初めまして。「GIST」という病気を夫が患いました。1w前突然の高熱が始まり、その4日後に入院、色々な検査の結果「GIST現在7㎝」ということがやっとわかりました。夫が主治医から説明を受け、来週オペをする事が決まりました。病名を聞いた5日後にはオペです。夫は丸1wたった今日になってやっと平熱になったようですが、貧血がひどく倦怠感が強いです。高熱は、腫瘍が炎症を起こした所為ではないか、と言っていました。腫瘍は一部胃の中に頭を出している状態で、膵臓に接触している部分は癒着があるかどうか開いてみないとわからないらしいです。一番軽いパターンは腫瘍の全摘と胃の一部切除だそうですが、5㎝を超える腫瘍は悪性の確率が高く、その場合は胃を全摘するという説明でした。みぞおちからヘソの下まで一気に切るそうです。胃そのものは健康なのに全摘ですか？そんなものなのでしょうか？一家の大事な大黒柱です。できるだけ体に負担なく最小限に…と願うばかりです。本当はセカンドオピニオンをと思っていましたが、そんな余裕が本人になく、とにかく早く楽になりたい一心で、一発目の病院にそのままお世話になることになりました。ここのサイトを見て、効果が期待できる薬があることを初めて知りました。夫は残念ながら症状が重く腫瘍も大きいので1日も早くオペをするが賢明のようです。せめて胃の全摘になりませんように…祈る日々です。とりとめのない文章ですね、お恥ずかしいです。不安で胃がキリキリ痛みます。ちょっと楽になりたくて、書き込んでみました。失礼いたしました。
お銀さん、はじめまして。管理人のSumitoです。大変ご心配ですね。胃の粘膜下腫瘍の８割以上はＧＩＳＴですので、まず間違いないと思います。７ｃｍもの大きさになると炎症反応も高くなるでしょうから、高熱が続くのもうなずけます。ＧＩＳＴ細胞はその周りの組織にまで浸潤しますので、しっかりとマージンをとって完全に切除しなくてはなりません。一番軽いパターンから胃の全摘まで、病院からの説明の通りだと思います。周りの臓器との癒着があれば、その臓器の一部、あるいは全摘も有りえます。ご主人の手術ということで、ご家族の皆様のご心配は相当なものでしょう。同じ患者家族としてお察しします。不安な点やわからないことは、看護士さんや医師にどんどん質問して、納得のいく形で手術を受けて下さい。ＧＩＳＴは悪性になると再発の可能性が高く、完治が難しい病気ですが、治療薬の開発が進みコントロールが可能になっています。ただ手術など最初の処置で、できるだけ腫瘍組織、腫瘍細胞を残さないことが非常に重要です。臓器を残すために切断した箇所に腫瘍細胞がもしあったとすると、その細胞は血にまじり腹腔内に散らばってしまいます。医師がその危険があると判断すれば、全摘などの安全策をとるはずですので、この点はご本人、ご家族ともにある程度の覚悟は必要だと思います。このサイトのＴＯＰにもＧＩＳＴに関するサイトへのリンクがあります。病気を知ることで、これから闘っていけるという確信が持てるはずです。ご一緒に頑張っていきましょう。ご主人が最良の方向で手術を終えられることを願っています。
突然の書き込みに、たいへん親切に対応して頂きとても嬉しく思います。書きました通りセカンドオピニオンを求めることが出来なかったので、いきなり手術、もしかしたら胃全摘？なんてすごいことを突然言われて、正直迷いもありました。明後日のオペ、祈っていてください。この病気について情報発信なさっているHPがあること、たいへんありがたく、また、掲示板を利用させて頂き同じ境遇の方々とお話しできる場を作ってくださっていることに心から感謝いたします。
北斗星と申します、患者本人で、GIST暦が４年と８ヶ月になりますが、この掲示板でも大変お世話になってきました。自分も胃GISTで、発見当初は大きさで１０センチ程度のものが胃粘膜下腫瘍として見つかり、開腹手術を行いました。最初は胃の全摘出の説明で手術を受けましたが、結果は上腹部の部分切除と癒着部分の切除（肝臓、腹膜、噴門）ですみました。手術は開いて見なければ判りませんが、取れるのならば取ってしまいましょう。今後病理検査等で最終診断が出ると思いますが多分sumitoさんが言うようにGISTであろうと思います。今後は長い闘いになろうかと思いますが今はグリベックやスーテントがありますので、決して負ける事はないと信じてGISTと闘って下さい。
北斗星さん、レスありがとうございます。ほんの数日前このGISTという病気を知った私にとって、皆さんからの情報はたいへんありがたいですし参考にもなります。いよいよ今日午後からオペです。開いてみなければわかりません。まずは無事終わるよう祈りたいと思います。ほんとうにありがとうございます。
上記、お二方のコメントに同感です。 総合病院の手術室勤務経験を感じ、ＧＩＳＴに限らず、開腹してみないと現状はわかりません。他臓器への癒着、隣接状態、浸潤・・・など、ＣＴ画像での描写映像的なものでは解像できない部分がたくさんあります。 胃全摘と言われていても、開腹したときに手術を担当する執刀医師らが判断しますから、残す場合もあれば、他の臓器の部分切除もしくは全摘を実行することがあります。私の母のＧＩＳＴの場合は、胃全摘、脾臓全摘、肝臓部分切除となりました。予想外に切除が大きかったかと思いますが、医師らは安全を第一に考えていますから大丈夫ですよ。安心して手術に望んでください。 術後の処置や、投薬にめげずに頑張ってください！！家族で勝ち取るものですから。病気は。
励ましのお言葉本当に嬉しいです。ありがとうございます。オペは医師から聞いていた最短時間で終了しました。術後すぐに呼ばれ、オペの内容と、摘出した物を見せてもらいました。結果胃は半分でしたが、恐らく大丈夫と言われていた膵臓も半分切除が必要でした。おっしゃるように、開けてみないことには…ということですね。腫瘍は完全に取り切ることができました。お陰様で術後は順調です。今後状態にあわせていろいろとまた説明があると思います。がんばります。ありがとうございます！
お銀さん、ご主人様のオペ無事終了、良かったですね。術後も順調と安堵致します。我が連れ合いも４月に手術、今は社会復帰しています。私もこの病気の名前を知って初めていろいろ検索し、この掲示板にたどり着きました。諸先輩の情報はありがたいです。前向きに生きましょう。一日も早く、GISTを根治出来る薬が出来ますようにと願っています。どうぞお大事に。
カメ(妻)さん、お声かけありがとうございます。社会復帰、よかったですね。夫は今日でやっと術後１ｗ…1日がとっても長いです。10代の食べ盛りの子ども二人もおりますので、まずは自分が毎日元気に過ごせるようにしたいと思います。ありがとうございます！
