いろいろ投稿して皆さんの意見を聞き頭をひやすことが出来ました。ほんとに自分本位の投稿の文になってしまったにも関わらず皆さんの意見はとても参考になりました。この週末父自身や母とももう一度話をして待つのではなくまずは早急にセカンドオピニオンを受けてみようと思います。闘病で不安な日々を過ごしている中貴重な情報ありがとうございました。特に訪問看護についてはまったく保険のことなどわからなく助かりました。さくらさんの投稿の中にあった慢性期とはグリベックを服用しているとあることなのでしょうか?最初は効果がでて少し停滞するといったケ−スもあるということ?うちの担当の主治医の先生はこれ以上改善は見込めないといっていました。もし聞いたことがある方がいたら教えて下さい。
>さくらさんの投稿の中にあった慢性期とはグリベックを服用しているとあることなのでしょうか?グリベックの体制の事ではなく、全ての病気にあてはまることです。さくらさんの投稿の「急性期、慢性期」とは急性期とは、急速に医療的処置をしなければいけない時期の事で、一通りの検査や手術、投薬の適正量などを決める時期です。慢性期とは、慢性期の治療が終わり、後は継続的な経過観察をする時期です。たとえば、骨折をした場合、検査や手術が急性期で、その後のリハビリなどが慢性期にあたると思います。グリベックは確かに完全にGISTを治す薬ではなく、病状をコントロールする薬と考えた方がいいみたいです。耐性が出てしまう事も事実ですが、個人差で耐性の出る時期は違います。(同じ人でも、耐性の出る腫瘍、出ない腫瘍があります。耐性が出たからといって、全ての腫瘍が大きくなるわけではありません。)大学病院などは、高度医療を行うところなので、慢性期に入られた患者さんに、転院を薦める(出て行け風に)事は良くある事で、患者さんからすれば、「見捨てられた」様に考えがちですが、病院の機能分担と考えて下さい。(大学病院でしかできない検査など)家も病院選びは悩みましたが、消化器の手術の後は、腸閉塞や胃の切除後の後遺症で、救急搬送(救急車)される事が有るので市内の病院にしました。がんセンターも考えましたが。車が無いので体調が悪い時の通院も遠い病院だと無理になってしまいます。セカンドオピニオンはがんセンターに行きました。実際何度か救急搬送され(病院指定で)、母の病状を全て理解している主治医に診てもらえたのは、助かりました。違う病院だと1から説明しなければ・・・主治医がGISTの患者さんを何人か診ている事もその病院を選んだ理由ですが。 これからの方針が決まるまでは、気が休まる事が無いでしょうが、ココが踏ん張りどころと、頑張りましょう。セカンドオピニオンに行く時は聞きたい事をメモして行くと、聞き忘れなどが無くて良いですよ。あと、先生の言っている事をメモるか、先生に書いてもらわないと、専門用語などは後で分らなくなってしまいます。
>グリベックの体制→グリベックの耐性>慢性期とは、慢性期の治療が→急性期の治療が
慢性期とは、良く言えば症状の落ち着いてる時期ととらえてください。この時期が一番家庭で過ごしやすい時期だと思います。介護保険はどんどん使っていくべきです。地元の地域包括センターや役場の福祉課、利用中の人などに相談して、保険の使用方法を検討してください。よねちゃんさんは失礼ですがまだ分からなそうなので、病院のソーシャルワーカーに手伝ってもらい、情報を集めると良いでしょう。介護保険の使用は退院してからになります。在宅での介護(看護)が困難な時に家事や介護の手伝いをしてくれるヘルパーの派遣もあります。上手に利用して下さい。
服用初期の2ヶ月で皮膚症状、アレルギー症状、それから副作用を抑える薬による別の副作用と色々ありましたが、幸い血液状態も低下はしましたが服用中止までにはならず、腫瘍も縮小していて安定期に入ったかなと思います。服用の基本は一日のうち最大食後の服用、定期的服用、体の表面積の大きさによる服用量の決定、服用直後のコップ1杯の水、服用後横にならない、これが一刻も早く胃から小腸へグリベックを送ってやる方法で、副作用も少なくてすむのではないでしょうか。安定期にはいると服用しながら通常の日常生活が可能になるので、自宅生活の方が本人にはいいと思います。またそれ以上の改善はありませんが腫瘍自体は悪化もないということでしょう。落ち着いた状態が続くといいですね。
ほんとに勉強不足な自分で恥ずかしい限りです。まずはセカンドオピニオンを受けることと病院のソ−シャルワ−カ−さんに相談をしてみます。匿名で!さんが言うように病院選びはやはり高齢で体力もない父の状態を考えるとなるべく近い所を探すのがベストですね。(救急搬送の事も考えると・・・)的確なアドバイスありがとうございます。がんばってあたってみます。m(_)m