はじめまして。７月初旬に痛みがでて、検査の結果GISTと診断されました。腫瘍は直腸にでき8cm大です。診断の結果、切除は難しく、今はグリベッグを飲んで腫瘍を小さくするしかないと言われました。検査をしてた時は体のあちこちに痛みが出て、どうなるのかな？って思ったのですが、今はGISTと診断される前と変わらず、元気に過ごしているのですが・・・先生には旅行にも行っていいし、普通に生活して下さいと言われましたが、何か気を付けたほうがいいことはありますか？
私の場合は１０ｃｍくらいの腫瘍が小腸にできて破裂し腹膜炎を起こしたのですが全部切除しました。ほかにも十数か所腫瘍があることが判明したため、改めて開腹手術をしてすべての腫瘍を切除してもらいました。ＧＩＳＴの場合５ｃｍ以上の腫瘍は第一義的には手術によって切除するのが基本ですのでセカンドオピニオンも考慮の上ＧＩＳＴ専門医に相談することをお勧めします。ちなみに私は手術後グリベックの服用を２年以上継続していますが再発していません。
ＧＩＳＴは手術によって切除するのが第一選択です。腫瘍は放置すると悪性化する可能性があり、転移のリスクも高くなります。グリベックは人により効果が違いますが、腫瘍を小さくするというよりは、成長を妨げるという感じのほうが強く、腫瘍が無くなって消えたり感知する事例は限りなく少ないようです。グリベックは健康保険の対象ですが高い費用が毎月かかるのも事実で、まずはセカンドオピニオンで手術してくれる先生を探してみてはと思います。直腸にどのように形成しているかわからないので本当に切除術ができない診断かもしれませんが、まずは他の消化器外科、大学病院などに相談してみてはいかがでしょうか？
タークさん、辞巣斗さん早速、お返事頂き有難うございます。自分で調べても、わからなかったり・・・色々なことが書いてるので、わからなくなったりもします。凄く参考になります。私の場合は辞巣斗さんの言われる通り、直腸にどのように形成しているかわからないのと、切除だけではすまない可能性もあり、、、今、切除することは大きなリスクを背負うと言われました。セカンドオピニオンではないのですが、知り合いの先生にも相談していて、やはり今は薬で少しでも小さくするのが先決だと言われました。でもお二人のお返事を読んで、やはりセカンドオピニオンを考えた方がいいですよね。完全に切除し、再発がなくても、グリベックは服用しなければならないのですか？GIST専門医とは阪大病院の西田先生以外にもたくさんおられるのですか？
pekoさんへ 完全に切除した場合でも腫瘍径や腫瘍細胞分裂像数によりリスク度が高ければ、再発の可能性が高くなります。数年後や１０年後にも再発することもあるようです。私は数年での再発に該当しました。ですので、再発を予防する意味で、初発腫瘍巣を外科切除後にグリベックを服用するケースもあるようで、有効性も実証されてきているようですが、一方で、薬剤耐性の件もあり、初発後もグリベックを服用しないケースもあるようです。その点においては、選択肢は人それぞれのように思えます。主治医やセカンドオピニオンにより納得した方針を持つことが大切に思えます。GIST専門医とは阪大病院の西田先生以外にも、http://www.gist.jp/shisetsu/index.htmlがGIST研究会に所属されておられますので、ご参照ください。
がじらさんへありがとうございます。主治医の先生ともっと話したり、セカンドオピニオンを考えることは大切だと実感しました。最初はショックが大きくて、何を聞けばいいのかもわかりませんでした。掲示板に参加したことは良かったと思います。皆さんにお返事を頂き、自分で調べたことと、実際には違っていたりして・・・もっと病気に向き合っていかなかればならないと思いました。本当にありがとうございます。
