皆様こんにちは。
母がGIST患者です。

母は過去に3回の手術をしましたが現在腫瘍が10cm以上もあり、お腹がパンパンの状態です。
副作用の影響でスーテントは休薬、ご飯も飲み物も受け付けない状態です。
主治医からは4回目の手術は合併症などの影響もあり「無理」といわれています。
手術の回数に限度はあるのでしょうか？
過去ログをみさせて頂きましたが、3回以上の方もいるようです。
今の状態ではただ腫瘍を大きくするだけの状態です。何とかして母を助けてあげたいです。

ご存知であれば教えて頂けるでしょうか？
宜しくお願い致します。

　体力的問題に、あと肝心なのは手術により治療効果が得られるかです。手術をすることにより命の危険がある場合や、効果がうすいと判断される場合は１回目でも手術ができません。手術をする部位が大きな動脈に近い場合も無理をしません。　術後の合併症で命を落とす危険が高いのでしょう。手術に耐えられるか、術後の生活はどうなるか等を総合的に判断されたのだと思います。手術ができるようなら、スーテントに切り替える前には勧められたと思います。
　「何とかして・・・」今、一番苦痛なのは何か？どうして欲しいのか？具体的に対処してあげることだと思います。医師や看護師にはできないことが、家族には出来ます。それを探してください。

Claireさん、こんにちは。

さくらさんも私もClaireさんと同じ患者家族です。お気持ちはとてもよく解ります。
確かにGISTに対する一番の対応は手術です。ですがさくらさんの言われるように、今はそれがご本人にとって最良ではないのかもしれません。今はがむしゃらに進めるより、急がば回れです。

　開腹回数ですが、外科医に聞きましたら、何回でも開腹は可能。ただし、『手術をすることにより命の危険がある場合や、効果がうすいと判断される場合は１回目でも手術ができません。手術をする部位が大きな動脈に近い場合も無理をしません。』　という上記さくらさんの意見とぴったりのようです。
　うちの母の場合は、人生史上３回開腹手術を受けています。再発４回目は・・・以上の意味合いから無理と判断されました。合併症で、胆石、胆管結石で、窮地に追いやられましたが、開腹術をせずに内視鏡的にPTGBD,ERCPと言う方法にて実施しました。

皆様、お返事ありがとうございました。

先日母自身の意見も確認し、さまざまな理由により手術はしたくないとのことでした。
主治医からは合併症・癒着でリスクが高いと言われ理解はしていましたが、何とか助けてやりたい気持ちで掲示板に書き込んでしまいました。
やはり本人の意見を尊重しようと思います。

現在入院している病院の方針で母のような患者は入院させない考えだそうで、退院して自宅介護 or ホスピスに入る選択をせまられています。
母の現状ではまず自宅介護は本人も家族も不安で無理です。ですがホスピスにはどうしても入れたくない。。体力が回復すればスーテントを続けさせたい。。。ソーシャルワーカーにも相談していますが、毎日泣いてばかりです。

一般的な総合・大学病院はこのような方針なのでしょうか？
できれば現在のような病院に入院しながらスーテントの服用を続けたいのですが、ソーシャルワーカーよりこのような病院はあまりないとのこと。（スーテントを取り扱っている病院も少ないと聞きました）

　そうですね、GISTは外科的摘出術が一番なんですが、本人の考えを尊重するのも第一です。つらい心境の中ですね。私の母も、かつて手術は望めず、強硬にすれば術中死すると言われ余命４ヶ月と言われましたが、セカンドオピニオンにより、がんセンターで手術可能となり、現在４年生存しています。進みました。いまいちどセカンドオピニオンかけてみるのもどうかなあと・・・・
　家族もそれで納得ですか？後悔しては・・・戻れる時間は今です。未来からみて、今が過去にいるわけです。大切な時間であり選択の時間です。私は、母をみてつくづくそう思います。

GISTの長男様

お返事ありがとうございます。
やはり母も手術については心のどこかに「手術できないか」迷いがあり、
さらに母のガン友達から「手術ができる、できない関係なく納得のいくまで医師と話し合うべき。」とアドバイスされ先日もう一度腫瘍内科の主治医と本人、家族で話し合いました。
ですがやはり皆様のご指摘通り、手術をした事によるメリットが少ない・命の危険性を指摘されました。来週は外科医からの説明を受ける予定です。。
私も今の母の体力からは手術は無理でないかと思います。
しかし腫瘍内科の主治医からスーテントの服用も今の状態では難しいと言われ、本人も家族も何を希望に頑張っていけばいいか混乱状態です。

　私の母は、体重３８kgの脅威な状況の中、本人の希望により人生勝負に出ました。
　手術のメリット、腹部に腫瘍が無いことが最適状態だと思います。再発しやすい性質を持っていますが、その再発までも薬物による副作用で悩む時間が軽減できればよいのでは・・・・・

　外科医とよく話し合って、納得ゆく結論を選択ください。あとは、家族のあたたかな支えが重要なポイントになります。