初めて書込みさせていただきます。群馬県在住の48歳の男性会社員です。現状、何が聞きたいというわけでもないので、これまでの自分の状況を書き込みさせていただきます。
　2002年春頃に胃に痛みを覚えるようになり、何だかんだで同年秋に胃平滑筋肉腫と診断されて胃・脾臓などを全摘。病理検査の結果がGISTで、主治医もまだよく知らない病名であることが判明。
　一年後の2003年12月にCTで左の腎臓脇に再発が確認されるも、丁度認可になったばかりのグリベックの服用を開始し、GISTの成長が止まることで薬の効果が確認できた。以降、グリベックの服用を継続。
　三年後の2006年11月に腹部に違和感があり、CT検査で同じ部分に新たなGISTが発生していることが判り、12月に摘出手術実施。先にグリベックが効いた腫瘍は死滅細胞であったが、新たな腫瘍は活性で、グリベック耐性の腫瘍と思われる。
　そして今日、やはり腹痛が継続していることからCT検査を行ったところ、またも左腎臓脇に腫瘍が確認されました。ほぼ間違いなく、GISTの再発でしょう。
　主治医共々どう対処するか決めかねているところですが、やはり外科的手術しか道は無いような気がします。ただ、もうそれも一時しのぎ的な対応にしかならなそうですが。もし、なにかいいアドバイズでもあればいただけると幸いです。まだ子供も小さく、負けるわけには行きません。

　今の所頼りはスーテントしかないようです。高価な薬です。認可になるのは早くて来年早々と言われています。
　スーテントも永久に効くわけではないようで、次の薬ができるぐらいまで長く効く事を祈ります。
　尤も、手術で病巣を一掃できれば薬に頼る必要もなくなるかも。うまくいくといいですね。

タケチャンマン さん、はじめまして。
私は再発手術後、しばらくグリベック服用をやめていましたが、再再発後に再度服用を開始して、現在は安定しています。
昨年の手術以降、グリベックの服用は続けておられたのでしょうか？今回はグリベックの継続、あるいは新たに服用再開という話は出ていますか？
今のところ、スーテントは最後の手段ですので、それ以外の治療を治験の参加も含めて、検討されてみてはどうでしょうか？必要であればセカンドオピニオンをとってみるのも良いと思います。

そんぴ 様
　どうもありがとうございました。今はまだPET-CTをはじめ各種検査中ですが、どうも通常の外科的開腹手術は難しいようです。
　昨年末の腫瘍摘出手術後にも別臓器の血流が悪くなり、結局２ケ月と経たずにその臓器の手術を12時間もかけて行うはめに。そして術後の経過も最悪で、１週間以上集中治療室から出られず、一般病棟でも吐血・出血を何度も繰り替えし、何ヶ月も退院できない始末。今回はその時より摘出が難しい位置にあるようです。泌尿器科の先生とも相談して、背中側からの手術の可能性を模索してもらっているところですが、まだ結論が出ません。もし駄目なら、スーテントに頼るしかないのかもしれません。

米米 様
　耐性を持ったGIST再発・摘出後も暫くして、先生の勧めでグリベックは服用再開しておりました。再発の確認された今でもです。米米様のように何とか外科手術で摘出ができ、安定するようにならないものかと期待しています。