母がGISTです。今まで2回の手術を受けましたが、前回の手術で出血多量で心配されましたが何とか乗り切ることができました。しかし、今回はGISTの出来た場所も悪く手術は不可能とのことでした。すでに肝硬変にもなっており、グリベックも通常の半分しか飲めない状態で。悪くなるのを見守ることしかできなくて辛いです。これからどういう症状があらわれてくるのか、激しい痛みと闘わないといけないのか。心配で・・・。同じような方いらっしゃったら教えていただけないでしょうか。
はじめまして。私もジストの父をもつりよんです。私の父も手術できない箇所にあり現在グリベックにて治療中ですが、膵頭部にある腫瘍が胃を圧迫して薬もやっと飲んでいる感じです。すぐ戻してしまったりするので薬の効果はみられません。父の日に日に弱っていく姿を見守るしかない自分が悔しくて悲しくて、毎日色々考えてしまいます。痛みの緩和は病院側がしてくれてます。ただ諦めたくありません。何か希望の光が少しでもさしてくれるといいですね!薬の効果があらわれることをお祈りいたします。質問の答えの返信じゃなくてすいません。少し似た状況に思えたので書き込みしてしまいました。。
主人が小腸GISTで3回目の手術をしました。予定では、二つの大きな腫瘍と小さな無数の腫瘍をとるはずでしたが、一つはとても癒着がひどくとれませんでした。小さなのをとるだけでも出血が非常に多くて輸血を3本もしたそうです。結局あと一つの大きな腫瘍は主人のお腹にまだあるままです。小腸はあまり切れないそうで、今後手術は不可能かも知れません。もう、随分激しい痛みと戦っていますが、まだこれからもっと激しい痛みと苦しみに耐えないといけないと思うと、可哀想で・・・先生には楽には死ねませんって言われました。なんて辛いんでしょう・・・かける言葉が見つかりません。患者本人が一番辛いんですが、見守る側も辛いですよね。何も出来ない自分が情けないです。今は、ただただスーテントに希望をもってがんばっています。副作用と効目の不安はありますが、早く飲ませてあげたいです。
初めまして。私の父も一月前にGISTとわかりました。肝臓へ転移・進行しており、既に手術出来ない状態の様です。検査結果を出すのに時間がかかり、その間にも進行してしまいました。。これから投薬治療となります。。手術後の生存率はデーターがありますが、手術出来ない人がどの位持つのか・・の情報が見つかりませんでした。ご存知の方いらっしゃいますでしょうか?(調べ不足でしたらすみません。。)延命治療でどの位もつのか?心構えておきたくて。。宜しくお願いします。
Kさんこれは「術後」のように「手術を受けた日から」という起点がありませんので、データとして成立しません。診断を受けた日から、としても腫瘍が発現してから医師の診断を受けるまでは、皆さん期間がバラバラのはずですので、同じくデータとして不成立です。今はどの部位のがんでも、手術不能のため化学療法を受ける患者さんは増えています。そして効果があり、社会復帰される方もまた増えています。手術ができないからとすぐに諦める必要はありません。肝臓にいくつもGISTがありながら、仕事を続けている方も多いんですよ。