はじめまして。私は食道粘膜下腫瘍の摘出手術を受け、３週間後にGISTと診断されました。そしてこの掲示板に出会いました。私の他にもこの病気と闘っていらっしゃる方がいることを知り、心強くなりました。来月に主治医の先生と今後について相談をする予定です。こちらの情報で勉強させていただきながらこの病気と前向きに向き合っていこうとおもいます。まだ子供も小さいですし・
・・これから宜しくお願いします。

頑張ってください、私は五年前胃ジストの手術受け、現在も薬(グリベック）をのんでいますが、通常通り生活をしております。
定期的な検査こそ受けていますが、あまり心配しないようにしています。
仰せのように前向きに頑張ってください。毎日を大切に-。

ひろさんへ
ありがとうございます。私もあまり心配せず、毎日を大切に暮らしていきたいと思います。ひろさんも頑張ってくださいね！

もみじさん、SunnySoCalと申します。私も食道GIST患者です。食道GISTはまれで全体の2％前後だと読んでいます。私の飲み込み苦を感じはじめた時期から逆算すると私のGIST病は少なくとも13年以上になります。丁度10年前、1997年に胸部内視鏡で腫瘍摘出手術を受けその７年後に腫瘍再発見、グリベック服用して丸3年になります。幸い薬効果が良く、現在の単体腫瘍はCT Scanの面積で服用前の三分の一以下に縮小しています。薬耐性の心配はありますが、副作用も案外軽く殆ど普通の生活をさしてもらっています。
もみじさん、他の消化器と比べて食道の再手術は非常に複雑になります。ですから将来の治療のため次の事を主治医と確かめる事をお勧めします。
１．腫瘍組織の病理検査をしっかりしてもらう事。重要な情報は：
腫瘍の大きさ
CD117 (c-kit)陽性−陽性だとグリベックの効果が多いに期待できる。
顕微鏡下での細胞の分裂数−高い分裂数は腫瘍の悪性の可能性を高める。
腫瘍細胞の種類−(色々とリポートされているが)まだ悪性度との関連は不明。
非常に重要な情報なのでコッピーを入手することを強く勧めます。
２．日本の法的な腫瘍保存期間は知りませんが、腫瘍組織が健在中にGenotyping−GIST腫瘍の異常遺伝子の存在場所を調べる検査‐が出来るように組織が確保されていることを確認する。Genotypeは現在Exon 9, 11, 13, 17, 12, 18, Wild Type等と分けられています。将来の薬治療に重要になるでしょう。
３．私と同じように摘出後に食道GISTと診断されたので多分食道切断手術でないかぎりマージンのない手術の可能性が高いと思いますが、再発の可能性を聞いて下さい。上記　１．の腫瘍組織の病理検査結果が重要な判断データになり、再発防止の術後グリーベック服用の可能性が左右されます。
４．もみじさんが女性であればグリーベック服用と再妊娠が重要課題になります。
５．単体腫瘍であったか、それとも転移の可能性。再発防止の術後グリーベック服用。
６．定期的な病症の経過テスト。CT Scanの必要性の有無、

たぶん見逃したことがあるとおもいますが、GISTサイトを勉強し知識を深めることをお勧めします。時間があれば私の治療経験の書き込み：440下の450, 451, 454, 514, 515、また685等を読んでください。二年以前の投稿です。

SunnySoCal　さんへ
同じ食道GISTを経験されているのですね。詳細な情報をいただき本当に感謝しております。術後の痛みも薄らぎ、これから勉強しなくてはと情報収集している最中ですので本当に助かります。ありがとうございました！

私は先日、ＧＩＳＴという診断を受け、手術する事になったのですが、医者からは悪性腫瘍だが、癌とは違うという事だけを聞きました。しかし、それ以外には何も分からないので、ＧＩＳＴという病気について詳しく教えてください。癌とはどう違うのか、転移や再発の可能性はどれくらいあるのかなど何でもいいので教えてください。

【ＧＩＳＴという病気について詳しく教えてください。癌とはどう違うのか、転移や再発の可能性はどれくらいあるのかなど何でもいいので教えてください。】


マリン様

　過去の書き込みを遡ってお読みになってみてはいかがでしょうか？それと、【GIST消化管間質腫瘍】を検索いただくのもひとつの初歩的な入り口だと思います。ご覧になられましたか？？？

管理人のSumitoです。
GISTという聞きなれない病名に驚かれたと思います。この掲示板左上からHOMEへ戻っていただき、
中央の｢GISTについて｣の欄に、GIST研究会などGISTについて詳しく説明してくださっているサイトへのリンクがあります。転移や再発の可能性は、腫瘍の大きさや部位によっても異なりますので一概には言えませんが、早期の発見でしっかりとマージンをとって摘出できれば、再発の可能性は低いと思います。上記したリンク先を一通りお読みいただいて、術前の主治医の説明の時には不明な点を質問して、不安を残さずに手術に臨まれるとよいと思います。

マリン　様へ

１月に術後１年３ケ月検診を受けました。
現在は３ケ月に１度CT、胃カメラの検診
を交互に受けています。
私の主治医の先生からは、低リスクであ
再発の可能性は少ないと聞いています。
再発を心配するよりは免疫力アップの食
事を心掛けたりと歩くことを目標に生活
をしている最中です。私も過去の書き込
みや手術を執刀しくださった先生のこと
についていろいろ調べてみました。術後
しばらくは痛みとの戦いできつかったで
すが、一日、一日回復していくのがわか
り、今では普通に生活できています。