうけど助けてもらおうとも思ってないわψ(｀∇´)ψって捻くれていました汗 早く良い薬や治療法が見つかるといいな(o^^o)患者は少なくとも この病気になった人 いやどんな病気でもそうですが皆んな苦しんでいるんです…ジストは何が原因かも詳しいこともわかりません。病気の原因が何か早く研究、解明されるといいな(´･_･`)グリベック3錠飲んでます。グリベック飲んでると妊娠できないですね(~_~;)3年後卵子もヨボヨボになってるんじゃないかと苦笑 お医者様からは3年間飲んだ方が効果が出ると言われて先生のおっしゃる通りにしています。グリベック1年だけにしようかとも思いましたが、1年ではあまり効果が期待できないようですね。それ以前に野生型ジストにグリベック効くんですか？って疑問(~_~;)再発するのは非常に恐ろしいです(´･_･`)何もないより薬飲んでたほうが、まだ安心できるかなって思っています。3年間飲み続けた方がいいようにも思うし、3年間飲んでも意味ないんじゃないかとも思うし(~_~;)うーん…とりあえず1年たった時に考えてみてもいいかもしれません(^_^)普通の癌って妊娠すると進行が早くなるらしいんですが…ジストもそうなんでしょうか(´･_･`)そこが一番怖いですね(~_~;)子供子供と言っていますが時が経てば やっぱり作らないとなるかもしれません。夫婦2人でも幸せに暮らしていけると思いますし(^_^)とにかく今は体を治すこと元気に保ってやる事を1番に考えていきたいと思います。貴重な情報ありがとうございました！非常に救われた気分です♪( ´▽｀)嬉しいです！また何か情報がありましたら是非お聞かせください！では無理せずのんびり気長にやっていきましょう(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))
