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[3205] お腹の痛み ゆう - 2008/11/12(水) 18:32 -

小腸原発のGISTの手術をして、4年が経過いたしました。 その間グリペックを服用し、今までの術後検査で目立った腫瘍は無いようです。
しかし、時々腹部が痛み、特に夜間が多いのです。最近も痛みのため夜間1〜2時間眠れない日が続いています。お腹の中というより、お腹の筋肉がぎゅっと締め付けられる様に痛みます。
思ったのですが、この痛みは手足がつるのと関係があるでしょうか? グリペックを飲み始めてから、頻繁に手足がつります。(足の向きを変えただけでつり、特に就寝中が多いです。)

この様な体験をお持ちの方は、いらしゃいませんか?

[3206] 腹水、胆管結石系統?? GISTの長男 - 2008/11/12(水) 19:13 -

うちの母は、術後4年後にそのような腹部の痛みを訴え始め、総合病院に受診。
『腹水、総胆管結石、胆管結石』と診断されて、内視鏡的に石を除去しました。術式はERCP,PTGBDです。内臓器を切除した場合は、ついでに胆嚢方面も切除することがあります。これらを事前に予防する意味でもあります。
手足がつるというのは、因果関係がつながらないように思います。
一度、消化器内科に受診してみてください。放射線科の造影検査などで、何かが早期にわかるのでは・・・
身体に異常が感じられる・・・・こんなときは体が異常信号を出しているわけですから、点検すべきですね!!

[3207] ありがとうございます ゆう - 2008/11/12(水) 23:22 -

GISTの長男さま

レス、ありがとうございます。
お母様は、術後経過はいかがでしたか? その「腹水、総胆管結石、胆管結石」という症状は、直接GISTと関係はあったのでしょうか? 
お腹が痛いと、つい腫瘍が増殖している気分になります。(しかし、もう手術はしたくないです・・・)

とりあえず今月、主治医に相談したいと思います。

[3208] 手足のつりはあります。 北斗星 - 2008/11/13(木) 00:08 -

 グリベック服用暦18ヶ月目です。当初服用開始時、手足のつりに悩まされました。極めつけは高速道路走行中に両手両足が同時にこむら返りを起こしたときでした。1時間くらいかけて揉み解して回復、某体液ドリンクを飲んで回復しました。主に体液バランスの変化、利尿剤服用によると見られるバランスの変化が原因と思います。対処方法として乳酸カルシウム剤、カリウム剤(アスパラk)の服用、バランス飲料の飲水、最近いいなと思うのは、RFL新横浜で無料で配られたアサヒの○○オス剤が服用していると手足のつりが少ない気がします。個人差ありますが筋肉のつりは体液バランスの変化や、筋肉ないの電解質の変化?が引き金になると思います。またカリウムの多い野菜ジュースも有効です。即効的にはバランス飲料もよいと思います。
 術後の患部は癒着もあり姿勢により引きつりがあります。自分も姿勢により腹部に軽い引きつりがおきます。こいつは手がありません。引っ張らないような寝かたがいいと思います。
参考になるでしょうか。

[3209] お薬 GIST患者 - 2008/11/13(木) 09:42 -

 服用されている皆さんは、毎月8万円もしくは4万円程度費用がかかられておりますでしょうか。

 ゆうさんは手術で摘出して、グリベック服用とのことですが服用することになった理由とかはありますか。
 当方、手術してとったのですが、現段階では薬はのまない予定ですが、不安になりました。

[3213] 北斗星様、ありがとうございます ゆう - 2008/11/13(木) 18:07 -

北斗星さま、手足の攣りに関する詳しい情報をありがとうございます。
本当に、この攣りには悩んでいます。(さすがに運転中の両手両足はありませんが・・・)
悩みをわかってくださる方がいると、ほっとします。 
いろいろ試してみて、自分に会う飲料を見つけたいと思います。 ありがとうございました。

[3214] GIST患者さま ゆう - 2008/11/13(木) 18:29 -

私がグリペックを服用することになった過程をかいつまんでご報告します。

はじめ、手術前のMRIやCT画像では、卵巣がんと思われていて、外科の先生も立ち会って婦人科で手術を受けました。(血液検査では卵巣がんのマーカーは出ませんでしたが・・・)
術後の説明でも、卵巣がんだったと告げられ、病理検査の結果を待ってがん治療をしましょうといわれていました。 細かい腫瘍がいっぱいあって、全ては取りきれなかったようだとも言われました。
数週間後に病理検査の結果が出て、実はGISTだったことが判明し、GISTには抗がん剤や放射線治療が効かない事、しかしGISTのタイプが幸いなことに飲み薬(グリペック)が効くものであるなど、説明を受けました。
小腸原発だったため、主治医が婦人科から外科のお医者さまにかわり、以後ずっとグリペックを服用しています。 たぶん、小さい腫瘍が残っていたのでグリペックの服用となったのではないでしょうか。 GIST患者さまは、手術のときに腫瘍をすべて摘出できたのかもしれませんね。 一度底のところを担当医に確認されてはいかがでしょうか。
グリペックは高価です。保険が利くとはいえ高価です。 私はちょうど保険認可の後での服用でしたので、なんとか支払ってますが、もし保険適用外のままだったとしたら・・・。
以前は2週間分しか処方してもらえませんでしたが、最近8週間分処方してもらえ、病院に行く回数も減り、月によっては高額な支払いをしなくてもいいときもあるのでは、と期待してます。

GIST患者さま、こんなことで参考になりましたでしょうか? 

[3215] ゆうさま、詳しくありがとうございます。 GIST患者 - 2008/11/13(木) 20:04 -

詳細な経緯をありがとうございます。
大変参考になります。

 別のスレッドを立ててそこに当方の詳細を書かせてもらったのですが、今回は全部とったつもりの手術です。
 ただ、病理検査が高リスクであったため、迷っている最中です。今後いろいろ調べて、決めようと思います。

[3224] 薬代 ak - 2008/11/14(金) 18:09 -

副作用が少ないことも幸いしており、薬を8週間分出してもらっています。CTの検査もできるだけ処方と同じ月にしてもらってます。
なので、2か月に1回の支払ですので、4万400÷2が1か月の医療費になってます。
この方法は以前こちらでの書きを参考にさせてもらい実際にそうしています。
経済的にかなり助かっています。

[3225] なるほど GIST患者 - 2008/11/14(金) 19:21 -

なるほどですね。

>4万400÷2が1か月の医療費
 これは大変参考になりました。
 私もひつようなったらこの方法で行こうと思います。
 費用面に関してはだいぶ気が楽になりました。

さらに検討を進めようと思います。
 




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