別スレッドに移行しました（管理人）主治医に、母のジストが再発した、と聞かされ、しかも、大きいのが、１０個くらい、小さいのが、数十個もあるそうです。三ヶ月前のCT検査では、まったくなかったのです。三日前からグリペックの服用してますが、主治医は、もう無理のように言います、あと、どのくらい生きれるのか聞いても、何も言ってくれません。母は、どのくらい生きれるのでしょうか。また、盲腸のあたりにある、３センチ大の腫瘍が、皮膚のところまで出っ張ってきていて、破裂寸前です。前回は、小腸にでき破裂して、発見できました。どなたか、教えてください。グリペック服用できなくなったら、そのときの余命も教えてください。母は、とても元気で、病気とは思えません。どうかよろしくお願いします。
まちがえて、「母の手術」の欄に投稿してしまいました。母が、ジストを再発し、大きいのが、１０個くらい、小さいのが、数え切れないくらいあるそうです。主治医は、グリペックの服用を勧め、今日で３日です。副作用ば出て、肝機能障害などみとめられたら、中止し、死期を待つ、というような言い方をしました。腫瘍の一個で、盲腸あたりにあるものが、３センチ大で、破裂寸前なほど、皮膚に出ています。母は、あとどれくらい生きれるのでしょうか、主治医は、「うーん」と言うだけで、教えてくれません。どなたか教えてください。母は、７８歳ですが、とても病人には見えません、元気です。
記事移行しました。（管理人）７７歳の母の例がご参考になればと思い、書き込みます。去年の５月に再発がわかり、６月からグリベックを服用し始めました。400mgでスタートしましたが重篤な皮膚症状（薬疹）で休薬、200mgに減らしましたが、それでも薬疹が出ました。結局、効果が不安ながらも、８月から100mg＋プレドニン＋アレジオン等という形で落ち着きました。途中、１０日間前後の休薬が２，３回ありましたが、この６月で１年経ったわけです。休薬中に増えたと思われる腫瘍は、肝臓、腹膜、肺にも及びますが、今年の６月のCTでは「CTには映らない」程、縮小したようです。高齢、小柄な母には100mgでも効果があったということです。私も母の副作用の状態が落ち着くまでは、主治医の一言に一喜一憂して不安な毎日でした。お母様の主治医が「うーん」とおっしゃったのは、GISTという病気がグリベックの効果如何でかなり予後に幅があるから答えられなかったという可能性がありますよ。400mgで駄目でもあきらめないでくださいね。とにかくお母様がグリベックを飲み続けられるよう願っています。そして副作用による休薬をうまくこなしながら、落ち着いた状態になられることを願っています。ちなみに、私の母の場合はグリベックの効果と副作用の強さには因果関係はなかったように思います。**ジャッキーさん、失礼しました。。（管理人）**
はじめまして。西田と申します。3ヶ月毎のCT検査をされているようですが、前回の手術は最近のことですか？腫瘍が破裂してしまったとの事ですので、今回の再発は破裂によって飛び散ってしまった腫瘍細胞が原因だと思います。ですから病院側でも、再発は予測していたはずです。前回の腫瘍を詳しく調べているはずですから、KIT検査について確認してみてください。KIT陽性であれば、複数の転移や播種した状態であっても、グリベックの効果が得られる可能性は十分にあります。私の妻も無数の転移があり、余命2〜3ヶ月と宣告されましたが、グリベックの効果で4年半元気に暮らしています。主治医のお話に関しては、ジャッキーさんの言われる通りです。また医師はいつも後の責任問題にならぬよう、最悪の場合の話をします。あくまで万が一の場合の事ですから、あまり気にする必要はないと思います。仮に肝機能の数値に異常が出ても、休薬して数値が回復すれば再度服用することができます。家族として突然の事に驚かれた事と思います。ですがまだまだお元気との事ですから、服用を始めてまだ3日目ですし、しばらくは様子をみてください。GIST研究会のサイト内やhttp://www.gist.jp/point/index.htmlノバルティスのサイト内http://www.glivec.jp/patient/index.htmlに詳しい解説があります。ご家族もある程度知っておくと良いと思います。また、主治医と相談の上http://www.glivec.jp/sizai/index.htmlこちらの資料を活用されてはどうでしょうか？お母様にグリベックの効果があらわれるよう願っています。
ジャッキー様。西田様。有難うございます。入院中の母にお二方からのお話を、明日します。きっと元気になるとおもいます。西田さまの、前回の手術の時期についてですが、一昨年の１０月で、破裂した、腫瘍は、レバーのようで、２０センチくらいありました。私は再発の覚悟はずっとしてきました。でも、身体の中に何十個の悪性腫瘍があるようには見えないくらい元気なんで、納得がいかないのです。今日主治医の先生が、もうしばらく様子見て、重大な副作用がなかったら、来週退院してもいいとの事でした。私が知りたい、盲腸のあたりにある腫瘍が破裂しそうなんですが、破裂したら、どうなるのかは、教えてくれません。前回は、小腸の腫瘍が、破裂して、お腹中が、血液の海になりジストだという事がわかりました。手術して、助かりました。とにかく、明日、ジャッキーさまと、西田さまのお話を、プリントして、元気つけてきます。有難うございます。
腫瘍が破裂するとその細胞が腹膜内に飛び散るわけですから、かなりの確立で再発してしまいます。ですが前回の手術から20ヶ月以上かかって、CTに写るほどの大きさになったわけですから、腫瘍の成長速度は遅いと言えると思います。焦らずにグリベックの効果を待ってみてください。お腹に出っ張るようになってるものについては、普段生活する上で気をつける点がないか、主治医に確認しておいてください。すぐに破裂するというものであれば、退院を許すはずはありませんから、先生なりに根拠があってのことだろうと思います。副作用は大なり小なり出てきますので、あまり神経質になる必要はありませんが、主治医には必ず報告して、対処してもらってください。早く普段の生活に戻れるとよいですね。
西田さま。ありがとうございます。今日、ジャッキーさまと、西田さまのお話を母にしました。とてもうれしそうにプリントしたものを見てました。７８歳という年ですが、やはり人間、まだまだ元気でいたい、と、思ってます。毎晩、入院中なのに、顔のシミ取りクリームと、プロポリスのクリームをぬって、顔のお手入れをしてます。私なんて、４５歳ですが、何もしません。すみません、話がそれました、主人は、「老人やから、病気の進行は遅いから、心配せんでいい」と、言いますが、増殖の激しい？高い？腫瘍なもんですから、私はすごく気になります。この水曜日にまた、血液検査をして、異常がなかったら、木曜日に退院できます。あとは、グリペックの服用と通院になります。西田さま、ジャッキーさまのおかげで、私自身の気持ちも、すごく楽になり、この掲示板と出会えて、本当に救われます。ありがとうございます。
母が、ジスト再発し入院していたのですが、グリペック服用し一週間後に血液監査に異常なかったので退院しました。でも退院して、わずか４日語に腹痛を訴え、緊急入院しました。血液検査の異常はないようなのですが、動くことができないほどの腹痛です。腸が破れたわけでもないそうです。この腹痛が、何なのか、担当医師もわからないと、言います。CT検査は、先日したばかりで、やってくれません。この痛みは、内臓のものなのか、ジストの痛みなのかわかりません。再発のジストは、大きいもが、(7月３日の検査）１０個くらい、小さいものが、数十個でした。四月の検査では、何もありません。三ヶ月の間に、急に増殖しました。すごく弱ってる母は、痛い痛いといってます。グリペックは、３日間服用をやめてます。ジストが、大きくなって腸を圧迫してるんでしょうか
大変ご心配な事と思います。消化管の穿孔や、腫瘍からの出血には十分注意が必要ですが、血液検査に異常がないということでしたら、他に原因があるようにも思います。いずれにしましても、一日もはやく回復されることを願っています。
西田さま。有難うございます。今日病院に行ったら、ますます弱ってて、今度は胃が痛いといいます。お腹もぽんぽんにはれて、下着もいつもつけてるものが窮屈だと言い、お水も一口飲んだら苦しいと言います。（火曜日から、絶食です。）見ていて、つらいです。先日亡くなられた方のお話を見ると、壮絶な死、と受け止めました。ずっとイタイイタイ、と言う母はどうなっていくのでしょうか。若い頃子宮ガンをわずらってから、ずっと病弱で、かわいそうです。
こんばんは！お母様の症状が、かんばしくなく、看ているほうも辛いかと思いますが、出来るだけ病院に行って付き添ってあげて下さい。何も出来なくても、娘さんが側にいるだけで心丈夫だと思います。うちの母（６０代）も初発の時大きな腫瘍で、ズボンが入らなくなり、下着はマタニティ用を購入しました。出来た場所が良かったせいか、痛みはさほど無く、おなかの張りと吐き気がありました。手術で取り除いた腫瘍はｃｍではなく、ｋｇでした。たぶん胃が圧迫されているせいで、食べ物飲み物がちょっとしか通らないのだと、思います。うちもそうでした。グリベックの服用が再開でき、１日も早く効果が出ることを祈っています。
有難うございます。今日は、気分がよかったみたいで、頭を洗って欲しいと、言い、前かがみで、洗髪発しました。あいかわらず、食事は、取れないので、「もうずっとこのままの状態で、家には帰られへんのんやろうな」と時々いいます。できるなら、家に帰らせてやりたいです。帰ることできるんでしょうか。お腹もぱんぱんです。すみません、ぐちばかりかいてしまいます。姉妹、兄弟もいないし、父は、１５年前に他界してます。主人も少、聞いしはてくれますけど、忙しいので。このジスト掲示板のおかげで、私は、本当に救われる気持ちです。毎晩毎晩見ています。有難うございます。
私も、母と２人っきりの家族なので、お気持ち分かります。 母の兄弟もお見舞いには来てくれるけど・・・で・・・友人がメールですが、愚痴を聞いてくれ、いろいろアドバイスをくれました。返ってメールの方がアドバイスを冷静に受け止めることが出来るような気がします。退院が無理でも、外泊や外室は？ 主治医の先生に相談してみて下さい。 うちも手術が伸びた時に外泊したら、病院よりは食が進んでいました。気分の問題と、漬物や、アジの開きなど病院では出ない様な物を欲していたみたいです。（病院食はかなり美味しかったのですが）看ている方もストレスをどこかで発散させないと、持ちません。愚痴でもいいんじゃないですか？ たまに、要らない食器を割ったりしましたよ！ かたずけるの大変なので紙袋に入れてから。。
初めまして。私にもGISTの母(58)がいます。今はグリベックで元気にしていますが、再発が分かった時は私も実質一人で母を支えていた時期で、私が守らなくてはならない、と色々抱え込んで常に気を張っていました。こぼせる人にはどんどん愚痴をこぼしていいと思いますよ！匿名で！！さんも書かれていましたが、ストレス発散も大事です。私はよく卵を投げてました･･･。くだらないようですが、母の前で気丈でいるためにはそういう発散も必要なことだったのかな、と思っています（卵はもったいないですけどね･･）。上手なアドバイスもできず、すみません。どうか希望を持ってお母様を支えてあげてください。グリベックが効果が出ることを、心から祈っています。
初めまして！＞私が守らなくてはならない、と色々抱え込んで常に気を張っていました。私も、同じでした、今は少しだけ肩の力が抜けてきましたが。「卵」いいですね！ 今度投げたくなったらやってみます。(*^^)vさすがに、後の片づけを考えると、とても「飛馬の父」のようにちゃぶ台ひっくり返すわけにもいきませんものね！！（ちゃぶ台でもないし・・・）
ありがとうぞざいます。皆様にはげまされ、明日は、気分転換に、ブラウスでも買いにいってみます。このところ、ずっと近所しか、出てないので。買いものも、遠くへはいけませんが。すぐに病院の戻れる距離です。先日、西田さまのお話で、腫瘍の出血について書かれてたのですが、昨日かおとといくらいから、出血が、始まったみたいで、今日から輸血です。（今日の血液検査で）三個といってましたが、６００ｃｃ？ですかねえ。わかりません。グリペックももう、服用はストップしてます。これからどうなるんでしょうか、教えてください。「家に帰れないんだろうな」といってます。私も二年前のジスト発症、手術の時から、覚悟はしてきました。こんなに急に増殖するなんて、本当に恐ろしい。どなたか、お願いです。どのくらい生きれるのか教えてください。正直なところを。できる限りのことをしてやりたいんです。と、言っても、病院内で、限られてますけど。今日は、また、逆戻りで、弱ってます。ずっと寝てます。
今日、急の母が体調が悪くなりました。もう一人で歩けないようで、お手洗いも車椅子か、病室のトイレです。見ていてつらいです。家帰って亭主に話も聞いてもらえない家庭です。私自身も疲れがたまります。でも母はもっとつらそうです。お腹はパンパンで、触れるだけで、痛がります。
良いブラウス見つかりましたか？輸血を必要とする様な貧血では、「貧血症状」がでているのでは？出血していなくても、体内に腫瘍があるだけでも貧血になる場合があります。貧血とは、血液中のヘモグロビンが減るので、体内が酸欠状態になり、動悸がしたり、顔色が青白くなったり、めまいや立ちくらみ、疲れやすい、などの症状が出ます。その様な時のトイレなどに行く時にめまいなどで、転んでしまい、骨折などしないように、注意をしてあげて下さい。うちの母も貧血が原因で手術延期になりました。予定日の１日前に！！輸血で何とか手術できましたが。二週間の間に５パック位（200ml）輸血していました。輸血単位はいろいろあるみたいですよ。１度トイレに行こうとしてふらつき、ベットから落ちて大騒ぎになったそうです。幸い軽い打ち身だけでしたが。貧血症状で余計に具合が悪くなっているのかもしれませんね。痛いのは、辛いので無理せず痛み止めを貰うようにして下さいね。痛みも結構体力奪います。
