婚約者の女性がＧＩＳＴと診断されました。3月に腸の切除手術を受けまして、先日検査を行ったところ、膀胱に転移しているとの事でした。医者からはとりあえずグリペックの薬で様子を見ようと提案されたとの事でした。それで進行がおさまらない場合は膀胱の摘出手術をするとの事です。皆様にいくつかアドバイスを頂きたいと思います。
１．この病気は完治するのでしょうか？
２．グリペックは病気の進行を抑えるのに有効との事ですが、他によい治療方法、又は薬はありますか？
３．東京でＧＩＳＴに強い専門医、専門でなくても詳しい病院はありますでしょうか？
４．この病気での死亡率はどれぐらいでしょうか?
その他、体験談などを教えていただけると助かります。宜しくお願いします。

まず最初の手術はどこで、受けられましたか？
腸が原発であれば消化器外科か大学病院だと思いますが最初の病院でｇｉｓｔと認識されたのであれば、そこで紹介してもらうか紹介状を書いてもらって、大学病院がいいと思います。
残念ですが完治は今のところ期待できないでしょう。私は薬はグリベックがベストだと思います。私の場合はｇｉｓｔ歴５年半でグリベック服用３年半ですが元気に過ごせています。
東京での病院とのことですが、私は東大、三楽病院、癌研と行きましたが最終的には東大病院の消化器外科でお世話になっています。
いずれにしても新しい病気ですので大きな処で診てもらいセカンド、サ−ドオピニオンも辞さない覚悟で頑張って欲しいと思います。

すいません言葉がたりませんでした。完治は期待できないと書きましたが飽くまでも今のところです。
新しく判った病気ですが今日進月歩で新しい薬が開発されています。現に今私はニロチニブという薬に期待しています。今少し頑張れば完治も期待できます。
頑張ってください。

ご返事ありがとうございます。

GISTを発見し、手術をしたのが海外だったため、その病院から紹介状をもらうのは難しいと思いますが、診察をお願いしたい病院をいくつかリストアップしまして、その病院、医師への紹介状を書いてくれる医院を探してみようと思います。
（ご紹介頂いた病院もリストアップして回ってみようと思います）

初めは婚約者が元気なこともあり、あまり心配しておりませんでしたが、転移していたことで頭が真っ白になってしまいました。

ただこういうサイトも含めて色々な人の意見を診させていただき、何とか一緒に新薬が完成するまでがんばっていこうと思います。

ひろさんも大変だとは思いますが、お互いがんばりましょう。

貴重なアドバイス本当にありがとうございました。

ひ

もし東京でも西部のほうでしたら、小平に公立昭和病院があります。そこの上西先生はジスト大丈夫ですよ。東大に今年までいらした先生です。
めっちゃやさしい先生です。

返事が遅れてすみません。

公立昭和病院の上西先生をご紹介頂きましてありがとうございます。

現在いくつか病院及び先生をリストアップしておりまして、今週末に近所の医院で状況を説明し、紹介状を書いて頂くつもりですので、その際、ご紹介頂いた先生も候補に入れたいと思います。

アドバイスだけではなく、先生の紹介までありがとうございます。

sad man 様

　東京近郊でお探しのところ・・・・・

　私は、愛知県がんセンター中央病院の消化器内科の澤木明医師がＧＩＳＴについては非常に丹念に診てくださいます。私は、これまでに出会った医師の中で最も信頼のおける一生懸命な医師だと思います。

　我が人生、全国規模でもセカンドオピニオンを受けて、助かるものならば・・・助けていただける実績を持って、お勧めいたします。

　愛知県のがんセンターの消化器内科の澤木明先生は、そんなにいい先生ですか？

　近辺なので、少し知りたいです。

　そうですね、先生の性格、GIST患者に関するケア、病気に対する治療の取り組み方、患者への安堵感を与え、研究熱心な熱意ある医師だと思います。
　私は、地元の公立総合病院でダメ！余命宣告されてから澤木医師の指導の下、手術も受け、再発後もグリベックで戦いながらも、命はその１０倍以上の時間を現在も過ごしています。

　GHMR４さん
ありがとうございます。
いい、先生がこんな近くにいたなんて本当良かったです。