腫瘍自体はあまり大きくなかったものの(5センチ程度＇＇）胃に潰瘍があったため胃リンパに転移をしているだろうとの診断、実際に胃リンパからジスト細胞が見つかっています。播種も多数起こしています。今のところ肝臓などには転移がないようですがリンパ転移をしているので 体全体にジストは広がっているんだろうなと怖いです。ジスト自体リンパ転移は稀と本に書いてあったので本当にショックです。今遺伝子解析検査をしていただいてますがグリベックはエクソン9.11に効きやすいのでしょうか？野生型だと薬が効かない等見たことがあります。不安で怖くて仕方ありません…リンパにのって腫瘍がどんどん体を蝕んでいっているんじゃないかと…分裂度合いは低いのに転移播種をしているためリスク分類は中～高 再発リスクも高いとの事です。こんな私でも希望はありますでしょうか…こんなにも元気なのに自分が病気だなんて信じられないです。目に見える腫瘍やリンパは取り除かれていますが予防として薬が始まります。薬がずっと効いて新たにできたり再発したりしなければいいのに…毎日恐怖で生きた心地がしません。なぐり書きで申し訳ないです(*_*)
はじめまして。私は昨年9月に小腸原発のGISTで手術した患者本人です。私も当初はGISTで高リスクと診断され、何が何だか解らず、不安な日々を過ごしていました。もう、終わったと、毎日ネットを見ては険しい顔をし、落ち込んでました（≧∇≦）でも、G.netを通じ、GISTERSの皆さんと出会い、1人じゃないんだと、勇気と希望と元気を貰いました。今は不安で仕方がないと思いますが、GISTERSの中にはリンパにも見つかったが、グリベック服用と共に3年再発もなく過ごしている方もいますし、他には10年、20年と頑張っている方もいます。ですから希望はあります！諦めずに一緒に頑張りましょう(^-^)/不安をとる方法！まずは勉強会に出席され、同じ患者さんと話しましょう！私はこれで救われました。近々に勉強会がない場合は？うーん、確か、8月7日に日本橋でフォーラムと暑気払いがあったはずです。場所が遠い場合は？住んでる近くで勉強会がいつあるか調べてみますね。本当に1人じゃないので、大丈夫です！一緒に頑張って行きましょう！
胃に潰瘍があって、リンパ節に転移があるのが見つかったんですね。手術前はさぞお身体辛かったのではないですか？手術を終えた今、少しでもお身体が楽になり、元気になられていると良いですが、如何ですか？GISTのリンパ節転移は確かに稀だと聞きます。しかしリンパ節転移があってもご健在な方もいらっしゃいます。野生型でも元気に学生生活を送られ就職先が決まったと希望を持っている人もおられます。グリベックが効きやすいタイプと効きにくいタイプがあるのは事実ですが今は他の薬もあります。選択肢は一つではありません。病気がわかった時やグリベック服用を決める時、決めた後、様々な時に絶望したり落ち込んだりするのはGISTと診断された人なら誰もが通った道だと思います。でも旦那ゆーさんはまだまだお若いのだから、これからの人生を病気のせいで閉ざしてしまうのはもったいないです。細胞分裂数が少ないのであれば今後こまめに検査していれば早期発見出来て対処できるということじゃないですか。ね、希望はありますよ。
まさに今険しい顔でネットでジストの情報ばかりを見ています。あーもうダメだって、何の解決にもならないし逆に不安な膨らむばなりですが見てしまいます。是非ジストの勉強会や交流会に参加したいのですが…住んでいる所から開催場所が遠いため行けないなぁと諦めぎみです(´･_･`)汗 四国の徳島という所に住んでいるのですが… 病気に負けそうな自分もいますが、術後の痛み苦しみを二度と経験したくない再発させるものか負けないし完治させると戦う気持ちもあります。もう少しで前向きに考えられそうなのです。是非皆様のお力をお貸しいただきたい、少し背中を押していただきたいです。まさやんさん一緒に戦ってください。アドバイス感謝いたします(o^^o)ありがとうございます！
いつもお気遣いいただきありがとうございます。術後ICUにいる期間が非常に苦痛でした。鼻チューブがキツイ…お腹痛い ICUなのに元気なご老人がいて私が苦しんでいるのを散々陰口たたき終いに朝食食べてました…ここはICUだよね？って心の中でツッコミまくりでした。心も体も非常にボロボロですごく傷つきました。二度とあんな思いしたくないです。思い出すだけでも息苦しくなります…。すいません(>_<)愚痴みたいになってますね(T_T)今は非常に元気です！傷口が痛いときもありますが溜まっていた家事をこなしています。本当に私は病気なの？って疑問になるくらい元気です！病気のせいで人生を閉ざしてしまうのは避けたいです…皆さんも元気で希望をもって生きていらっしゃる。病気に心が負けてしまうと一気に体も弱ってしまうでしょう 元から病気なんかなかった！いたって健康体！で自分の自然治癒力を最大限に引き出したいです(o^^o)グリベックもちゃんと飲んで皆様と一緒に希望を持って長く長く良い人生を送っていきたいです(*^^*)t-kongさん ありがとうございます。希望をもてそうです！きっと未来は明るいですよね(o^^o)
あっ～！そうでしょ！険しい顔で見てるてるでしょ(^-^)/私も毎日険しい顔でネット見てました（≧∇≦）それで、嫁に毎日怒られてました。確かに、術後のICUを思い出すと、痛くて、苦しくて、嫌や～！って思いますが、今思い返すと、その時間より、退院し、動けるようになってからの時間の方が長いし、楽しいし、わかることが一杯あったし、全然良いので、又なったらなったで取れば良いかと思うようになりました。（とは言っても、不安がチョロチョロ出てくるので無くすのに往生します。どこか痛いと、転移したかな、と考えたりと、ヘタレです）そう、変な事考えてても、治る訳ではないし、大丈夫です(^-^)/この間の勉強会でも、今は病院が連携する様になってきているので、再発しても、違う病院でラジオ波（針で刺しGISTを焼く）の名医に焼いて貰う事も出来るし、明るい話が聞けました。まだ、1年生ですがよろしくお願いします！一緒に戦います(^-^)/因みに徳島には学生時代に訪問し、阿波踊りに参加させて貰った経験と、その後、何故かお巡りさんに追いかけられた経験が有ります（≧∇≦）
びっくりするぐらい私と一緒です！私もネット見ていたら旦那に怒られるんですよ(^^;;ICUは本当辛かったので私のパワーで絶対再発させません笑 尿管も辛かったので痛いけど必死に歩けるアピールしてとってもらいました笑 全てから解放され自分で呼吸して自分で歩くってなんて幸せなんだと感激しました。徳島は何もない(^^;;阿波踊りが有名な場所ってだけで県名がわからないなんて方も(^^;;ずっと病気で落ち込んでいましたが最近は病気は完治したと思って日常を送っています。心が病気に負けてしまわないように皆さんとゆっくり無理せずいきたいと思っています。グリベック始めて2日目ですが先輩よろしくお願いします！ラジオ波のお話も聞けてますます希望が(OvO)！
