胃ジスト手術から四年半。グリベック三年服用。白血球?が下がると中断。当時は最大三年しか飲めない薬でした。ずっとCTでの経過観察で異常なしだったのに先日再発と転移を告知され胃粘膜、腸粘膜に1.6センチと2.4センチ。3ヶ月で随分大きくなったジストに春は来ないのかと泣きました。その際、腹膜播腫と言われたのですがCTでは映らないけどペットで確認ができてると言う事なのでしょうか?再発や転移と播腫は違いますか?播腫はもっと悪化してるという事でしょうか?先生に聞くのが怖いです。
あきさんこんにちは。管理人のSumitoと申します。不安なお気持ち、お察しします。まず、いくつか誤解があると思います。グリベックには服用期間に制限はありませんので、医師が必要と判断すればいつまででも服用を続けることができます。グリベックの日本での認可は2003年ですが、治験を含めて12年以上服用されている方もおられます。おそらく主治医が副作用の状況などから判断して、3年で一旦中断し、経過観察を続けてこられたのではないでしょうか?再発が確認されたのでしたら、改めてグリベックの再服用となると思いますが、再服用で腫瘍の成長が抑えられる可能性は高いです。GISTは粘膜下腫瘍(粘膜の層の下にできる腫瘍)のひとつですので、粘膜には発生しません。胃粘膜に発生した腫瘍なら胃がん、腸管粘膜でしたら大腸がんや他の癌の可能性もあります。ちなみにGISTを経験された方が他の癌に掛かることも珍しい事ではありません。腹膜播種と診断されていることから、GISTの腹膜への転移ということになると思います。胃や腸という言葉は、発生場所の説明で「このあたり・・」的に使われたのではないでしょうか?腹膜播種とは腹膜に種を播いたように、いくつもの腫瘍が発生した状態を言います。手術時の出血等が原因で、腫瘍細胞が腹膜へこぼれ播かれてしまい、そのいくつかが成長してきたのでしょう。つまり今は二つですが、今後さらにいくつもの再発巣が確認されていく可能性は否めません。そのため手術よりも服薬による治療が推奨されます。3ヶ月で大きくなったとありますが、CT検査は3ヶ月毎に受けていたという事でしょうか?1.6cmや2.4cmという大きさはCTでも十分写る大きさですので、前回の検査時には写らなかったものが検査の間の期間で成長したことになります。6ヶ月〜1年でしたら、特に成長スピードが早いということもないのですが、3ヶ月でしたらかなり速いスピードで大きくなっていると言えます。あきさん、大きさから考えても焦る必要はまったくありません。まずは落ち着いて主治医にじっくりと今後のことを相談なさってください。そしてご自分の状況を正しく知り、今後の治療法や生活に関わる体調の変化の事なども、しっかりと確認してみてください。中断はされましたが、グリベックに対して耐性を示したわけではないようですので、再服用で腫瘍の増殖をコントロールして、抑えることも十分可能だと思います。同じように再発を経験されている方も大勢おられます。ですがしっかりとした治療を受けて、生活への影響も最小限に抑え、元気に生活なさっていますよ。よろしければこのページの上段にあるGISTERS.netのご案内をお読みになってください。どなたでもご参加できます。
胃粘膜下(原発部分とほぼ同じような所)と直腸近く粘膜下(下と言うより背中側)とにあり、CTは3ヶ月に一回受けてました。手術時の出血が原因で播かれたのであればやはり専門医ではなかったための失敗なようなものですか?明日、セカンドオピニオンを受診しに行くのでその前に聞けて良かったです。Sumitoさん。ありがとうございます。かなりスピードが早いとしてもグリベックの服用で可能性があると聞き、希望が持てました。あー、怖かった。。。