２０１２年１１月に手術しました。十二指腸原発３ミリ、細胞分裂数９、破裂なしでした。１２月よりグリベッツク４錠でスタートし、白血球減少のため休薬と減薬を繰り返し、１１ヶ月めのいまは１００ミリしか飲めていません。１００ミリでは効果がないとはおもいながらつづけていくべきか悩んでいます。白血球が２５００くらいで上がったりさがったりします。下がってくると軽い貧血のようにふわふわしますが日常生活は普通に送れます。副作用で二ヶ月にわたり髪がどんどん抜け、そのときは鍼でとまったという経験があり、以来定期的に鍼に通っています。東洋医療の力を過信しているわけではありませんが、このままグリベックをやめて白血球をまともな数値に戻したほうが私のからだのジストと戦う力が高くなるのではないかと私見をのべたところ主治医からはそうなってくるともう患者さんの判断にまかせるしかないといわれ、ますますまよってしまいました。アドバイスをおねがいします。
私も骨髄抑制の為にスーテント１錠しか飲めません、果たして効くのかわかりません、明日その結果がでます。なぜ１錠にトライしたかといいますと私はグリベック１錠で１０年生きてきたからです。もともと骨髄に異常というか先天的なもで白血球が正常値の半分しかない私を懸念して１錠で最初から服用でした。おそらく２錠以上のんでいたら今の私はいないでしょう。まあまだグリベックが保険適用ではなかったの金銭的にも大変だったことも幸いしたのですが、効力がないなんてきめつけないで下さい、私も高リスクの患者です。余命1年と言われながら、10年1錠で生きてきた者もいることを知ってください、諦めないで私も頑張ります。明日は怖いけど少しは効いていると信じています。
こんにちは。悩みますね。とても難しい問題だと思います。私個人の意見ですが、芝桜さんのように少なからず効果があると思えるなら、服用を続けてみるのも一つの方法ですし、どうしても迷いが消えないようでしたら、いくつかの選択肢を検討してみて、納得できる方法を探してみるという方法もあります。セカンドオピニオンで専門的な治療を行っている病院の医師の意見も、参考になるでしょう。最近は薬の血中の濃度を測定し、一定以上の濃度があるかどうか確認することも出来ます。絶対っということではありませんし測定を受けられる病院も少ないのですが、少なくとも有効性があるかどうかの判断材料にはなります。少し行き過ぎた意見かもしれませんが、とにかく前に進んでみたいのであれば、多少良くない結果を知るリスクは当然ついて回ります。ですが、現状をしっかり見定めてからでしたら、ご自分の判断に責任も持てますし、悔いも残らないのではないかと思います。
芝桜さん、ありがとうございます。私もがんばります。今わたしは４１歳で一人娘は四歳なんですが十年無事だったらどんなにありがたいかとおもいます。芝桜さんは高リスクだとおっしゃってますが、白血球の少ない体質でのトライに頭のさがる思いです。本当にとても心細いおもいをなさったのではないかと思います。もし機会があり、さしさわりがなかったら十年の経緯を教えていただければ私も指針とさせて頂きたいです。sumitoさん、冷静で前向きなご意見をありがとうございます。私の病院は手術で取った細胞の遺伝子検査を行ってなく、確認はしていませんがおそらく血中濃度の検査も推奨しないのではないかと思います。遺伝子検査をしない主たる理由というのは、結果によって治療方法が変わるわけではないからというものでした。ちょうどグリベックが始まったころ夫が私のリスクを重く見てウツになり幼児と仕事を抱えて家の中がめちゃくちゃになりました。（現在は友人に助けられ回復中）そんなタイミングだったので自分のデータを集めることより、薬を盲目的に信じて心の平和を得るという方針で今日まできました。でももちろん日々いろんな思いが交錯し私の心は平和ではありません。血中濃度を測ってくれる病院はどうやって探せばいいでしょうか。住まいは東京都です。
11年前GISTとになった時、私の家族達は本当に深刻な顔ひとつみせませんでした。ありがたかったです。初めての手術の時も私よりも家族のほうがきっと辛かったと思います。子供と約束をしました、俺の子供を見るまでは生きていると。今までに6回手術をしました。最初の1年以内に3回、開腹手術ではみえなかったGISTを2回に分けて焼きました、やっとすべてなくなったと思ったら3ヵ月後に再発それからグリベックの服用することになりました。私は完全な1日1錠ではなく週3回月、水、金のみ1日2回朝夕の服用でした、何も深く考えたこともなく4年再発はありませんでした。手術を受けました、それからまた5年同じ服用で再発ありませんでした。5年で再発、手術をしました。医師にこれでまた数年大丈夫と言われましたが1年半後再発それも手術できない部位に再発です。そして今にいたります。スーテント1錠も私にはきついのです、白血球1500、好中球660です。2週間で元に戻るのかわかりません。そしてGISTは増大しています。これからどうしようと我ながら真剣に悩んでいます。ざっとの10年でごめんなさい。でもまだちょっとあがいてみようと思っています。負けるな。子供との約束は守りました2人の孫がいます。
6回の手術に耐えた芝桜さんの体力、気力を見習ってわたしも強くなりたいです。私も夫もアマチャンです。動揺しすぎるのは自分に原因があって、そんな家族にしてしまったのも私の責任です。だデータがないことが私を不安にするのではなく、弱い自分のままではどんな結果が出ても動揺してしまうぞ、とわかっているのです。病気は色々なことを教えてくれますね。芝桜さん、ありがとうございました。芝桜さんがお孫さんの顔を見れて本当によかったです。ぜひ次の目標を達成なさってください。微力ながら応援してます。
myuさん人は皆そんなに強くはありません、私も泣きました。お風呂のなかで、人のいないところで思い切り泣きました。そして子供も私の前では弱音ひとつ言わなかったけど、泣いていました。病気なのは私、今思えば私でよかった、もし子供だったら、他の家族だったら、私は耐えられない、私だから耐えられる。仕事柄いろんな病気で苦しむ人たちをみてきました、そして死も。今を悔いなく生きる。それもなかなか難しくなりつつありますが、ちょとだけこもままでは終われない事があります、だから頑張ります。お子さんの為にも負けないでください。応援しています。
グリベックの効果は人それぞれです。服用方法も身体の状態や血液検査の結果を見ながら主治医とよく相談し、あるいは専門医のアドバイスを受けながら、一週間おきとか、2週飲んで一週休むとか、一日の量が２錠ならば朝晩一錠づつ、４錠なら朝晩２錠づつ服用するなど、エビデンスはなくともご自分に合った服用方法を皆さん工夫されています。一度血中濃度の事も含め、専門医のセカンドを受けてみてはいかがでしょう？服用方法なども詳しいお話が聞けると思います。自分で書いておいて無責任かもしれませんが、現状では血中濃度の数値を臨床に役立てている病院はほとんどなく、測定値とその他の状況・データから正しい判断ができるのもまた専門医しかいません。これはご自分でいくつもの病院に問合せをして、信頼できるところを探すしかないので、かなりの覚悟と労力が必要になります。ここ数日の間に、グリベックの血中濃度を臨床に役立てたいと研究を続けておられる先生とメールでお話をしましたが、今は濃度の数値だけでは何も判断できず、その他の状態を合わせて考える時の一つの判断材料になれば、という事だそうです。もしこれ以上の情報をお求めなら、Gnet（GISTERS.net）への参加をお薦めします。このサイトの一番上にご案内へのリンクがあります。ここでは書けないプライベートな内容や経験談が閲覧できますので、きっと参考になることが多いと思います。ぜひご検討ください。芝桜さんいつもありがとうございます。私も仕事柄、難病の方、障害をお持ちの方と毎日接していますが、誰かに相談しようと思った時には、すでに前を向いていおられるのではないかと思います。自分ではこうすれば良いという事が分かっていても、方法が分からなかったり、なかなか一歩が踏み出せなかったり。その背中を押してあげるのが私たちであり、この掲示板の役割でもあると思っています。会員制のGISTERS.netは、実名を出すのが難しい場合のために用意した場所です。泣いたり笑ったり、そんなかけがえのない日常を守るために、私達にはどうしても避けて通れないものがありますね。でも患者同士支え合うことで一人では乗り越えられない壁も、超えていける、そんな場面もたくさん見てきました。頑張っている皆さん、これから頑張ってみようと思う皆さん、頑張ったけどちょっと疲れてしまってここにたどり着いた皆さんを、この掲示板とGnetで、私も応援しています。
