初めて投稿します。皆さんも頑張ってらっしゃるようで心強くなりました。スーテントについて質問したいです。母のことなのですが、４〜５年服用したグリベックが効かなくなってしまい、昨年春、服用を中止したところ肝臓に転移していたものが再発しました。秋に手術をして、５センチほど大きくなっていたガンをとったはずだったのですが。３月にまた肝臓に再発したことがわかり、２週間程度で既に４センチほどになっています。今、主治医にスーテントを勧められていますが、スーテントは保険が適用になるのでしょうか。保険が適用になっていくらくらいなのでしょうか。あまりに高額だと、飲ませたくても難しいかもしれません･････。セカンドオピニオンも検討していますが、札幌でどこへ行ったらいいのかも分からず、決めかねています。出来る限りのことをしてあげたいのですが･･･。知っている方がいらっしゃったら教えて下さい。
グリベック耐性から再発と大変ご心配の事とお察し致します。スーテントは昨年から保険適用になりました。昨日自分の定期健診で札幌市内の病院にいきましたが、私も服用２４ヶ月になり悪いケースではそろそろの耐性の可能性も出てくるのでとそんな相談をしていたところ、その時にはスーテントを使いましょうと言ってました。グリベック８００ｍｇはお金がかかり過ぎますし保険適用にはなりません。 保険の利くスーテントについては詳しくはこのページの左上のHOMEをクリックするとGIST患者の情報ページに入っていき、右下にスーテントのオフィシャルサイトがありますのでそこが詳しくのっています。 スーテントは前例調査対象なので病院は限られてますが、道内では北大、旭川医大、函館の病院が調査病院として載ってます。また全国では１８０施設にもなるので道内でも腫瘍内科のある病院ならば上記の３施設の他に可能だと思います。 お母上の御年がいくつか分かりませんが、費用に関しては高額医療費対象なので今までとあまり変わりないと思いますし、ご高齢ならば高齢者医療費はさらに軽くなると思います。また病院窓口での支払いを限度額にする事も出来ます。 セカンドオピニオンとしてはスーテントを念頭に置くとオフィシャルサイトにも登場する北大第三内科の小松先生がいいかと思います。以前からスーテントの投与の経験と症例があるようです。 厳しい状況になってきて看病されているあなたも大変だとは思います。でも限られた範囲ですが頑張って出来るだけの事をしてあげて下さい。同郷の同じ患者としてスーテントの効果がありますよう願っています。
北斗星さんもグリベックを服用されていたのですね。副作用もありますので、大変だとお察しします。母の場合は７２と高齢なので、グリベックも少なめに服用していました。正直、月にいくらくらいかかっていたのか分かりませんが（全て本人にまかせていたので）、保険が適用になったとのことで、飲み始めた時よりは楽になっていたと思います。スーテントのＨＰを観たのですが、薬価が8,546.30円となっていまして、これは保険が適用になる前の金額なのか、それとも適用になってからの金額なのか、グリベックを服用し始めた当初、保険適用外で高額だったことを思い出すと不安でなりません。それに、他の方の投稿をみると、５０ｍｇからのスタートとのことで、母の体力がもつのかも心配です。母は１割負担らしいので、もし適用前の金額なら、まだ頑張れる金額だと思うのですが･･･。ちなみに、「病院窓口での支払いを限度額にする事も出来ます。」とのことですが、どういうことでしょうか？本当に何も知らなくて、今まで何をやっていたのか、と自分が情けなくなります････。母の主治医は北大系のようなので、北大にかかることになっています。なので、セカンドオピニオンに関しては、逆に北大以外の病院がいいと思っており、北海道がんセンターはどうだろうか、と検討中です。北斗星さんは北海道の方のようですので、失礼を承知でお伺いしますが、北海道がんセンターはどうでしょうか。質問ばかりで申し訳ありません、年老いた母が心配でならない愚娘です、ご理解いただければと思います。北斗星さんのご好意が身にしみます。北斗星さんもお体大切に。一緒に頑張りましょう。
初めて書きます。家族がスーテントを服用しています。現在は認可されたばかりなので、処方できる病院が限られているそうです。 北海道では、北大・旭医大・ガンセンターなどです（たぶん札医大も）。主治医から紹介されて北大にかかりました。服用が決まった時に小松先生から通院しやすい病院を選択できますといわれました。服用の条件があるようなので、まづは診察をうけないとわかりません。 書いてある薬価は保険適用前の金額です。適用後は自己負担分になります。参考までに。 お母様もむすめさんもお体大切に。
自分もグリベックを服用して２４ヶ月になります。幸いまだ耐性が現れてはおりませんがこれから１年が勝負かなと思っております。副作用もだいたい克服できたかなとは思いますが、毎日の利尿剤は欠かせませんし、手足、肩の筋肉のつりやこむら返りには難儀してます。 さて薬価についてですが１錠8,546.3円*４錠で１日３４，１８５円となります。これは保険適用前の金額だと思います。従いましてこれに個々の保険適用となると思います。金額は別として７２歳とご高齢なので５０ｍｇからの処方となるかは副作用もグリベックに比べてかなりきついようなので、担当の主治医との相談になると思いますが全量調査で入院服用となるはずなので経験のある病院がよいかと思います。また掲示板のsakuraiさんの例からも副作用の強弱によって37.5ｍｇの服用も考えられます。体力と相談のうえトライしてみて下さい。 医療費負担についてですが、７２歳ですと前期高齢者医療費に該当し窓口の支払いは１割となります。ですが34.185*30は１．０２５．５５０円、その他を含めると通院投薬で１２０万円、入院負担を見ると１３０〜１４０万円位かかり１割でも窓口で１２〜１４万円でしょうか。これに対して高額医療費負担限度額が適用され、個人負担は一般で８０．１００円+（医療費-267000）*1％ですので窓口負担からこの金額を引いた分が申請して戻ってきます。さらに多数該当となりますので月々の負担は４回目以降は４４．４００円となります。この辺は従来と変わりないのではないかと思います。また限度額適用認定証という制度では窓口負担を最初から上記個人負担分の支払いにする事です。社会保険事務所に行きまして高額医療費の件で認定証の相談をすれば申請書をもらえますので申請すると認定証が送られてきます。 グリベックや高額な薬剤を毎月使用する多数該当者や入院者には便利な制度です。７２歳のご高齢なお母さんなら多分年金生活ではないかと思いますので年金収入によっては高額医療費の区分が低所得で２４．６００円、年間８０万円以下で１５．０００円と個人負担額が下がりますので、ある制度を十分に活用なさったらいいと思います。 セカンドオピニオンについてですが、私なら主治医の勧めにしたがって北大にかかると思います。道内の医療機関でスーテントの治療試験は北大でしたので少ないですが治療の経験は他の病院よりはあると思います。自分の場合はまだそこまでいっていないので、道庁のそばの総合病院の腫瘍内科に通っています。いずれにしてもスーテントを使う場合には病院が使用申請をしなければなりません。また菊水のがんセンターが申請しているかどうかはわかりませんし個人情報保護法のせいで私たち個人の患者にはどこの病院がどの程度GISTに精通しているかわかりませんし、どこの病院が患者が多いか少ないかもわかりませんので、どこがどうかは、なんとも云えません。しいて言えばGIST研究会に名前を連ねている病院、例えば道内では北大、札幌医大、大阪の西田先生のとことかくらいしか云えません。 長々と書いてしまいましたが参考になりましたでしょうか、まだお若いお母様ですからあきらめづ頑張ってください。スーテントの効果現れますよう願っております。元気になってどこかのRFLの会場でお会いしましょう。
パソコン初心者で上手に表記できませんが、主人の事が参考になればと思います。2004年に発症、3回の手術・グリベック服用と、ガイドラインどうりの経過を経て昨年よりス-テント服用を始めました。 全症例調査の為服用可能であるか事前検査（全て通院でしたが個人差あり）が済んでからの開始です。4週2休を1クールとするので50mg（４粒）から始まり副作用の兆候を見て先生の指示があり、3週目以降から37.5mg（3粒）服用となりました。 現在はまだ2週間分づつの処方しか認められておらず、2週間ごと通院し血液検査・診察をうけてから処方されます。初日が決まると以降の診察日＝処方日の日程が確定になるので、薬代がどのへんで必要になるかを予定できます。服用開始後は体調の記録を付け診察日に持参して副作用の兆候を相談しています。(2-3ヶ月に1回CT) ひと月の薬代は（14日分×処方回数＋検査代・副作用対処の薬代）の自己負担分と考え予算してます。 我家は協会けんぽなので、入院時は限度額適用証を使えましたがスーテントやグリベックのように通院のみは（特定疾病ではないので）使えず、高額療養費または高額医療費貸付制度を利用して通院しています。保険は個々で違いますから服用が決まったときは、お母様が加入されている機関でどんな制度があり、利用できるか相談されることをおすすめします。
さっそくお二人の書き込みを拝見して、母に連絡しました。やはりお金のことが気にかかっていたようで、保険が適用になると聞いてホッとしておりました。まだ主治医からは詳しい連絡はないのですが、私がセカンドオピニオンを受けたいので書類を揃えて欲しいと伝えたところ、親切にしていただけました。北海道がんセンターに問い合わせてみた所、まだ詳細が分かっていない状態でのセカンドオピニオンは、あまり意義をなさないのではないか、とのことで保留になりました。私は本当に勉強不足で、高額医療費負担限度額や高額医療費貸付制度というものがあることを知りませんで、母がそれを利用しているのかもわからないので、一度母と父と相談してみたいと思います。母は兄の会社の健康保険に入っているのですが、そこそこの健保によって制度が違うんでしょうか。インターネットを利用し始めて何年も経ちますが、今回ほど「なんて素晴らしいツールなんだろう」と感じたことはありません。本当にありがとうございます。とても心強く感じています。北斗星さんのおっしゃるRFLというイベントも初めて知りました。年の若いがん患者の方と高齢の母とでは、また違うかもしれませんが、「誰かにとって必要な人」という意味では皆同じなのだと思います。いつかその会場でお会いできることを願っています。北斗星さんもニコさんのご主人も、元気になられるよう祈っております。また相談させていただくことがあるかもしれませんが、宜しくお願い致します。
グリベックのホームページに分かりやすく解説している小冊子があります。スーテントとは薬価が違いますが、参考にはなると思います。患者さん用資材(一番下です）http://www.glivec.jp/sizai/index.htmlhttp://www.glivec.jp/sizai/pdf/j.pdfhttp://www.glivec.jp/sizai/pdf/k.pdf
Sumitoさん、参考になりました。もしかしたら私が知らないだけで、父が役所へ行って相談しているようなので、利用しているのかもしれません。昨年秋の手術の際も、入院費・手術費がそんなに高くなかったようなので･･･もう一度、話を聞いてみます。ご相談に乗っていただいて感謝します。
