初めまして、サルコマネットにも参加させて頂いている「みみ」と申します。私はGISTではなく 線維肉腫の患者ですが、この度取った腫瘍から遺伝子検査をしてもらえて、皮膚線維肉腫(DFSP)から線維肉腫になった可能性があるとされ、皮膚線維肉腫に効く グリベックを出してもらえて、服用して二ヶ月になります。一ヶ月経ったところで200mgから400mgに増やしましたが、全身に発疹が出たのでまた200mgに落としました。ですが、皮膚線維肉腫の服用は 800mgとされているので、最終的にはそこまで量を上げる予定です。そこで 皆様に質問ですが、どなたか800mg もしくは600mgを服用されている方がいらっしゃったら 是非副作用の度合いなどお話を伺いたいです。よろしくお願いいたします。。
こんにちはグリベックはGISTに対しては400mgまでの保険適応となっているため、600mg以上の服用経験のある方は少ないと思います。うちは全ての標準治療が終了したあと適応外で800mgまでチャレンジしました。600mgまでは比較的日常生活に支障はありませんでしたが800mgはだるさが厳しく、1度による服用は断念して1日に2回400mgづつの分割服用にしました。なお、CML(慢性骨髄性白血病)では800mgまで適応になっていますので情報がたくさん得られるかもしれません。
なお、副作用とその対策についてはこちらのページを参考になさってください。http://www.glivec.jp/patient/index2.html私たちGIST患者は、グリベックなびも活用しています。http://www.glivec.jp/glivecnavi/みみさんにグリベックが奏功しますように!
kim様情報ありがとうございます!800mg試されたのですね。すごいです。今日腫瘍科の先生に400mgにもう一度上げても良いか聞こうと思っています。ちょっと不安ですが。。副作用が少ないとはいえ、量が多いとその分副作用もいろいろ出てくると思いますが、効き目もあると思うのでチャレンジしようと思います。生きられる可能性があるというのは、ありがたいことですものね。CMLの患者さんの方にも これから伺ってみようと思います。ありがとうございます。Kimさんは まだ800mgを続けていらっしゃるのでしょうか。Kimさんにとっても 副作用が少なく薬の効き目がしっかりあるように、祈っています。心より