こんにちは。
先日食道のGISTと診されたもみじです。
先日、主治医の先生から、腫瘍径は４・８cm
低リスクなので、「半年に１回CTを撮影し、経
過を見ましょう」と言われました。「再発防止の
ため薬を飲まなくてよいですか」とたずねると、
「再発したときで良いと思います。」という返答
でした。内視鏡での手術でしたが、完全に切除したので大丈夫と言われましたが、どうでしょうか。

もみじさん、食道GIST患者のSunnySoCalです。
私の知る限り、もみじさんの主治医の言葉に色々と新GIST治療法と合わない所があります。
１．4.8ｃｍだけでは低リスクと断定できません。摘出した腫瘍の顕微鏡下でのGIST細胞の分裂数が5個以下（５０ＨＰＦ）でなければその様に断定できません。http://www.gist.jp/trend/02.htmlを参照して下さい。腫瘍の病理テスト結果の説明、そしてコッピーを貰いましたか？
２．半年に１回CT撮影はNCCN GIST治療ガイドラインの最低の診療です。普通三ヶ月おきを勧めています。[2688] 2007年NCCN GIST治療ガイドラインを見つけました‐を読んで下さい。
３．「内視鏡での手術でしたが、完全に切除したので大丈夫」は食道では不可能だと思います。GIST完全切除は1ｃｍ以上のマージンが必要です。[2646]下の[2655] 腫瘍切除のクリアーマージンは1cm以上‐を読んで下さい。食道GISTの完全切除は腫瘍部分の食道切断除去になると思います。切断した食道の縫い繋ぎは内視鏡では不可能に近いと思います。
4．「再発防止の薬は再発したときで良いと思います。」これは「低リスクと断定」に関係大だと思います。前記のNCCNのGIST治療ガイドラインには：
GIST完全切除手術　＝＞　イマチニブ（グリベック）術後治療又は観察。
GIST不完全切除手術　＝＞　直ちにイマチニブ（グリベック）術後治療。
と書かれています。[2646]下の[2649] 延命し新治療法の恩恵の可能性を高める‐も読んでください。
５．腫瘍の病理テストリポートに染色テストの結果が書かれているはずです。c-kit (CD117) 陽性だったでしょうか。この情報はグリベック術後治療に非常に重要です。もしc-kit (CD117) 陰性であれば他の染色テストの結果が書かれているはずです。
６．食道GIST腫瘍は“腫瘍周囲にしばしば存在する偽皮膜 (pseudocapsule)を損傷しない”で綺麗に摘出できたのでしょうか？これは内視鏡手術ではなおさら難しくなります。
“術中に腫瘍細胞の播種を防ぐために、腫瘍にはできるだけ触らずに辺縁の粘膜や組織をつかむなど愛護的な操作が必要である。”　 [2646]下の[2655] 腫瘍切除のクリアーマージンは1cm以上‐を読んで下さい。もしも手術中に播種の可能性があれば術後グリベック治療の重要性が高くなります。

私も1997年に3.5cm x 2.2cm x 1.2cmのGISTを胸部内視鏡で摘出して頂きました。幸いに「顕微鏡下でGIST細胞の分裂が見つからなかった。」と病理テストリポートに書かれていました。ですから低リスクGISTだったのでしょう。しかし7年後に飲み込み苦を再感し、殆ど元の大きさになっていました。その後グリベックを服用して今は三分の一以下に縮小しています。多分私のGISTは増埴度が低く、グリーベック効果も良く、非常にラッキーだと思っています。しかしGIST細胞分裂が認められない低リスクで7年後に同じ大きさになりました。（グリーベックは2001年に認められた。）手術をしていただいた外科医は「完全にGIST腫瘍を撤去出来た」とは断言出来ないと後で電話で言われたと主治医から聞きました。

もみじさん、GIST病は再発すると考えてください。少しでも命を延ばし新治療法の恩恵を受けられる可能性を高める事です。時間の問題です。GIST治療知識、また経験の深い治療医のセカンドオピニオンを得ることを強くお勧めします。

こんにちは。
私は食道ではなく、胃のGIST(1.8cmX1.5cmX1.2cm、低リスク)でしたが、もみじさんと同じく、内視鏡で摘出しました。マージンのことが心配でしたが、私の場合出口に非常に近く、十分にマージンを取るとなると後遺症が残る確率がかなり高かったため、主治医と検討の結果、内視鏡を使用しての手術に踏み切りました。

私は、主治医からは「見える範囲は取りきったが、本当に完全に切除出来たかどうかは断言出来ない」という説明を受けました。
深く根を張っていて、思いもしなかった場所までのびている可能性も無いとは言い切れないから、とのことでした。

ちなみに、私は再発防止のための薬は飲んでいません。
今後子供も欲しいし(私は20代女性です)、仕事してるので、強い副作用が出たら困るし、何より耐性のことが心配です。
再発した時に、グリベックがもう効かなくなっていたら困りますから･･･

また、経過観察のことなのですが、手術してすぐに半年に一回ということになったのでしょうか？
だとすれば、回数が少ないように思います。
私の場合ははじめの1,2年は2,3ヶ月に一回内視鏡、半年に一回CTと言われました。

SunnySoCalさんもおっしゃっておられますが、もしまだ説明を受けていないならば、細胞分裂数は聞いておいた方がいいと思います。(たとえ小さくても、この数値が大きいと再発リスクが高まるそうです。)

疑問点があるならば主治医に説明を求め、もし頼りないようなら、セカンドオピニオンを利用されることをお勧めします。

SunnySoCal　さんへ
返信が大変遅くなり失礼いたしました。
やはり低リスクでも再発はすると考えた方が良いのですね。今まで（今でも）主治医の先生のことを大変信頼しておりましたので、全てをお任せしておりましたが、セカンドオピニオンについても
考えてみたいと重います。いつもアドバイスありがとうございます。

コルさんへ
はじめまして。返信が大変遅くなり失礼いたしました。 CTでの経過観察につてですが、３、４か月おきにが一般的なのですね。セカンドオピニオンについて考えてみたいと重います。再発は心配ですがやはり耐性についても心配してしまいます。アドバイスありがとうございました。